Spør nevrologene: spørsmålene er besvart av Lars Bø leder for Nasjonal kompetansetjeneste for MS, i samråd med Marton König, Gro Owren Nygaard og Trygve Holmøy. Spør MS-sykepleier: spørsmålene er besvart av Randi Cesilie Haugstad, MS-sykepleier på Haukeland Universitetssjukeshus og Nasjonalt kompetansenettverk for MS.

Spørsmål til nevrologen mars 2023

1

Heisann

Jeg er en dame, 68 år som fikk konstatert MS for 14 år siden. Har trent mye, litt mindre nå, bruker ikke medisin. Tar vitaminer og mineraler som er anbefalt ved MS. Dårlig søvn, har prøvd flere sovetabletter som jeg ikke kan bruke. Bruker melatonin som jeg kan bruke og som virker, fått av legen. Men har lest at du ikke skal bruke melatonin nå du har MS. Har du et svar på hvorfor?

Hei,

Det har vært en del artikler publisert på det motsatte; at melatonin kanskje kan ha en gunstig effekt på MS, på grunn av melatoninets påvirkning på immunsystemet, og kanskje ved at melatonin kan bedre funksjonen til cellenes energiprodusenter; mitokondriene.

Det er funnet gunstige behandlingseffekter ved melatonintilskudd i EAE, som er den vanligste dyremodellen for MS. Imidlertid er det så langt ikke data som viser en behandlingseffekt ved melatonintilskudd ved MS.

Melatonin brukes som behandling ved døgnrytmeforstyrrelse, da melatoninutskillelse fra konglekjertelen i hjernen styrer vår søvn/våkenhetssyklus. Øket melatoninutskillelse fremkalles når vi er i mørke, og melatonin senker da blant annet kroppstemperaturen vår litt (0.3- 0.4 °C). Denne effekten kunne tenkes å være nyttig for de med MS som får økte symptomer ved økt kroppstemperatur. 

2

Hei

Har progressiv ms og hatt denne siden jeg var 39 år. Bruker Lioresal og Baklofen og Fampyra. Går veldig dårlig med stokker. Venstre ben er relativt stivt med veldig lite fleksibilitet i kneleddet. Men plutselig ble dette benet helt stivt og helt umulig å bøye. Jeg har doblet dosen Lioresal etter råd fra nevrolog fra Hakadal MS senter i januar. Hva kan jeg gjøre?

Hei,

Du bør kontakte fastlegen for å vurdere videre årsak og  behandling av den plutselige forverringen. Henvisning til til ny vurdering ved nevrologisk poliklinikk/hos nevrolog kan bli aktuelt. Lioresal er identisk med baklofen, og det er sjelden grunn til å bruke begge disse medikamentene. Hvis den økte stivheten er forårsaket av øket spastisitet er det andre behandlinger enn baklofen som kan prøves. Hvis du ikke går til fysioterapi kunne det også være nyttig med ny undersøkelse hos fysioterapeut. Mange med spastisitet vil merke svingninger i symptomene. Forbigående øket spastisitet kan utløses av blant annet sår på dine ben, inngrodd tånegl, hudinfeksjoner, skader, obstipasjon, og infeksjoner.

 3

Hei!

Jeg synes sykehusene, spesielt nevrologene, MÅ jobbe mer med tillit! Det er helt grusomt å lese så mye om stamcelletransplantasjon. Om hvor mange som har reist til utlandet og utført behandling, hvor mange som ønsker å utføre det, alle spleisene og innsamlingsaksjonene for fortvilede MS-pasienter. Hvorfor deler dere ikke mer med oss? For meg, og jeg forsøker virkelig å se det fra flere vinkler, fremstår dere arrogante. Jeg får opp dette ordtaket litt for ofte: «Du må ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv.»

Det er også flust av informasjon om at legemiddelindustrien kan kjøpe seg innflytelse. Det er så LETT for oss pasienter å miste tilliten til tilbudet vi får fra velferdsstaten.

Jeg skulle ønske at dere gjorde mer for å synes mer enn alle plattformene man kan lese om pasienterfaringer, meninger og alt som finnes der ute. Jeg leter iherdig og spør når jeg er på sykehuset, men det er så lite informasjon.

De siste gangene jeg har vært på sykehuset har jeg møtt en sykepleier. Jeg har stilt masse spørsmål, innenfor det sykepleieren kan svare på, og jeg får så lite svar. Blant annet påsto hen at Rituximab er akkurat like effektivt som stamcelletransplantasjon. Da jeg spurte hvor jeg kunne finne kilden hen hadde det fra, kom det fram at det kanskje var en overskrift hen hadde lest på en sak på Facebook. Den samme sykepleieren sa akkurat det samme sist jeg var på sykehuset også, men da spurte jeg ikke noe rundt det. Det er skremmende for meg som pasient! Hvem kan jeg egentlig stole på? Og hvorfor florerer det av informasjon som IKKE kommer fra sykehusene, eller fra pågående studier?

Kan jeg lese status på pågående studier rundt MS noen plass? Jeg lurer personlig veldig på RAM-MS.

Hei,

Det er trist at nevrologene fremstår som arrogante for deg, og at du synes det er vanskelig å vite hvem du kan stole på. 

Det er dessverre mye du kan lese på nettet om MS som er villedende. For pålitelig informasjon vil jeg anbefale nettsidene til MS-forbundet (MS-forbundet) og våre egne nettsider (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for multippel sklerose (MS) - Helse Bergen (helse-bergen.no)).

Nettsidene våre kommer til å endres i år, på grunn av vår omorganisering til et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk. På nettsidene vil du finne et-læringskurs: Kursbygger (ihelse.net), og en MS-veileder (Norsk MS-veileder (msveileder.no)). I kapittel 4.3 i veilederen vil du finne informasjon om pågående behandlingsstudier i Norge, og status for disse.

Både MS-veilederen og e-læringskurset skal snart tas over av MS-forbundet og legges ut på MS-forbundet nettsider.

