Trekkfugler med rullestol

10.08.2005 12:31 - Monica Haugstad, Bergens Tidende

For fem år siden var det Arve J. Nilsen og Randi Waage Gjertsens tur. Et ektepar i 50-årene, i full fart på en av livets bedre strekninger. Glupske kulturbrukere, ivrige skigåere, ka-fégjengere.
Arve fikk multippel sklerose.

Svært mange

Det er en stor andel av oss som lever med strupt frihet:
I gruppen 16-66 år regnes 14 prosent som funksjonshemmet, ifølge Statistisk sentralbyrå. Det betyr 417.000 personer i vårt lille land med 4,5 millioner innbyggere.
Totalt sett er i underkant av 20 prosent, eller 900.000, varig funksjonshemmet på grunn av blant annet allergi, redusert bevegelighet, syn, hørsel. Tallet er hentet fra prosjektet «Planlegging for alle», et samarbeid mellom Miljøverndepartementet og Sosial- og helsedepartementet. 70 prosent av alle mennesker opplever å være funksjonshemmet i deler av livet sitt. Blant disse utgjør allergikere / astmatikere og bevegelseshemmete de største gruppene.
Funksjonshemning er ikke en mindre nedsatt funksjonsevne, men en konflikt mellom individets forutsetninger og samfunnets krav til funksjoner som er vesentlige for etablering og opprettholdelse av selvstendighet og sosial tilværelse.
Vi fødes med begrensningene, eller de kommer seilende og snur opp ned på alt.

Lidende puddinger

Det merkes ikke bare for den som rammes. Også kjæreste og familie får livet endret.
- Min sykdom fører til begrenset handlefrihet for Randi. Det gir meg skyldfølelse. Men Randi sier «hvis det var meg da?». Vi har snakket mye om dårlig samvittighet, og har utviklet mye galgenhumor i forholdet vårt, sier Arve.
Hun kjenner på sin følelse. Han på sin.
- Skal hun hele tiden like det jeg liker? Eller skal jeg også være med på ting hun liker, spør han.
Selv om han ikke kan danse, kan jo hun det.
- Vi kan ikke bli fanget … og bli noen lidende puddinger, fastslår Arve.
Fellene er imidlertid mange.

«Tar det aldri slutt»

En masse praktisk styr og hindringer popper ustanselig opp. Men verst er sorgen over alt man før kunne gjøre. Tapet av det man ikke lenger kan.
Arve har den alvorligste type MS. Han er blitt gradvis dårligere, og er nå avhengig av rulle-stol. Paret som har elsket friluftsliv kan ikke uten videre tasse ut i Guds frie natur.
- Vi regner oss som ressurspersoner, sier Randi.
- Mange ser at vi mestrer ulike situasjoner. Men det er hardt. Du skal være ganske tett på for å se hvor beinhard situasjonen er.
Livet har blitt mer og mer fylt av før-og-nå kontraster. Motet stanget i opplevelsen av «tar det aldri slutt».
- Vi kom til at vi var nødt å gjøre noe vi ikke hadde gjort før, forteller de. Og reiste på biltur til varmere breddegrader. Fem uker i bil tok turen gjennom Europa. Nå nyter paret solen i Portugal.
Til våren kommer de hjem.

Krise på motorvei i Europa

- Vi hadde ikke muligheter til å ta en pakketur med alt utstyret vi må ha med. Vi var avhengig av å reise med bil, forteller Randi.
- Har dere fått forventningene innfridd?
- Ja, vi opplevde at vi er i stand til å få det til. Selv om avhengighetsfølelsen har vært tøffere enn jeg trodde, fastslår Arve.
Trapper og fortauskanter blir noe herk. Noen hver skulle blitt frustrert over å punktere bilen midt på en motorvei i Europa. I et forferdelig regnvær.
- Nissen fulgte med på lasset. Vi har opplevd å komme til fantastiske steder jeg har lest om, sier Arve som både er faglig og privat interessert i bygninger og kulturminnevern.
- Og så kommer jeg f… ikke inn!
- Men først og fremst har det å reise gitt ny energi. Det er mulig å gjøre veldig mye på tross av vanskelighetene, fastslår paret.
- Vi har begynt å planlegge nye ting!

Fakta/reise for kropp og sjel

* Arve J. Nilsen og Randi Waage Gjertsen betaler reise, opphold og fysioterapibehandling selv, bortsett fra fysioterapi på steder der trygdeetaten har avtale med terapeut.
* Egenorganiserte behandlingsreiser dekkes ikke. Det arrangeres ulike pakkehelsereiser du betaler helt eller delvis selv. Kontakt reisebyrå, pasientorganisasjon eller ulike foreninger du måtte være medlem i.
* Pasienter som kan få statlig betalt behandlingstur har revmatiske lidelser, psoriasis, senska-der etter poliomyelitt, barn og unge med kroniske lungesykdommer og atopisk eksem, og barn med atopisk eksem.
* Det vurderes nå om også voksne atopikere, personer med cerebral parese og med nevro-muskulære sykdommer skal få slike reiser.
* Du får mer informasjon her: www.rikshospitalet.no/behandlingsreiser

Dagbok fra en funksjonshemmet reise

Randi Waage Gjertsen og Arve J. Nilsen nyter nå solen i Portugal:

- Vi reiste for å tre ut av hverdagen i Bergen. Vi vil gjøre nye ting for å få tak i gleden, mulig-hetene som tross alt finnes, sier Arve.
- Og for å skape nye historier og minner vi kan snakke om når vi kommer hjem.
- Det er så mye vi har lyst å gjøre. Og vi må gjøre det før det blir for sent.

