Kognitive problemer

30.03.2005 09:09 - Inger Johanne Storlien

Jeg prøver å skrive så enkelt at alle skal kunne forstå det jeg skriver. Da blir det ikke nøyaktig i alle detaljer. Dessuten er noe av dette jeg har skrevet her nevropsykologenes spesialområde, så selv om jeg både har kompetanse som sykepleier og bruker, har jeg ikke oversikt over alt i dette området. Til gjengjeld kjenner jeg noen av problemene fra egen erfaring.

Den som vil ha grundigere kunnskaper om dette området, kan prøve seg på faglitteratur eller litteratur av mennesker som har opplevd større problemer enn jeg.

Hva er kognitive problemer?

"Kognitiv svikt" betyr at det er noe med tenkningen som svikter, til forskjell fra motorikken (bevegeligheten) og sensibiliteten (følelsen).

Når det kognitive svikter, kan man ha litt problemer med å konsentrere seg, bli litt mer distré for eksempel. Det er heller ikke uvanlig å ha tendens til å henge seg litt fast i et samtaleemne eller noe en holder på med. Noen kan ha problemer med å la oppmerksomheten veksle fort mellom flere ting eller gjøre flere ting på en gang. Andre kan ha vansker med retnings­sansen, med å få med seg alt i synsfeltet eller kjenne igjen det man får lagt i hånda si med bind for øynene. Eller oppdage etter hvilket system ting er ordnet. Dette er eksempler.

Er det "Fali'" å ha kognitive problemer?

Jeg synes det er leit at "det kognitive" skal være noe som det ikke snakkes om og som det er så mye feil forestillinger om. Det er med på å skape frykt, og det hindrer oss i å skape forståelse for fenomenet og sørge for tilrettelegging og kompensasjon i hverdagen vår.

Mange MS-ere er litt redde for dette med kognitive problemer, og tror det handler om å bli veldig dårlig. Samtidig tror jeg mange merker at det er noe som forandrer seg litt, og så blir man kanskje til og med redd for at man kan bli forvirret. Best å late som ingen ting!

Jeg kjenner også folk som har kognitive problemer som har blitt rasende på legen som har sagt at de har det. Som om legen har kommet med en fornærmelse. Hva frykter disse menneskene at kognitiv svikt er?

Alvorlig psykisk sykdom kan også gi en type kognitive problemer, og det er noe i psykiatrien som heter "kognitiv terapi". Dette er antakelig grunnen til at noen mennesker tror kognitive problemer ved MS er en psykisk reaksjon. Det er det altså ikke.

Forskning viser…

Forskning viser at 43 % av alle med MS har vansker med noe kognitivt. Da har man utlignet for all kognitiv svikt som finnes normalt i befolkningen, og man har passet på å undersøke alle typer mennesker med MS, ikke bare de som er på institusjon.

Undersøkelsen, som ble gjort i USA i 1990 viste at kognitive problemer var vesentlig for deltakelse i arbeidssliv og sosialt og at det var av betydning for livskvaliteten.

Hvordan merker man det? Og noe er vel normalt?

Er mennesker trette, stresset eller lei seg, kan man bli "tregere i oppfattelsen".

Det kan skje alle, MS eller ikke.

Men har man MS, så kan det også henge sammen med skader i nervesystemet, akkurat som når for eksempel foten svikter eller blir spastisk.

En tredje ting er at de fleste MSere blir fortere trett enn andre, og det man ikke oppfatter i dag, er kanskje lettere å få med seg en dag man er mindre trett.

Problemene er vanligvis ikke så store, og ofte merker man dem selv raskere enn andre. For mange er nettopp det litt av handikapet: å slite med å få forståelse for at man faktisk har et usynlig problem. Den manglende forståelsen kan man også møte i helsetjenesten. Det avhenger litt av hva de du møter har erfaring med.

Noen merker ikke alltid selv sine kognitive utfall, i hvert fall ikke i begynnelsen. En kan oppleve det som om andre roter eller at ting er spesielt uoversiktlig .

