Spør nevrologene: spørsmålene er besvart av Lars Bø leder for Nasjonal kompetansetjeneste for MS, i samråd med Marton König, Gro Owren Nygaard og Trygve Holmøy.

1

Har nylig vært hos nevrolog på St. Olav, i Trondheim, i forbindelse med oppstart av bremsemedisin. Jeg nevnte RAM-MS-studiet for nevrologen og han hadde aldri hørt om det. Jeg synes at det er urovekkende at nevrologen ikke kjenner til store norske studier innen sitt eget fagfelt, ga også uttrykk for dette. Jeg ønsket videre å vite om denne nevrologen kunne hjelpe meg med veiledning rundt tankene mine om stamcelletransplantasjon. Da jeg må innrømme at det gir håp å lese om denne behandlingen og at jeg vet for lite om den medikamentelle behandlingen.

Håpet mitt var å få gode svar og føle meg litt klokere og ha mer tillit til medikamentell behandling. Men nå er jeg stresset, usikker og litt skremt av møtet med nevrologen. Er det vanlig å ikke kjenne til slik forskning? Hvordan skal jeg forholde meg til dette?

Hei,
Inntrykket mitt er at de fleste norske nevrologer kjenner til RAM-MS, studien har vært mye omtalt i ulike fagfora i flere år.
Likevel er det fare for at mange av nevrologene ikke kjenner til de spesifikke kriteriene for å være med i RAM-MS. Da kan det være nyttig å slå opp i MS-veilederen, hvor det står mer om de ikke-kommersielle norske MS-behandlingsstudiene: https://msveileder.no/artikkel/33/medikamentstudier-i-norge
Det kommer flere MS-behandlingsstudier neste år, og når de har startet skal vi legge ut informasjon om de samme sted.

På nettsidene våre står det mer om brukermedvirkning i medisinsk forskning, og link til mer informasjon om det:
https://helse-bergen.no/nasjonal-kompetansetjeneste-for-multippel-sklerose-ms/kliniske-studier-og-brukermedvirkning

Vi skal avholde et nettmøte for norske MS-behandlere om stamcelletransplantasjon tidlig neste år, med formål om å øke kunnskapen om pågående og planlagte kliniske studier og behandlingstilbud.

2

Hvor lenge varer effekten av Rituksimab etter at man har gått på det i 5 år og avslutter medikamentell behandling?

Hei,

Vi vet at effekten av rituksimab varer lenge, men vet ikke hvor lenge. At effekten varer lenge er en vesentlig fordel med rituksimab-behandling, i likhet med enkelte andre MS-behandlinger, som kladribin (Mavenclad), okrelizumab (Ocrevus), ofatumumab (Kesimpta) og alemtuzumab (Lemtrada). Noen behandlinger, særlig stamcelletransplantasjon, har kanskje en godt bevart effekt livet ut. I en svensk studie på 3904 doseintervaller hos 718 MS-pasienter fant en ingen signifikant forskjell i effekt på doseintervaller fra <8 måneder til ≥ 18 måneder. Dette viser at effekten antagelig opprettholdes vesentlig lenger enn 1 ½ år etter å ha stoppet med behandlingen. Dette gjør at for rituksimab, og denne typen behandlingen har en ikke risiko for en vesentlig raskt opptredende økning i sykdomsaktiviteten ved avsluttet behandling.

3

Mannen min startet denne måneden på Mavenclad. Vi ønsker oss flere barn, men jeg sliter med en veldig uro og usikkerhet rundt å stole på at jeg kan bli gravid etter seks måneder fra siste tablett.

Er uroen min reell, eller er det en unødvendig bekymring?

Hei

Det er ikke rapportert økt risiko for misdannelser hos barn født av fedre som har brukt Mavenclad, men for å være sikre på at effekten som medikamentet kanskje kan ha hatt på sædcellene er helt borte, er det anbefalt å vente seks måneder etter siste behandling.  Jeg har ikke funnet vitenskapelige rapporter på en reduksjon i mannlig forplantningsevne etter behandling med Mavenclad, og Mavenclad ble funnet å ikke påvirke frukbarheten til hann-mus i dyrestudier.

4
Hei.
Etter et for så vidt langt løp med MS og svingende forløp, lurer jeg fortsatt på hva jeg skal gjøre ved forverringsperioder. Har for eksempel nå kraftig økning i mine symptomer, primært smerter og fatigue. Ikke nye symptomer, men mine "vanlige".