RAM-MS har tatt lang tid, blant annet på grunn av koronapandemien, og det vil gå noen få år til før vi har et godt svar på om stamcelletransplantasjon er bedre enn effektive standardbehandlinger for de som har attakkpreget MS (RRMS), og som har opplevd ny sykdomsaktivitet mens de sto på en sykdomsbegrensende MS-behandling.

4

Hei, lurer på om ms kan behandles på noenlunde samme vis som Myasthenia Gravis? Thymus kan fjernes for «helbredelse», MG og MS har noe likt med B og T celler? Er nok litt på viddene siden jeg ikke har lest for mye forskning (enda mindre i Norge) på dette. Er det fordi risikoen er for stor, det er jo en risikabel operasjon. Takk for svar!

Hei,

Studier av å fjerne Thymus som behandling for MS har ikke vist noen sikker effekt, noe som reflekterer at sykdomsmekanismene for MS og myasthenia gravis (MG) er forskjellige. Likevel er det flere behandlinger som har effekt både på MG og MS. Best dokumentasjon er det for rituksimab, som har en god effekt på både MS og MG.

5

Vil fampyra ha effekt for meg? Kvinne, fødd 1965, får rituximab. Store problem med gangfunksjon.

Hei,

Om fampridin/Fampyra har effekt mot gangvansker ved MS kan en vanligvis ikke vite før en har prøvd det ut. En vil da vanligvis teste gangfunksjonen før behandling, og etter 14 dagers gjennomført behandling. Ved bedring vil behandlingen fortsettes. Spør din behandlende nevrolog om slik behandling.

6

Hei, jeg er en kvinne som har ms og bruker rituximab. Livet har vært på hold siden jeg for 12 år siden (i en alder av 29) fikk diagnosen. Jeg er godt utdannet, jobber 100% og «fungerer» - altså, jeg lever og jobber og er her, men «å leve» er jo så mangt... Jeg har lest nok historier om kvinner som ber partnere om å forlate dem, ikke kaste bort tid å elske dem som har ms som skal visne hen og dø tidlig. Så jeg er her for å ta vare på jobben min, foreldrene mine og hunden min. Jeg trives og har det bra, men har ofret og gitt fra meg mye med «dommen» jeg fikk i min beste alder. Har brukt rituximab i 3 år og det funker nok, for jeg har ikke noe ms-problematikk (fullt fungerende kropp, ikke fatigue, ikke urin eller avførings-problemer, rett og slett ingenting annet enn lesjoner i hjerne og en gang muskelsvakhet i en arm). Men før disse rituximab-årene hadde jeg heller ingen MS-symptomer og brukte (testet) forskjellige medisiner sporadisk eller ikke noen i det hele tatt. Det er denne armen en gang og lesjoner. Har snakket med psykolog noen ganger og han sa «ms er en fæl sykdom som ødelegger liv nettopp på grunn av uforutsigbarheten, du kan få alt eller ingenting av galskapen ms har med seg fysisk, men psykisk blir man jo 100% «ødelagt» av det skumle og ukjente med denne diagnosen.» Nemlig. Fysisk har jeg ingen «problemer», men psykisk ble jeg parkert som 29-åring. Studerte ferdig, ble mindre sosial, fikk jobb, og livet går.

Er dette noe som adresseres (annet enn Hakadal som jeg først lærte om for 3 år siden...) og er nevrologer mer menneskelige i samtaler med oss med ms? Min nevrolog behandler meg som diagnose, får jeg litt vondt i hodet så er det ikke migrenen min som er årsaken, det er ms’en for «den er lumsk og opptrer på alt i hjernen og lager kluss for menneskene og legene».

Jeg har et greit liv, men det føles vondt tidvis (kanskje oftere enn jeg tør innrømme) å tenke alt jeg ikke har fått eller gjort. Hadde nesten vært bedre å bare ende opp på gamlehjem i rullestol og pustehjelp, da hadde jo ikke tiden vært «bortkastet» som den føles...

Hei,

MS gir store psykiske utfordringer, blant annet på grunn av uforutsigbarheten til sykdommen. Du beskriver godt i spørsmålet ditt hvordan dette kan prege livet i stor grad, og gi mye dårligere livskvalitet. Du har prøvd motvirke dette, blant annet ved å gå til psykolog, men slik du beskriver det virker det som du nå opplever livet som svært tungt, selv om du er i jobb, og at det utad virker å fungere.

Det er treffende det du skriver om at du behandles «som en diagnose», et tegn på at du savner at helheten i deg, din livssituasjon og hva du kjenner adresseres av legen. Dette er noe som kan skje, selv om nevrologer prøver å unngå det; at oppfølgingen reduseres til bare noe teknisk, hvor en kun adresserer MR-svar og om pasienten får de riktige medisinene, i rett dose.

Det er ingen enkel vei ut av det når MS-sykdommen og de psykiske følgene av sykdommen får svært stor plass i livet og begrenser livet mer enn ønskelig. Det er da viktig å ha behandlere som du føler du kommuniserer godt med.  Det kan også være nyttig med samtale hos andre, for eksempel hos MS-sykepleier ved din nevrologiske avdeling.  

7

Hei, finnes det nevrologer med ms? Har lest om norske leger med ms, disse har reist fortere enn svint til utlandet og fått stamcellebehandling.

Har også lest om legen Terry Wahl med ms (som vi ms’ere ser opp til for å ha kommet seg ut av 100% handikap og rullestol og ingen førlighet) og Saray Stamcic som fikk ms som legestudent (og fullførte studiet og er lege) hun endte også svekket, men er nå uten medisiner og er 26 år fri fra ms. Begge disse har enormt fokus på mat, næring og slike ting. Mener Wahl muligens bruker medisiner.

Vi leser om valnøttstudier, ALA fettsyrer, og norske nevrologer som er med på dette (eller har vært med på) -og spiser disse nøttene året rundt og ikke bare til jul.

Vi overdoser på D-vitamin (heia forskningen) og blir triste når omega 3 ikke viser forskjell på sykdommen i annen forskning. Så er det myelinet da, en gang ødelagt, alltid ødelagt - eller kan det fikses? Nei, der også spriker forskning. Men den er uansett negativ.

Er det rart vi blir litt stressa?