Det er egentlig ikke rart i hele tatt. Tenk deg at hjernen din er et instrument du måler verden med. Hvis det "målebåndet" du måler noe med så har forandret seg, så vil din første antakelse være at "målebåndet" er til å stole på, og at det du måler har endret seg.

Et motsatt problem kan være at man påtar seg all skyld for å komme for sent eller når misforståelser oppstår. Gjør ikke uten videre det!

Vil legen kunne fortelle meg om det kognitive er i orden?

Nevrologen har faktisk ikke mulighet for å oppdage lett kognitiv svikt uten videre ved en undersøkelse på kontoret sitt. Det går ikke an å se det på MR heller.

Tidligere skrev jeg i denne artikkelen at det ikke er samsvar med det man ser av hjernen på MR og CT og hva man får problemer med i praksis. Det er litt misvisende. Det er direkte samsvar med forandringer i hjernen og kognitive problemer. Men skal man finne ut mest nøyaktig hva man får problemer med, er det nevropsykologisk test som gjelder. En MR kan ikke si noe nøyaktig om det.

Selv ba jeg om å bli testet av en nevropsykolog fordi jeg planla å studere ved universitetet, og mistenkte at jeg hadde fått noen kognitive problemer. Han kunne bekrefte at jeg hadde problemer med noe, men at de neppe ville bety noe for evnen til å studere. For meg var det en oppmuntring.

Hva har psykologen med dette å gjøre hvis det ikke er en psykisk reaksjon?

En nevropsykolog er ikke først og fremst opptatt av sorgreaksjonene dine eller om du hadde en vond barndom, men av om nervesystemet ditt gjør jobben sin i forhold til det tankemessige.

Nå er det ikke mitt poeng at du skal rase av sted til nevropsykologen for å sjekke ut at ikke verken du eller legen har oversett et funksjonsutfall. Opplever du ingen problemer, så trenger du vel ikke lete etter dem med lupe?

Blir det verre?

Om man får kognitive problemer, oppstår de ofte tidlig i forløpet. De pleier ikke forverre seg like mye som for eksempel gangproblemer. Dette har jeg lest flere steder.

Så det er ingen grunn til å gå og frykte at dette skal dukke opp bare man har vært syk lenge nok.

Det jeg har skrevet her er ikke for å gi mennesker med MS noe å gå å frykte for, men for dem som vet at "det er noe", og som kanskje strever med å forstå hva som har skjedd eller beskrive det for andre.

Hvilke problemer kan man komme til å oppleve? Forslag til løsninger.

Husk at en løsning som passer godt for en person kan være helt unyttig for en annen. Ting gir seg utslag så forskjellig, og noen kan ha et tilleggsproblem eller en måte å leve på som krever en helt annen løsning. Og enkelte problemer er det ikke lett å finne gode løsninger på.

Et problem er ikke bare avhengig av hva vi fysisk ikke får til. Det er også avhengig av hvilke muligheter vi selv har til å gjøre ting på en mindre krevende måte, og det er avhengig av hva omgivelsene krever at vi skal mestre.

Den som for eksempel har en saksbehandler som er god til å forklare ting enkelt, vil ha et mindre problem enn den som har en som snakker fortere og mer rotete f.eks.

Og akkurat som en rullestolbruker oppdager at det er mange steder det ikke går an å passere en trapp eller terskel uten hjelp, så oppdager vi med kognitive problemer at heller ikke informasjon og annen kommunikasjon alltid er "uten terskler".

Noen MS-ere har redusert synsoppmerksomhet. Det betyr ikke at man ser tåkete, dobbelt eller uskarpt, men at man ofte ikke får med seg alt i synsfeltet. Da kan det bli slitsomt å gå i en fremmed dagligvarehandel: "Står syltetøyet der?? Der har jeg jo sett to ganger!" Eller at man går rett forbi kjentfolk på gata.