Ringte til nevrologisk avdeling og de mener jeg skal gå til fastlege, og fastlegen mener jeg skal til nevrolog. Og kanskje er det ikke noe som kan gjøres, har ikke lyst å øke medisin og bli mer sløv (Lyrica).

Lurer egentlig mest på om jeg burde gjøre noe?

Hei

Både MS-smerter og fatigue kan svinge mye i intensitet, både daglig, ukentlig og månedlig. Denne symptomvariasjonen er ofte uten noen tydelig påvisbar årsak, og det pleier ikke å være noen synlig ny betennelsesaktivitet i MS-sykdommen hvis en gjør MR-undersøkelse i en periode med slike økte MS-symptomer.

Hvis en opplever økte plager fra sine «vanlige» MS-symptomer er det oftest nyttig å vurdere å gjøre en endring i symptombehandlingen, for eksempel ved å endre eller legge til den forebyggende behandlingen mot nervesmerter. Hvis en vet den sannsynlige årsaken til symptomøkningen kan en endre behandlingen av årsaken, for eksempel ved å starte medikamentell behandling av spastisitet. Smertebehandlingen kan styres av nevrolog eller fastlege. Erfaringsmessig er det oftest best hvis nevrologen og fastlegen har avtalt seg imellom hvem som skal styre smertebehandlingen, slik at den ene legen ikke endrer en behandlingsplan den andre har startet, og som hun/han kanskje ikke kjenner godt nok til.

De fleste har lettere tilgang på fastlegen enn nevrolog og det er mye fastlegen kan hjelpe med. Dersom fastlegen trenger faglig bistand av en spesialist, kan fastlegen henvise til nevrolog for vurdering. Det gjelder også dersom du har en nevrolog som du ser en gang i året. Jeg foreslår at du tar kontakt med fastlegen din igjen for en vurdering av smerter og behov for henvisning.

5

Har MS, går på Duloxetin Penza og Morfin pga smerter (ikke optimalt) men. Jeg fikk ekstreme svimmelhet talevansker, kognitiv svikt og lå på sykehus 1 uke i Nov 22. MR ikke noe nytt i hode. Men jeg er plutselig blitt svimmel, og spasmer/ smerter / kramper er kommet mer i rygg. Bakhodet føles som om vil dras til Venstre. Føles numment rar ut. Nå på dag 8. Kan det være attakk selv om ingen andre tegn vises/ absolutt ingen andre tegn på noe galt på MR, blodprøver, blodtrykk etc etc og heller ikke tester nevrologer gjør for å se kraftsvikt, sjeling etc etc?

De tok ikke bilde av rygg. Trenger ingenting vises på MR selv om det er slik. Jeg har vært på MS-senteret og ingen, absolutt ingen har det slik jeg har det? Føler jo jeg ikke blir trodd og Nevrologer trekker på skuldrene? Hva kan du si?

Jeg sliter med det kognitive, glemmer snakker dårlig, ordforråd som er barn snart og detter stadig ut av samtale og spørsmål jeg får. Har heller aldri fått forklart hvilke baner i ryggmarg og hvor i hode disse traumene sitter, men nevrologer ser jo det. Burde de ikke kunne si at traumene sitter onde områdene jeg sliter med. Hva kan du si?

Og ryggen er blitt verre og smerter i rygg hofte og armer. Dette skjedde etter disse dagene i november. Kanskje noe kan vises i ryggen tenker jeg. Burde de ikke ta MR siden mye av problematikken min sitter også i C 3- C6 og i hode? Hva kan du si? 

Hei,

En kan ha et MS-attakk selv om en ikke har funnet noen ny MS-forandring eller såkalt kontrastlading på MR-undersøkelse, men hvis pasienten har en MR som er «negativ» for nye MS-funn må behandlende nevrolog være ekstra oppmerksom på at de aktuelle symptomene kanskje ikke er et «ekte» MS-attakk, men kan ha andre årsaker, som en annen sykdom eller infeksjon.

Å ta MR av ryggen vil være mest aktuelt hvis symptomene dine kunne passe med en ny eller aktivt betent MS-flekk i ryggen. Det er lite sannsynlig at årsaken til dine nyoppståtte talevansker og din svimmelhet kan sitte i ryggen, og MR- av rygg vil derfor hjelpe lite på utredning av disse symptomene.