Dere forsker og studerer og vi som ikke er i feltet deres blir meget forvirret, det kan for meg føles litt som famling i mørket.

Vet det er studier på stamceller VS medisiner som foregår og flere andre også - men konklusjoner og råd i større grad, mer positivitet og «glede» mangler.

Fra blåbær og nøtter og omega-3 til stamceller og ALT i mellom disse ytterpunktene gjør at vi som står i det hver dag og ikke kan klokke ut klokken 16, blir litt demotiverte. Vi legger oss om kvelden og er lettet over at ms ikke har blitt verre den dagen, ikke hatt spasmer, ikke hatt uhell og håper at neste dag kommer med gjennombrudd av forskning og at lystet der fremme er åpningen av tunnelen og ikke toget.

Finnes det en «ms for dummies» eller «ms research for dummies» - type litteratur som kan hjelpe oss litt?

Hei,

Et viktig formål med denne spørrespalten er å gi oppdatert informasjon for MS-pasienter og pårørende. Hvis du blar litt bakover på svarene får du svar på mye av det du spør om nå.

For pålitelig oppdatert informasjon vil jeg anbefale nettsidene til MS-forbundet (MS-forbundet) og våre egne nettsider (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for multippel sklerose (MS) - Helse Bergen (helse-bergen.no)).

Nettsidene våre kommer til å endres i år, på grunn av vår omorganisering til et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk. På nettsidene vil du finne et-læringskurs: Kursbygger (ihelse.net), og en MS-veileder (Norsk MS-veileder (msveileder.no)). I kapittel 4.3 i veilederen vil du finne informasjon om pågående behandlingsstudier i Norge, og status for disse.

Både MS-veilederen og e-læringskurset skal snart tas over av MS-forbundet og legges ut på MS-forbundet nettsider.

For de som synes det er greit å lese slik informasjon på engelsk, er det mye nyttig informasjon også på sidene til det amerikanske MS-forbundet:  Home | National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org)

8

Hei, jeg får behandling med Tysabri og lurer på om denne kan kombineres med NSAIDs, nærmere bestemt naproksen?

Hei,

Tysabri kan kombineres med NSAIDs, som naproksen.

9

Jeg er 57 år og har hatt MS i 15 år, gått på copaxone fra diagnosen ble satt. Rolig å stille sykdomsløp. Har bedt om tabletter da det ikke er lett å finne steder å stikke snart. Er tilbudt Aubagio - er så usikker. Kanskje jeg bare skal kutte medisin? Men er livredd for en oppblomstring av sykdommen. Trenger noen råd. Har litt gangsperre da jeg går trapp-og lite overskudd. Det er jobb- så ingenting. Noe kramper/spasmer i bena med ujevne mellomrom. Gå på medisiner- eller ikke og i tilfelle hva slags medisin.

Hei,

Det er mindre risiko for nye MS-attakker og nye flekker/høysignalområder på MR-undersøkelse med økende alder. Likevel er det ikke noen generell enighet blant nevrologene på når en bør avslutte den sykdomsbegrensende MS-behandlingen. Svaret på når en skal avslutte vil avhenge av sykehistorien til den enkelte. Hvis det er mange år siden sist det var nye flekker å se på en MR-undersøkelse, og siden en hadde et MS-attakk, vil risiko ved å slutte med behandlingen være lav.

Svaret vil også kunne avhenge av hvor plaget en er av behandlingen en står på, og hvilken behandling en står på. For noen av behandlingene (Tysabri, Gilenya, og antagelig medisinene som virker på samme måte som Gilenya/fingolimod) vil en avslutning av sykdomsbegrensende behandling hos noen føre til en oppblussing av sykdomsaktiviteten. Dette kan gjøre det ønskelig å skifte over til en langtidsvirkende behandling, som rituksimab , før en avslutter behandlingen helt.  Etter avsluttet behandling er det viktig å fortsette med MR-kontroller, for å se om det har kommet noen ny sykdomsaktivitet.

10

Hei.

Jeg har ppms, og det har ikke vist nye flekker i hjerne eller rygg på MR. Vil det si at sykdommen er i ei "pause"?

Eller utvikler den seg seint og sikkert? Kan den ta ei pause for resten av livet? Merker at jeg har går dårligere og har fått dårligere balanse. Har fall tendenser mot venstre, men står lengre på venstre foten enn høyre, men jeg trener og håper jeg blir bedre.

Hilsen evig optimist.

Hei,

Fravær av nye flekker ved MR-undersøkelse betyr det har vært pause for nye områder med betennelse, hvilket er positivt. Dessverre er det ikke nødvendigvis samtidig pause for lavgradig betennelse og skade på nervetrådene i arrene som du har etter tidligere betennelse i hjerne og/eller ryggmarg. Dermed kan jeg ikke forutsi om du får en gradvis forverring eller om vil holde deg klinisk stabil, selv om MR-bildet ditt ser uendret ut.

11

Hei.

Jeg har ppms og har blitt fortalt at den utvikler seg seinere enn de andre typene ms, vil det si at det ikke oppdages nye flekker i hjerne og ryggmarg på MR? Sånn at det ser ut som første MR bilde?

Hei,

Det er ikke uvanlig at en får nye flekker i hjerne og/eller ryggmarg, selv om en har PPMS. Også PPMS er en betennelsessykdom, og er i stor grad samme sykdom som RRMS, forskjellen er bare at MS-sykdommen ved PPMS debuterer med gradvis forverring, og at det er noe mindre gjennomsnittlig betennelse. Det at PPMS er en betennelsessykdom betyr at en hos noen pasienter kan påvirke sykdomsforløpet noe med immundempende behandling. Dette gjelder særlig pasienter som har nye MS-flekker på MR og pasienter som er  tidlig i sykdomsforløpet/i yngre alder. Jo lengre en har vært syk og jo eldre en har blitt, jo mindre effekt har en av sykdomsbegrensende behandling. Den negative betydningen av de «gamle» arrene etter tidligere betennelse får gradvis større betydning for langsom forverring over tid, noe som viser hvor viktig det er å få startet med mest mulig effektiv sykdomsbegrensning, tidligst mulig.