Det kan også være vanskelig for noen av oss å forklare ting ved hjelp av få ord. Det å velge ut det vesentligste til korte og ryddige setninger kan være en utfordring. Gode venner ler godmodig av mine lange utredninger før jeg kommer til saken, men jeg kan jo ikke vente den samme tålmodigheten fra damen på ligningskontoret. Det første semesteret da jeg studerte, var jeg en nokså taus student, fordi jeg var redd jeg skulle vikle meg ut i lange og detaljerte setninger om jeg sa noe i timen.

Noen har nytte av å kommunisere mer med offentlige kontorer via brev og e-post. Da kan man ta seg tid og stramme inn setningene sine. Det er lettere for dem som skal tale vår sak å forstå oss når saken ikke drukner i uvesentligheter .

Hvis man både har konsentrasjonsvansker og nedsatt oppmerksomhet for det man ser, kan det være slitsomt å følge med på enkelte fjernsynsprogram man egentlig setter pris på. For meg var videoopptak en god hjelp, ikke bare fordi man kan stoppe båndet eller se flere ganger, men jeg mener også at jeg har trent opp oppmerksomheten på den måten.

Holde orden på avtaler kan være vanskelig av flere grunner enn MSen. Vi lever i en travel tid som gjør dette til en utfordring for de fleste. Men derfor er det mange produkter på markedet. Bruk bare ikke mange penger på noe du ikke kan få prøve først. Kanskje er den enkle almanakken grei nok.

Bygg på det du har som fungerer. Unngå flere systemer på en gang. Skriv alt på et sted. Dette er råd mange har god erfaring med.

Om man holder orden på avtalene sine, har man i alle fall ett problem mindre.

Sett viktige papirer i en perm med skilleark eller i en arkivmappe. Eller kanskje du kan få noen du stoler på til å hjelpe deg. Orden i papirer avlaster stress og kan være økonomisk avgjørende.

Retningssansen kan man også få problemer med. Er det alvorlig nok, kan det være viktig å få det påvist hos nevropsykologen, så du kan få TT-transport. For meg gjør en svak retningssans at jeg av og til tar feil av 5 på ½ og 5 over ½ på klokka. Digitalklokke løste det problemet. Men andre mennesker oppfatter tiden bedre på en klokke med visere, så det er ikke et råd til alle.

Hvordan forholde seg til andre?

Som nevnt er det med de kognitive vanskelighetene som for dem som sliter med for eksempel å gå: det er verst når man er sliten.

Derfor tar jeg alle vanskelige telefoner og annet som krever et ryddig hode når jeg er opplagt. Jeg unngår også vanskelige samtaler når jeg er redd eller sint, (når det går) og prøver å ha enkelte ting ferdig nedskrevet.

Jeg har prøvd å forklare hvorfor enkelte mennesker ikke må snakke så fort og si alt på en gang når de skal forklare meg noe, men det går ikke alltid. Før trodde jeg at jeg kunne opplyse hele verden og at alle skulle forstå at for eksempel konsentrasjonsvansker ikke betydde at man var dum. Men det er ikke alltid at man er opplagt og skal behøve å drive slik misjonsvirksomhet. Tenk over hvem det lønner seg å investere litt tid for å forklare dette fenomenet til. Tenk også over hvem du kan forvente vil investere såpass med tid for å forstå akkurat ditt problem.

Ovenfor mennesker jeg ikke må eller vil se igjen, griper jeg noen ganger til hvite løgner, en "fluktstrategi". Jeg mener det er lov å skylde på hodepine, at man har glemt brillene eller at man må nå en annen avtale når man merker at den menneskelige datamaskinen har hengt seg opp. Stress gjør det garantert ikke lettere.

Overfor legen, læreren, sjefen, gode venner osv er slike strategier oftest ikke å anbefale. Overfor våre nærmeste, er det kanskje lurest å være åpen og forklare for å unngå misforståelser. Men jeg tror man gjør klokest i å ikke vente at man kan få en annen til å forstå akkurat hvordan det er.

Vi forstår da heller ikke alle andre omkring oss som er i en spesiell situasjon?