Det er svært leit at du føler at du ikke blir trodd, og at nevrologer trekker på skuldrene. En mulig årsak til at du opplever det slik kan kanskje være at nevrologene du møtte var usikre på hva som var årsaken til dine økte symptomer?

Hvis det ikke er noen nye «MS-flekker» å se ved MR-undersøkelse og det heller ikke er noen MS-flekker som lader kontrast vil det være veldig vanskelig for nevrologene å vite for de hvor flekkene som nå gir deg nye plager sitter. 

De smertestillende medisinene dine kan ha bivirkninger som ligner symptomene du har nå, så hvis de økte symptomene dine kom i forbindelse med behandlingsoppstart eller endring i dose er det en mulig årsak som din behandlende lege bør vurdere.

6

Jeg ble diagnostisert med MS for to uker siden. Fikk da en kraftig kortisonbehandling, og beskjed om å ta influensa og pneumokokkvaksine før oppstart av rituximab i løpet av noen uker. Så ble jeg etter hvert usikker på om jeg også burde ta covid-vaksine. Jeg forhørte meg med en sykepleier som sa jeg burde det, så jeg er oppsatt til vaksinasjon nå på fredag. Men nå er jeg usikker på om jeg egentlig bør gjøre det. Tok 3dje dose i februar og gjennomgikk en covid-infeksjon i mars. I tillegg er det da bare 1 uke siden avsluttet kortisonkuren, og kun noen uker til oppstart av rituximab.

Hei

De som behandles med rituksimab anbefales som hovedregel å ta en oppfriskningsdose nå. Behandling med Medrol (kortikosteroider) kan påvirke vaksineresponsen, slik at du bør vente et par uker etter Medrol-kur før du får vaksine. Det viktigste for deg nå er å få startet behandlingen med rituksimab raskt, og koronavaksinen bør ikke gjøre at behandlingsoppstarten utsettes.

Koronavaksinen kan du også ta et par uker før neste rituksimab-behandling, om ca. 6 måneder. Hvis du er ung og frisk fra tidligere har du ikke noen stor risiko for alvorlig koronainfeksjon, og kan dermed vente litt med denne oppfriskningsvaksinen. Noen nevrologer mener at hvis du skal starte behandling med rituksimab nå er det best å vente med koronavaksinen til dette tidspunktet, siden det kan tenkes at vaksinen kan forbigående øke/fremskynde ny betennelse i MS-sykdommen for de som ikke står på noen sykdomsbegrensende MS-behandling. 

7

Jeg (som mange andre, etter hva jeg forstår) - sliter med effekten av Fampridine Accord - Jeg har (midlertidig) fått gå tilbake til Fampyra, og opplever igjen BEDRE effekt.

Det er ikke nødvendig å svare at de SKAL være bioekvivalente - det vet jeg. Jeg vet også at de ikke har den samme effekten (på meg). HVIS dette betyr at jeg må betale noen hundre i måneden, er det selvsagt ugreit, men mindre ugreit enn å slepe seg inn i vinteren med Fampridine Accord. Hvordan kan jeg da ordne den betalingen? Utsalgsprisen fra apotek, er jo den samme - så her må det være snakk om en eller annen "kickback-avtale" mellom helseforetakene og leverandøren, som holdes hemmelig, for oss vanlige mennesker?

Hvordan kan jeg får vite hvem jeg skal betale til, og hvor mye?

Hei,

Det stemmer at legemiddelinnkjøpsprisen som helseforetakene betaler er hemmelig. Dette er nok fordi legemiddelselskapene ikke vil at eventuelle rabatter de har gitt i Norge skal «smitte» over til andre land. Offentlige myndigheter her går antagelig med på at det er slik fordi det er et vilkår for å få en god rabatt.

At rabatten er hemmelig betyr at det offentlige sparer mye mer på at en bruker anbudsvinneren enn du kan se ut fra apotekprisene/prisene i «Felleskatalogen». Hvis anbudssystemet skal fungere er en  avhengig av at sykehuslegene følger det lojalt opp.

Hvis fastlegen din skriver ut vanlig hvit resept på Fampyra kan du få kjøpt det på apotek til full pris, men det er ikke noe jeg vil anbefale. 