12

Hei. Har MS noen sammenheng eller kan være årsak til nyresvikt?

Hei,

Nyresvikt er sjelden ved MS. MS kan være en årsak eller bidra til nyresvikt ved at en ved MS lettere får urinveisinfeksjoner, med øket risiko for infeksjoner som sprer seg oppover til nyrene. I tillegg kan uttalte blæretømmingsvansker også ha en negativ påvirkning på nyrene.

13

Hei,

Jeg hadde 5. juni en hendelse med besvimelse midt på åpen gate uten klare forvarsel. Årsaken er usikker da jeg var på en lengre gåtur og hendelsen skjedde uten endringer i aktivitetsnivå.

8. juni fikk jeg enda en hendelse, gikk tur, kom hjem, satte meg på gulvet og leste bok med dattera. Fikk tunnelsyn og forbigående vondt i bakhodet. Gikk på do og la meg på senga. Hendelsen varte i ca. 15 min. Tok en dusj når synet hadde kommet tilbake til normal. Etter dusj kjørte jeg til sentrum en tur, da ble synet uklart igjen og smertene i hodet fortsatte. Fikk prikking i venstre arm og i munnen.

Så hadde jeg ingen hendelser på en stund, men i september kom det tilbake. Ny synsforstyrrelse 07.09.2022 - ingen andre symptomer. Varighet 1 time. Ny synsforstyrrelse 11.09.2022 - ingen andre symptomer. Varighet 1 time.

• 24. desember: følte meg svimmel og hadde store ubehag. Det knyttet seg i magen. Ingen kommentar fra St. Olavs.
• 26. desember: strålinger i bakhodet.
• Skulle kjøre til svigerbror, men husket ikke hvordan veien hang sammen.

Hei,

Dette er en spørreside om multippel sklerose. Din beskrivelse av symptomene du har hatt gir meg ikke nok informasjon til å stille noen diagnose.  Jeg oppfordrer deg til samtale med fastlegen, eventuelt nevrolog (hvis du har vært til undersøkelse og/eller kontroll hos nevrolog/nevrologisk avdeling) om hva som er mest sannsynlige årsak til episodene du har hatt med ulike nevrologiske symptomer.

14

Migrene med aura og aura uten migrene. Jeg sliter veldig med begge varianter. Aura som røykelukt, derav kvalme, synsforstyrrelser over mange dager, nummen og svak i ene siden,ansiktssmerter… osv

Anfallsmedisin virker noen ganger. Men kan jo bare ta så og så mange tabl i mnd.

Hva gjør jeg for å få teste forebyggende? Må jeg henvises til migrenenevrolog? Det var ms-nevrolog som ba med prøve anfallsmedisin.

Synes det er tungvint å måtte henvises ulike steder når alt kan henge sammen.

Hei,

Forebyggende migrenebehandling kan startes hos fastlegen Slik behandling bør overveies hvis du har 2-3 anfall som går ut over funksjonsevnen per måned, eller mer.  Det kan også vurderes hvis du har kraftige anfall som er vanskelige å behandle, bivirkninger av anfallsbehandlingen, eller hyppige eller meget langvarige tilfeller av aura, eller at det er andre grunner til at du trenger/ønsker forebyggende behandling. Den forebyggende behandlingen har som mål å redusere hvor hyppig migreneanfallene kommer, og hvor sterke anfallene er.

15

Hei.

Jeg startet opp med Rituximab i 2021 etter nye og aktive flekker. Jeg vet ikke om det er MS'en, medisinen eller generelt mye sykdom grunnet nedsatt immunforsvar, men jeg har vært i ufattelig dårlig form, med mye fatigue, nervesmerter, tretthet, nedstemthet og generelt lite ork. Ved siste MR, så mener jeg den var fin og ingen nye flekker, men kjenner at livskvaliteten min ikke er den samme. Ved å gå fra å trene 4 ganger i uken, til å ikke orke å gjøre noe og tvinge seg til å stå opp, gå på jobb og til nød lage mat er en stor omstilling. Jeg har ikke fått snakket med nevrologen min på de siste 2 årene og når jeg snakker med MS-sykepleierne så virker det slik at dette er normalt og at det blir bedre. Det tar tid før medisinen får en virkning.

Har prøvd forskjellige medisiner både for nervesmerter og fatigue (Sarotex, Modiodal), samt innsovningsmedisin for å få sove bedre på natten, da jeg sliter mye med nervesmerter på natta og tidlig morgen som gjør at jeg våkner tidlig.

Begynner å bli litt rådvill her og vet ikke helt hva jeg skal gjøre. Kjenner at det tærer på den lille energien jeg har igjen med å kjenne på at man ikke strekker til uansett hvor mye man hviler og tar det med ro, spesielt når man kjenner at man konstant er syk og aldri blir frisk med forkjølelsessymptomer og bihulebetennelser på rekke på rad.

Spørsmål 1: Men hvor lenge skal jeg vente på at formen blir bedre og er det noe annet jeg burde gjøre?

Den siste uken tiden har jeg fått mye frysninger, feberfølelse i kroppen gjennom helde dagen, men verst på kvelden og natten. Jeg har frysninger når jeg drar med eller kammer håret mitt. Kjennes ut som jeg en super kald, og får skjelver innvending og får ikke varmen i kroppen. Mye spenninger og ubehag. Paracet tar ikke bort symptomene.

Spørsmål 2: Kan det være aktivitet i sykdommen eller kan det være fatiguen som viser seg på en annen måte? Trenger jeg å være bekymret?

Hei,

Rituksimab er en effektiv forebyggende behandling, men dessverre kan du ikke forvente at rituksimab skal gi en forbedring av dine eksisterende MS-symptomer. Selv om du ikke får noen ny MS-betennelse i hjernen og/eller ryggmargen kan du ha betydelige plager fra arrene som ligger der etter tidligere episoder med MS-betennelse. Kroppen har en viss evne til reparasjon i slike gamle MS-arr, men dessverre er denne evnen ufullstendig. I praksis ser vi lite vesentlig bedring etter lenger enn ett år etter et MS-attakk, og ved 30-40 % av MS-attakkene får en dessverre kun en delvis bedring etterpå.