Utdrag fra Arves dagbok:

25. oktober, Eu, Frankrike: Kirken måtte vi se. Gotisk. Vakker. Magisk. Den lå der og inviterte til religiøs refleksjon og kunsthistoriske opplevelser. Inngangen var lett å finne der den lå åpen og innbydende, på toppen av en bratt trapp! Jeg parkerte rullestolen. Bestemte meg: Jeg skulle opp! Sakte, og trinn for trinn, med Randi på min venstre side og stokken i høyre hånd. Dro meg opp. Utmattet satte jeg meg i en stol ved inngangen. Satt der lenge og tok inn dette magiske og fantastiske byggverket til Guds ære... Tente et lys hos helgenen Jeanne d'Arc for å be om krefter til å komme ned trappen igjen. Vel nede nynnet jeg for meg selv: «Gjør døren høy, gjør porten vid..., og trappen mindre lang og bratt».

16. november, Arroteia i Livramento, Portugal: I dag fant vi en strand som hadde tilrettelagt tilkomst for rullestolen....! Og hvilken strand; Bred, gylden, myk og med bølger som kjærtegnet sanden. Vi ble først bare sittende i sandkanten og se. Så vakkert. Noen få par ruslet i havkanten. Og fiskere ... som tålmodig sto og voktet stengene sine som sto plantet i sanden. Randi tok en tur. To timer uten sko i varm sand i slutten av november!
Jeg ble sittende i rullestolen, sanden var for myk til å kjøre den, hjulene sank nedi. Jeg gledet meg over solen, sanden og bølgelydene. Fikk lyst til løpe over stranden og kaste meg ut bølgene med et gledeshyl, men visste at det ikke gikk. Jeg kunne kanskje slepe meg 5 skritt i den myke sanden. Lysten forsvant. Jeg så Randi langt borte og kjente igjen på sorgen over å ikke kunne gå sammen med henne.
Randi kom solvarm og smilende etter en strålende tur. Vinflasken og solnedgangen nøt vi sammen.

6. desember, Tavira, Portugal: En gruppe menn stod og snakket med gamlingen som solgte ristede kastanjer på hjørnet, da jeg kjørte ned til bilen. De stoppet litt i samtalen og kastet nysgjerrige blikk på «Traxen» (den elektriske rullestolen). Da jeg tok opp fjernstyreren, åpnet bakdøren og senket kjørerampen, ble tausheten øredøvende. De stirret smilende da jeg kjørte innpå. Da rampen løftet seg, jeg kjørte inn i bilen og dørene lukket seg bak meg, dultet de i hverandre, pekte og nikket beundrende. Jeg ble sittende et øyeblikk. Hadde en skikkelig «Har-ley-Davidson-følelse» og kjente på stolthet og glede over utstyret jeg hadde fått. Jeg glemte i et øyeblikk frykten for at det skulle gå i stykker igjen, slik det hadde gjort på Skagen og Santiago de Compostela. «Gutta» vinket da vi passerte dem i bilen etterpå. («Traxen» kollapset tre dager senere, og sto på verksted i en uke.)

Utdrag fra Randis dagbok:

9. november, Santiago de Compostela, Spania: Å lade noen flate batterier … Det var en av grunnene til at vi gjorde denne reisen. Å roe ned for en stund, å hente krefter til å møte nye, hele tiden nye, utfordringer. Men i dag (og ganske ofte) er det ikke våre egne, men derimot rullestolbatteriene som er fokus! De må lades opp jevnlig, helst hver dag. Vi overnatter på et lite, billig hotell. Rommet vårt er i 2. etasje, så Arve må streve seg opp. Så viser det seg at det ikke er stikkontakt i første etasje, der rullestolen skal bo. Og vi oppdager at batteriet til stolen er nesten utladet!
Her er kreative løsninger nødvendig - kjapt! Jeg får en idé om at vi kan spise på restaurant med stikkontakt under bordet. Jeg fyker etter hvert inn og ut fra restaurant til restaurant - først diskret, men etterhvert som batterinivået på rullestolen synker, litt smådesperat. Jeg kikker voldsomt interessert etter stikkontakter under bordene. Folk må tro jeg er gal - antagelig en arbeidsledig elektriker med problemer. Endelig. Restauranten har til og med tilgang, der er ingen høy dørstokk inn. Denne kvelden bli det en makelig treretters middag. Vi spiser og drikker, og drikker og spiser, og kikker stadig under bordet for å sjekke ladingen. Yes - nå er det bra nok!
Det paradoksale er at vi kunne tatt inn på luksushotell for hva dette måltidet kostet. Men det smakte! Skal det lades så skal det lades batterier!

12. desember, Arroteia i Livramento, Portugal: En god dag - der Arve ikke trenger å bruke opp så mye krefter på å kle på seg flere lag med vinter-tøy, det holder med shorts. Likevel: Jeg kvier meg til å kjøre av gårde på tur i dag. Arve må bruke den manuelle rullestolen, da den elektriske har sviktet. Kvier meg til å kjenne hva det gjør med oss at han er avhengig av min styrke for å kunne bevege seg. Jeg tenker på hvor mange som er avhengig nettopp av rullestoler som må kjøres manuelt. Vi har truffet og sett mange nedover i Europa. Det rammer både den som er syk og de pårørende å bli avhengig av rullestol. Det er hardt både psykisk og fysisk, og vanskelig å formidle til omgivelsene. Det er ikke lett å ta imot støtte og hjelp - fordi man nettopp er i en situasjon hvor en må beholde styrken sin så veldig...
Det blir en god dag - med sol, varme og vennlighet.