8

Jeg har hatt ms i snart 2 år og går på Mavenclad. Dessverre viste MR bilder flere nye lesjoner sist :( Jeg føler med desperat og søker nå etter alternative løsninger da jeg føler ikke legene har noe mer å gi. Jeg får beskjed om å vente å se… Og stamcelle er jo tydeligvis utelukket :( Uansett, jeg ser nå på alt jeg kan gjøre. Trener mye og spiser sunt. Vurderer nå fasting. Har lest endel om dette og studier som viser at det kan ha effekt på ms. Hvordan stiller man seg til dette i fagmiljøet Norge?

Hei,

Kaloribegrensning eller faste kan kanskje ha en gunstig effekt på immunsystemet ved MS, blant annet ved å dempe nivået av betennelsesfremmende stoffer (cytokiner) i blodet.

Det er imidlertid ikke entydige data i kliniske behandlingsstudier på at faste har en betennelsesdempende effekt mot MS. Å tolke resultatene fra slike studier vanskeliggjøres av at det er mange ulike måter å faste, og at effekten kan variere avhengig av om en for eksempel faster bare på dagtid, faster noen dager i uken, eller faster i uker eller måneder. Effekten kan også avhenge av hva en kan innta i fasteperioden.  

Hvis det skulle være en slik effekt av faste ville den ofte begrenses av at mange av de utprøvde diettene i liten grad kan brukes fast, fordi de kan gi underernæring og mangeltilstander.

Et annet problem er at faste kan gi en symptomforverring, med øket tretthet og energimangel. Dette er sett blant annet i studier av effekten av fastemåneden Ramadan for muslimske MS-pasienter, hvor en vesentlig del (ca. 1/3) fikk forbigående økte symptomer mens de fastet.  

Du oppfordres til å samtale med din behandlende nevrolog om hvorfor du ikke tilbys annen sykdomsbegrensende behandling tross at det er påvist flere nye lesjoner ved siste MR-undersøkelse. En mulig årsak til det kan for eksempel være at ny sykdomsaktivitet kan ha skjedd i de første par månedene etter behandlingsstart, hvor medikamentet ikke har full effekt.

9

Studien på mesenchymal stamcellebehandling for PPMS har en aldersgrense på 55 år. Skjønner ikke helt dette da mange først diagnostiseres i 40 - 50 års alder. Når man ellers er frisk kan man ha mange år foran seg.

Men kanskje enda flere hvis ikke sykdommen reduserer både funksjonsnivå, livskvalitet og livsgnist. Det sies at ms ikke er en sykdom man dør av men med. Det kan nok ikke stemme i alle tilfeller.

Hei,

Årsaken til den øvre aldersgrensen i SMART-MS er at reparasjonsevnen i hjerne og ryggmarg dessverre går ned med alder. Dette gjør at muligheten for å finne en slik behandlingseffekt ville reduseres i en høyere aldersgruppe. Siden vi så langt kun har midler til en studie med 18 pasienter, må vi velge ut pasientgruppen hvor muligheten for å kunne påvise effekt er størst. I en såpass liten studie må det være en svært stor behandlingseffekt for å kunne påvise den med en statistisk sikkerhet. Vi håper likevel å kunne finne indikasjoner på en behandlingseffekt av mesenkymal stamcellebehandling, noe som ville gi oss en god mulighet for finansiering av videre og større studier, hvor vi kunne videreutvikle denne behandlingsformen.

10

I 2019 begynte synet mitt å gjøre endringer med at jeg fikk tåkesyn, dobbeltsyn og vanskeligheter med å lese. Tatt en rekke syns tester som viser ingen funn. I 2020 begynte føttene og balansen å svikte, og har i senere tid fått muskelspasmer, rykninger og mistet førlighet i venstre kne. Samt smerter bak øynene, støt over hodet, smerter/stråling i hender og føtter, stikkende og brennende følelse i huden med påfølgende intens kløe uten synlig utslett. Har også opplevd problemer med vannlating der jeg må akutt på do uten forvarsel og får ikke urinert skikkelig, og perioder der jeg urinerer veldig ofte m.m. Har tatt MR uten funn og avventer svar på spinalpunksjon. Det jeg lurer på er om det er muligheter for å kunne ha MS uten utslag på prøvene om man eventuelt er i tidlig stadie?

Hei,

Spinalvæskeundersøkelse er viktig, fordi den viser om det er tegn til nåværende eller nylig betennelse i hjernen/hjernehinnene. Hvis spinalvæskeundersøkelsen din viser unormale funn må du antagelig utredes videre.