Som du er inne på, så finnes det flere forskjellige medikamenter som kan redusere nervesmerter. Du kan diskutere med lege (enten fastlegen eller nevrolog) om det er noen andre medikamenter som kan bidra til mindre smerter og bedre søvn.

Det er mange med MS som opplever nedstemthet som går utover livskvaliteten, og psykiske lidelser er vanligere hos dem med MS enn i befolkningen ellers. Dersom du har en depresjon, bør den behandles på samme måte som for folk som ikke har MS.

Du beskriver at du har hyppige infeksjoner, og ved infeksjoner øker ofte MS-symptomene, inkludert fatigue. Ved neste kontroll kan du og din behandlende nevrolog gjerne drøfte om intervallene mellom dine behandlinger med rituksimab kan økes (evt. økes ytterligere). Vi mangler gode data på det, men sannsynlig vil det ha en gunstig effekt med hensyn til din infeksjonsrisiko. 

Frysninger kan ha mange ulike årsaker. Hvis du har frysninger vil jeg råde deg til å kontakte fastlegen for vurdering av mulige årsaker, som infeksjon eller lavt stoffskifte.

16

Hei, jeg er snart 60 år med ppms, utvikler seg seint, ingen nye funn i hjernen på siste MR. Kan jeg slutte å gå til kontroll hos nevrolog/sykepleier når jeg har blitt så gammel, eller anbefaler dere fortsatt kontroll når det virker som MS er rolig?

Takk for svar.

Hei,

Dersom det ikke er veldig brysomt for deg, anbefaler vi  å fortsette polikliniske kontroller. Med økende alder og stabil sykdom kan en øke intervallet mellom kontrollene til for eksempel 2 år. Dersom du har hatt PPMS i flere år og sykdommen utvikler seg sakte er det liten grunn til regelmessige MR-kontroller.

17

Hvor mange lesjoner kommer vanligvis per attakk?

Hei,

Ved de fleste MS-attakker er det kun 1 ny lesjon, men det er stor variasjon. Noen ganger kan det være mange nye lesjoner, og antallet lesjoner som lader kontrast kan også variere mye. Noen ganger kan en få ny betennelse i en gammel MS-lesjon, noe en ikke ville sett hvis en ikke ga kontrast. De fleste ny lesjoner som syns på MR gir ikke tydelige symptomer. Derfor får man gjennomsnittlig flere nye lesjoner i hjernen eller ryggmargen mellom hver gang en får en ny lesjon som gir et MS-attakk.

18

Jeg fikk MS diagnosen i 2019, etter 2 synsnervebetennelser, med 1 års mellomrom. Jeg begynte da på Aubagio. Og har etter dette ikke hatt noen utslag på MR, eller andre symptomer. Nevrologen min sier at det nå er vanlig at nye MS pasienter starter rett på Rituximab. Men han sier at siden Aubagio ser ut til å fungere på meg, så er det ikke behov for å bytte til Rituximab. Men om jeg ønsker å bytte så er det mulig. Vil du anbefale meg å fortsette på Aubagio eller bytte til Rituximab?

Hei,

Hvis du har plagsomme bivirkninger fra Aubagio vil jeg klart anbefale deg å bytte til rituksimab. Det vil jeg også hvis det er en mulighet for at du kan/ønsker å bli gravid, nå eller senere, siden behandling med rituksimab i stor grad vil gi deg en beskyttelse før, under og etter svangerskap. 

Hvis du ikke har noen plagsomme bivirkninger, og hvis det ikke er tegn til ny sykdomsaktivitet vil de fleste nevrologer nok anbefale deg å fortsette behandlingen med Aubagio. Du har da imidlertid vesentlig større risiko for ny sykdomsaktivitet enn ved behandling med rituksimab, slik at det ikke er noe opplagt valg for deg og din behandler.

Hvis du ønsker et behandlingsbytte, på bakgrunn av langtidsrisiko ville dermed jeg ha støttet det.  

19

Hei,

jeg er midt i en (solu) medrolkur, 2. av 5 dager. I forkant hadde jeg vært hos nevrologen min, som sa at han ville bestille time for mr. På akuttmottaket samme dag ble det bestemt at jeg skulle ha fem dager medrolkur, og at det da ikke skulle tas MR fordi kuren ville maskere bildet og ikke vise et evn. attakk. Lurte derfor på om det bare vil være under kuren at dette ikke synes, eller om dette ikke evn vil vises på en MR senere heller?

Jeg fikk lemtrada i 2015 og 2016, og har vært ganske stabil etter det. Nevrologen sa at vi måtte vurdere evn ny medisin etter mr, er derfor jeg lurer på om et attak vil vises i ettertid selv om jeg får medrol først. Jeg er i slutten av 40-årene, vil det ha betydning for om jeg skal begynne på ny medisin?

Nevrologen på akuttmottaket var også opptatt av å måle pulsen i foten. Har aldri fått med meg at det er gjort under andre undersøkelser. Hva forteller det? Han sa jeg hadde lav puls i foten som har vært nedsatt i mange år, men normal i den der jeg nå plutselig har fått en stor forverring.

Hei,

Hvis det har kommet en eller flere nye MS-flekker ville dette ikke maskeres av en medrolkur. Det som ville kunne maskeres av en medrolkur er eventuell kontrastlading. I sum vil jeg anbefale at det alltid tas MR ved sterk mistanke om MS-attakk. Eventuelle nye flekker vil også vise ved en senere MR-undersøkelse.

At du er i slutten av 40-årene vil ikke ha betydning for om du skal begynne på ny medisin. Hvis du har ny sykdoms-aktivitet med nytt MS-attakk, med nye flekker eller kontrastlading på MR, vil det være grunn til å vurdere et behandlingsskifte.

Pulsen i foten kan være en del av vurdering av blodsirkulasjonen i foten, noe som er relevant hvis en får smerter i føttene når en går.

20

Jeg har MS. Er det ikke anbefalt med kobberspiral? Lest noen studier på sammenhengen mellom nivå av kobber i kroppen og MS.

Hei,

Jeg fant ingen vitenskapelige rapporter på at kobberspiral påvirker sykdomsforløpet av MS.