Hvis både MR-undersøkelsen og spinalvæskeundersøkelsen viser normale funn har du ikke MS. Det ville bety at symptomene som du har nå har en annen årsak.

I likhet med resten av befolkningen vil du uansett ha en viss risiko for å få MS senere, men hvis du har normale funn ved nevrologisk undersøkelse, MR- undersøkelse og spinalvæskeundersøkelse nå vil jeg anta at din risiko for å få MS de nærmeste få årene i så fall er noe lavere enn hos resten av befolkningen. Dette fordi sykdomsprosessen ved MS oftest har pågått i noen få år før diagnosen blir stilt. Helt normale undersøkelser kan derfor bety lavere MS-risiko i noen år.    

11

Jeg går på Rituximab. Jeg syns det er vanskelig å vite i hvor stor grad immunforsvaret påvirkes av dette, og hvordan jeg skal forholde meg til dette.

Nevrologen sier jeg skal "leve som normalt", mens fastlegen ber meg være litt mer forsiktig.

Jeg jobber på ungdomsskole og har dermed svært mange nærkontakter. Bør jeg være ekstra forsiktig når influensa og covid setter inn for fullt?

Hei,

Du kan leve som normalt, hvis du ikke har andre sykdommer eller behandlinger som gjør at du må ta spesielle forholdsregler. Du har en øket infeksjonsrisiko ved behandling med rituksimab, men denne risikoen er ikke så stor at du i utgangspunktet trenger å ta hensyn til det i dagliglivet. Bare en halv prosent av pasientene på høyeffektiv MS-behandling trengte å innlegges sykehus på grunn av covid.

Alle med kronisk nevrologisk sykdom, som MS, anbefales å ta influensavaksine. Vaksinen «traff» ikke like godt som ønsket i det å forebygge influensa-sykdom, men har likevel en god effekt i å forhindre at du blir alvorlig syk. Bortsett fra det trenger du i utgangspunktet ikke å ta andre forhåndsregler enn det som er anbefalt mot influensa for befolkningen generelt. Du kan også følge med på våre oppdaterte vaksineråd på www.ous-research/nevrovax .

12

Hei, er hjerneslag en hjertesykdom eller en karsykdom?

Hei,

Dette er en spørreside om MS. Spørsmål om andre sykdommer ber jeg tas til fastlegen, eller eventuell annen behandlende lege.

Hjerneslag skjer i de fleste tilfeller som følge av tilstopping av et blodkar som leder blod til hjernen. Hjerneslag kan også skyldes hjerneblødning, hvor et blodkar har bristet, og det har kommet blod ut i hjernevevet. Årsaken til at et blodkar går tett kan være åreforkalkning (karsykdom/aterosklerose/avleiring av kolesterol i karveggen) eller at det har blitt dannet blodpropper (såkalte embolier) i hjertet (på grunn av hjertesykdom), som deretter fraktes opp med blodet til hjernens kar, og setter seg fast der.

13

Vi som går på Rituximab er anbefalt å ta 4. dose covidvaksine og influensavaksine.

Nevrologen min mener det ikke er vits å ta disse før ca en måned før ny dose Rituximab. Det betyr at jeg må vente til januar for å ta vaksiner. Er dere enige i at det er best å vente?

Lurer også på om dere anbefaler å vaksinere nærkontakter (ektefelle og barn) mot influensa siden jeg har redusert immunforsvar? 

Hei,

Influensavaksinen er det viktig å ta nå, siden influensaepidemien ser ut til å komme tidlig denne sesongen.

Vi anbefaler ny oppfriskningsdose av covid-19 vaksine for personer som har forhøyet risiko for alvorlig covid-19 (som krever sykehusinnleggelse). Dersom du har allerede fått tre vaksinedoser blir dette din fjerde, mens for mange andre er dette nr. 5 i rekken. For ny oppfriskningsdose kommer optimalt tidspunkt an på om og når du hadde covid-19, og når du fikk din siste koronavaksine. I et nyhetsbrev som vi sendte ut til nevrologene i nå i september, skrev vi dette om covidvaksine:

 «Oppfriskningsdose bør gis med et intervall på 4 måneder siden siste koronavaksinedose.