Vedrørende kobbernivået i kroppen er det usikkert om dette påvirker MS-forløpet. Det er teorier på at det kan være gunstig med relativt høyere kobbernivåer på grunn av en immundempende effekt, men også på at svært høye nivåer, som en kan få ved en svært sjelden arvelig sykdom (Wilsons sykdom), kanskje kan forverre MS.

Alt i alt er ikke MS en grunn for å ikke bruke kobberspiral.

21

Hei.

Jeg er i en fase hvor jeg ikke har fått påvist MS, men skal til MR for hjernen i nærmeste fremtid. Jeg har derfor mange spørsmål, men det første blir: Vil en slik MR klart påvise eller avkrefte en MS-diagnose? Kan jeg stole på at resultatet av en slik undersøkelse blir korrekt? Mitt andre spørsmål er: Hvor hurtig bør jeg regne med en utredning etter evnt. påvist diagnose? Da symptomene kan være ulike fra person til person og også oppfattes ulikt vil en diagnose alltid være vanskelig å stille for en fastlege. Jeg er ikke en person som lett går til lege med utfordringer, men jeg opplever til daglig, spesielt ved leggetid små lette muskelkramper i alle deler av kroppen, lette stikkende smerter, nesten som små støt, i alle deler av kroppen, en følelse av lett svimmelhet, ørhet når jeg går oppreist, hovent ledd i langefinger høyre hånd, et større numment område på høyre lår og en merkverdig følelse av uvelhet, nummenhet og stikk i underlivet som også føles som om jeg til stadighet må urinere, selv om jeg i stor grad har kontroll på blærefunksjonen. På toppen av dette kommer utmattelse og svekket hukommelse. Noen av symptomene har gått over de siste 2-3 årene (hukommelse og underlivssymptomer), mens de andre har kommet i løpet av siste året og de nærmeste månedene. Mitt siste spørsmål blir da: Virker dette som symptomer som kan være MS-relaterte og var det rett av meg å bringe MS på banen når min fastlege har virket usikker? Vil jeg bli henvist til nevrolog om de finner noe på MR?

Hei,

Normale funn ved MR av hjernen vil i stor grad avkrefte en MS-diagnose. Hvis det er MR-forandringer som gir styrket mistanke om MS er det ønskelig med videre utredning innen få uker. Symptomene dine er ikke spesifikke for noen enkelt nevrologisk sykdom, men det er alltid rett av deg å bringe på banen hva du selv tror eller frykter kan være årsaken, slik at fastlegen kan ta hensyn til det i sin informasjon til deg. Hvis de finner noe som øker mistanken om MS ved MR-undersøkelse kommer du til å bli henvist til nevrolog/nevrologisk avdeling.

22

Jeg har vært svimmel i lang tid (nautisk vertigo) og fikk etter nesten et år med dette påvist krystallsyke. Det ble tatt MR uten funn like før diagnosen krystallsyke ble stilt. Dette er nå noe over et år siden. I perioden etter jeg fikk påvist krystallsyken ble jeg gradvis bedre fra svimmelheten (øvelser, stol, avslapping) og var helt svimmelfri i ca tre måneder. Nå har svimmelheten tiltatt igjen, i tillegg til prikking i den ene armen og svært uttalt Reynard fenomen. Har også innimellom følelsen av vannsprut på den ene armen. Kan det tenkes at jeg har hatt MS hele perioden uten at det har fremkommet på MR, eller at det har oppstått nå?

Hei,

Det skal være MS-funn på MR hvis en har nautisk vertigo på grunn av MS. MS kan oppstå på alle tidspunkt, men hvis MR var normal mens du var svimmel så var det ikke MS som var årsaken til svimmelheten din.  

23

Jeg fikk rituximab i desember og ønsker nå å bli gravid. Hvordan stiller det seg?

Hei,

Du kan trygt prøve å bli gravid frem til få uker før din neste behandling med rituksimab. Hvis du blir gravid innen de neste 4-5 måneder vil du fortsatt ha en god beskyttelse under svangerskapet.  Avhengig av hvor lenge du har stått på behandling med rituksimab kan det være aktuelt å øke behandlingsintervallet til ett år, evt. senere to år, slik at perioden hvor du kan prøve å bli gravid blir lengre. Etter fødsel kan du amme, selv om du mottar ny behandling med rituksimab. Det er imidlertid anbefalt at du ikke ammer i perioden hvor barnet får råmelk, som er ca. de første to ukene etter fødsel. Vanligvis vil vi anbefale å gi rituksimab ca. to uker etter fødsel. Du kan da trygt amme helt fra barnet er nyfødt, og trenger ikke avbryte ammingen på grunn av rituksimab.

24

Hei! Jeg prøver å finne ut om stamcellebehandling, kan være aktuelt for meg. Litt om meg:

Mann på snart 60 år. Fikk diagnosen progressiv MS tidlig 2019, men har trolig hatt sykdommen lenge før det. Er i hovedsak rammet på den ene siden av kroppen, som dropfot, vansker med å bruke hånden etc. I tillegg er jeg plaget av fatiq, samt mange av de andre utfordringene som MS har å by på.

Det jeg ønsker å vite mer om er:

- Stamcellebehandling og progressiv MS (PPMS), og om det kan/vil gi en god effekt. Eventuelt om Stamcellebehandling ikke fungerer for progressiv MS, ref hva enkelte behandlere antyder (Opplever at Ahus har begrenset tro på at stamcellebehandling er positivt for progressiv MS).

- I hvilken grad behandlingssted er avgjørende for god og sikker behandling, og hvilke behandlingssted som anbefales (jo kortere, jo bedre, men vil prøve å unngå Russland).

- Er det av noen mulig å få god og kyndig veiledning i avgjørelsen, om behandling eller ikke.

- Hvor lang tid det tar fra en bestemmer seg, til antatt ferdig behandlet.

- Annet relevant ifm. stamcellebehandling.

Hei,

Det er dessverre begrenset kunnskap om effekten av stamcelletransplantasjon mot progressiv MS.

Studiene på dette så langt tyder på at den eventuelle behandlingseffekten er mer beskjeden enn ved attakkpreget MS (RRMS), men vi kan ikke utelukke at stamcelletransplantasjon kan ha en viss stabiliserende effekt på sykdomsforløpet. En slik effekt ville være mer sannsynlig hvis en har hatt tegn til ny betennelsesaktivitet i sykdommen de siste få årene, som MS-attakker og/eller nye MS-lesjoner påvist ved MR-undersøkelse, dersom du er ung (yngre enn ca. 50 år), og dersom du har hatt sykdommen i kort tid.

Jeg vet ikke nok om behandlingsstedene til å anbefale noe behandlingssted for stamcelletransplantasjon. Stamcellebehandlingen gjennomføres på litt ulik måte ved ulike sentre. Det er mulig at protokollene som benyttes blant annet i Mexico, der de gir litt mindre cellegift og bruker rituximab i stedet for anti-tymocyttglobulin, gir noe mindre risiko for komplikasjoner. På den annen side vet vi ikke om denne behandlingen er like effektiv. . 

Det er mange nevrologer i Norge med god kunnskap i dokumentasjonen på stamcelletransplantasjon ved MS, inkludert ved «ditt» sykehus, Ahus.

Hvor lang ventetid som det er på behandlingen vil avhenge av behandlingsstedet. Det må du dessverre spørre om ved hvert behandlingssted.

 For annen relevant informasjon vil jeg oppfordre deg til samtale med nevrolog med interesse for stamcelletransplantasjon ved ditt behandlingssted.

25

Hei.

Har hatt MS siden 2001, var tolv år på det tidspunktet. Er 34 nå. Jeg har kun hatt tre veldig store attakk, hvorpå det siste i 2017 gjorde at jeg utviklet høyaktiv rrms. Går på rituksimab og har bra effekt av den. Mitt spørsmål er: Hvor sannsynlig er det at jeg kommer til å utvikle spms?

Hei,

Jeg kan ikke sikkert anslå din risiko for å gå over i sekundær progressiv sykdomsfase (SPMS), fordi risiko avhenger av flere ulike faktorer: Det vil blant annet avhenge av hvor lang tid det tok før du startet med sykdomsbegrensende behandling, hvor lang tid det tok før du startet med såkalt høyeffektiv MS-behandling, og av om du røyker/har røykt under sykdomsforløpet. Røyking, sen oppstart med sykdomsbegrensende behandling og sen oppstart med høyeffektiv behandling gir en høyere risiko for SPMS.

At MS-sykdommen din startet i så ung alder gir en lavere risiko, målt i tid etter symptomdebut. For de høyeffektive behandlingene, slik som rituksimab, vet vi at de senker risikoen for SPMS, men behandlingene har ikke vært brukt i lang nok tid til å sikkert si hvor stort utslag det gir i redusert risiko for å utvikle SPMS for noen med såpass lang sykdomsvarighet som deg.

26

Hei. Har nå vært i Mexico og tatt stamcellebehandling, fikk stamcellene tilbake 22/1-23. Hva anbefaler dere de som har utført behandlingen i Norge, når det gjelder vaksinering etterpå?

Hei,

For MS-pasienter som har blitt behandlet med autolog stamcelletransplantasjon ved Haukeland universitetssjukehus anbefaler hematologisk seksjon følgende vaksinasjonsskjema, som fastlegen kan få:

Rådene finner du her

Vaksineråd etter HSCT

Dette er råd som brukes for pasienter behandlet ved Haukeland universitetssjukehus (HUS), men er relevante for de med tilsvarende behandling de fleste andre steder. Behandlingsregimet i Mexico skiller seg ganske mye fra det i Norge, dermed kan rådene for de som er behandlet der være annerledes.  Det vil derfor kunne være nyttig for fastlegen å se hvilke råd pasienten eventuelt har fått med seg derfra.

Rådene fra HUS oppdateres jevnlig.

27

Hei:) Jeg har slitt med symptomer i 2-3 år som først nå etter forverring og økt hyppighet på flere områder mistenkes kan være MS. Symptomer er død/hoven muskel i lår, død følelse i underlivet med følelse av å alltid måtte urinere, i tillegg til små stikk og støt i ulike deler av kroppen, konstante små muskelspasmer aparte steder, korte varmerier, samt konstant ørhet og svimmelhet og en følelse av å ikke være helt tilstede. I går fikk jeg et akutt svimeutbrudd med kvalme, og trodde jeg skulle segne om på jobb. Mitt spørsmål er: Burde jeg trykke mer på for å få dette utredet fortere med tanke på symptomer og utvikling? Er det viktig å få på plass en diagnose tidlig, eller vil ikke 2-3 mnd med ytterligere konsultasjoner og prøvetagning ha noe særlig å si for sykdommen jeg evnt skal leve med? Føler selv at det å vente 1 mnd på hver MR og så en uke til legekonsultasjon, så muligens nok en MR for ryggmarg som tar nye 4-6 uker er lenge å vente når jeg føler symptomene forverres fra uke til uke. På forhånd takk fra bekymret mann 45:)

Hei,

Det er vanskelig for meg å angi om du bør «trykke mer på» for raskere undersøkelser, siden det vil avhenge av en å ha en mer detaljert sykehistorie, og av å vite mer om hvilke funn fastlegen har gjort ved en nevrologisk undersøkelse av deg.

Hvis det er funn som indikerer mulig alvorlig nevrologisk sykdom, og derfor behov for en rask utredning pleier fastlegene å ringe vakthavende nevrolog på sykehuset om det.

Hvis ikke, pleier en ventetid som den du beskriver ofte å vurderes som akseptabel, selv om det å gå å vente på nærmere beskjed om kan ha en kronisk nevrologisk sykdom naturlig nok vil være en stor psykisk belastning.

28

Hvor mange år skal pasientene i RAM-MS følges opp?

Hei,

RAM-MS har to deler. I hovedstudien skal alle pasientene følges i 2 år. I forlengelsesdelen av studien skal pasientene følges i 3 år til, til totalt 5 år med oppfølging.

Spørsmål til MS-sykepleier

1

Hei. Takk for gode besvarelser som man lærer mye av!

Jeg har en PPMS-diagnose siden 2016 og har ingen problemer med å akseptere dét, men de fysiske plagene er nesten ikke til å leve med. Har parese i høyre arm og ben/fot og derpå følgende muskelsmerter etc. pga skjevbelastningen. Jeg har noe psykologisk hjelp, men hva hjelper det når jeg må leve med slike "vondter" store deler av tiden, og i tillegg har stor fall-fare (mange tidligere brudd) / -frykt ?

Jeg har gjort alt i min makt for å få noe funksjon i hvert fall, men det synes nytteløst - er blitt sterk der jeg allerede var sterk. Av og til vil man gi helt opp, men logikken sier jo at man må gjøre smarte øvelser for ikke å forfalle helt.

Jeg synes fortsatt ønsket om å bli bedre er relevant, for slik det er nå deltar jeg i svært lite pga. begrenset mobilitet (langt unna "kjentfolk" og mulige aktivitetstilbud) og at jeg stort sett bruker en hånd. Har elektrisk rullestol, men i den kan jeg jo ikke sitte hele tiden (blir også veldig urolig av det). Jeg er liksom "imellom alt" da jeg dels er velfungerende (inkl. kognitivt) dels ikke fungerende i det hele tatt. MS har så ulike utslag, men jeg føler at jeg er av de sjeldne (føler vel mer at dette ligner et slag-tilfelle). Jeg skal antagelig få et rehabiliteringsopphold men er avhengig av noe som passer meg.

Det virker på mange måter som ms-en har "brunnet ut" (særlig etter at jeg tok HSCT i slutten av 2017 - har ikke sett nye "flekker"). Så tenker jo bare at jeg går rundt med skadet arm /ben. ..Har jo hørt om MSC, men der er jeg dessverre for gammel (så er jo forbitret over ikke å kunne være "forsøkskanin".. ) Så synes at det er helt for j.. at jeg med mine talenter skal kaste bort resten av livet (har nok mange år igjen, med min kondis/styrke) på bare å drive med det "rent intellektuelle". Enklest å bli i sin "boble" men dette begynner å bli for ensformig.

Og har blitt så skuffet hver gang jeg forsøker "rehabilitering" (ser likevel frem til det hver gang) av å ikke komme lengre, for så å gå tilbake til hverdagen og å leve med kroppsdeler som bare er tunge er TUNGT. Derfor tilbake til "boblen". Jeg vet at dere ikke kan anbefale noe spesifikt av opptreningsprogram ut over det vanlige, men jeg mente å høre om en pasient som trente på Cato-senteret (Sunnås ?) .

Bare noen tanker, men jeg føler at tiden kanskje er inne for et mer intensivt opplegg for å stimulere "nervebanene" enn "vanlig" rehabilitering. Ønsker jo litt mer enn bare å vedlikeholde (går til manuellterapeut en gang i uken og får altså nå rehabiliteringsopphold (så vi får se...) )

Er det noen jeg kan kontakte om slikt? Ikke mye å tape for meg å prøve noe nytt, uansett; nå er skaderisikoen rett og slett for stor til at jeg tør å komme ut av "boblen".

Hei

Jeg vil anbefale deg at du ber om å bli henvist til Eiksåsen MS-senter (NKS Helsehus Akershus as). Her er det spesialisert rehabilitering for mennesker med MS som har en del fysiske utfordringer som følge av sin MS. Det er bla. en del mennesker med progressiv MS som drar dit. Her er de veldig flinke til å ikke se begrensninger hos de som kommer, men kun muligheter. Det går også an å søke seg til opphold ved Catosenteret, men ved Catosenteret er det ikke kun fokus på MS. Dit kan alle søke seg.

2

Jeg har time for å teste ut baklofenpumpe. Jeg har store trykksår på setet og frykter at en slik pumpe vil komme i berøring med sårene. Jeg er veldig usikker på om dette er riktig i mitt tilfelle.

Om en baklofenpumpe kommer i berøring av sårene vil helt klart bli vurdert av dem som setter inn pumpen og som er ansvarlig for denne. Om de ser at det er fare for at sår og pumpe vil ha negativ innvirkning på hverandre, så blir dette helt klart tatt hensyn til.

3

Er det vanlig å få selvmordstanker når man får vite at man har MS?

Å få en kronisk sykdom, og å håndtere de vanskelige tanker som kan komme rundt dette er veldig krevende. En MS diagnose kan skape mye usikkerhet i livet, noe som kan gi vanskelige tanker. Livet ble ikke slik en hadde tenkt seg, og mange opplever tap av funksjon, men også mye tap av det sosiale livet, da bla fysiske begrensninger kan gjøre sosial omgang krevende. Vi ser at det er mange med MS sliter med depresjon, mye på bakgrunn av det som er nevnt her. Også andre årsaker, som for eksempel smerter eller også generelle utfordringer i livet sammen med en MS sykdom generelt, kan gi depresjoner. Det er ikke mange som melder til oss at de har selvmordstanker, men depresjon hører vi ofte om. Det er viktig for deg at du får hjelp om du sliter med selvmordstanker og eller depresjon.  Det kan være en god start å snakke med fastlegen din om dette, og at du i første omgang får en vurdering for antidepressive medikamenter og evt. henvisning videre til psykolog.

4

Hei

Jeg går på Rituximab. Er en del flått i området rundt meg. Bitt flere ganger. Bør jeg ta vaksine mot flått?

Du er ikke mer utsatt for å få flåttbitt eller bli syk av flåttbitt enn andre, selv om du bruker Rituximab. FHI –Folkehelseinstituttet har utarbeidet noen råd om hvem som bør vaksinere seg mot skogflått. Dette kan du lese mer om på hjemmesiden deres: Oppdaterte vaksineråd mot skogflåttencefalittvirus (TBE-virus)

Generelt i følge FHI:

TBE-vaksinen beskytter kun mot TBE-virusinfeksjon (skogflåttencefalitt), ikke mot bitt av flått eller mot andre infeksjoner som kan overføres med flått (slik som borreliose). Det finnes ikke vaksine mot andre flåttbårne sykdommer»