Vaksinen kan gis minst 3 uker etter gjennomgått covid-19. Ny kunnskap tilsier imidlertid at en omikron infeksjon gir god beskyttelse mot omikron-varianter som sirkulerer nå. Antistoffresponsen etter en oppfriskningsdose vil bli bedre dersom tidsintervallet er lenger. Vi anbefaler derfor at man venter i 3-4 måneder med å ta en oppfriskningsdose etter påvist smitte.

Effekten av vaksinasjon ser ut til å øke med tid siden forrige infusjon med rituksimab og okrelizumab, men betydningen av dette er usikker for oppfriskningsdoser. Vi anbefaler et intervall på minst to døgn før og etter infusjon med anti-CD20 terapi (rituksimab, okrelizumab, ofatumumab) for å unngå ubehag eventuelle bivirkninger kan medføre.»

Du kan også følge med på våre oppdaterte vaksineråd på www.ous-research/nevrovax.

14

Hei jeg har i lang tid (vet ikke hvor lenge, men minst fire fem år) opplevd tilbakevendende smerter i kroppen, vondt i huden og giktlignende smerter i ledd), og plutselige opplevelser med dobbeltsyn og tåkesyn (starter gjerne fra jeg våkner en morgen og kan vare alt fra et par timer til fleŕ dager) For tre år siden opplevdes dobbeltsynet så plagsomt og over flere dager at jeg ikke turte å kjøre bil. Men fordi det forsvinner igjen så har jeg bare fortrengt det. Men de siste to årene har jeg fått økende smerter i kroppen, det er konstant i leggene, i tillegg til plutselige smerter som forflytter seg andre steder, nå også i fingrene. Det mest irriterende er rykninger I bena, konstant små rykninger I leggene (kan se det utenpå huden) og i det siste også i lår og armer. Har hatt nærmest kroniske urinveisinfeksjoner i noen år, nå bare ofte vannlating og gjerne sviende. Er ekstremt sliten, trenger å hvile etter jobb, elendig hukommelse. Alt dette startet for mange år siden men særlig trettheten og vekslende temperatur har vært ille etter jeg fjernet eggstokkene og begynte på hormonbehandling (som 40 åring). Jeg har aldri tenkt at det kan være MS, har heller føltes om en eller annen form for infeksjon i kroppen, eller kanskje hormonene. før jeg tilfeldig leste om MS og ser at jeg kan krysse av på alle symptomene. Nå er det blitt så plagsomt at jeg ikke klarer å overse det lenger. Vil finne ut av hva dette er. Bør jeg undersøke for MS eller ikke, og evt hvordan går jeg frem?

Hei

Du bør få time hos fastlegen for vurdering/undersøkelse av årsaken(e) til symptomene dine. Symptomene dine kan ha ulike årsaker, og det er vanskelig å si noe mer spesifikt uten å ta en grundig sykehistorie, og gjøre en klinisk undersøkelse. 

15

Litt info: Det hele startet med leamus over hele kroppen etter en antibiotikabehandling. Så begynte symptomene å balle på seg; med tidvis dobbeltsyn når jeg så på mobilen eller bokstaver på skilt når det er mørkt. Ingen dobbeltsyn utenom dette. Samstundes fikk jeg prikkende følelse i begge bena og brennende følelse i kroppen. Har også slitt veldig med mye kramper i benet. Kan også nevne at jeg har hatt hodepine hver dag i 4 mnd.

Det ble tatt MR en del måneder senere etter symptomene. Der det ble funnet et lite område frontalt subkortikalt med moderat høysignal. Uspesifisert funn. Radiologen skriver i journalen at det sannsynligvis er et perivæskulært rom.

Nevrologen gjorde en grundig nevrologisk undersøking i forkant av MR, der det ikke vart poenget noe særlig. Ble erklært frisk og at jeg ikke hadde MS. Samstundes som fastlegen min sier at den flekken på 5 mm er for liten til å gjøre symtomer uansett. Så det var er ingenting å tenke på, siden resten av MRen var helt normal. Det ble tatt MR av både hjernen og ryggmargen.

Har også vært på nevrografi, uten sikre funn for skade i perifere nerver og ALS. Nevrologen fann en muskelsammentrekning i hånda. Men var usikker hva den kom fra. Muskelrykningen i "lillefingballen" har vert på samme plass i flere måneder og er der konstant. Men legen beroliget meg med at dette ikke var ALS og jeg var for ung til å få det (er 22 år). Men kunne ikke garantere at leamus ville gå vekk. Nevrologen synes det var rart at den kom 3 dager etter behandlingen. No fikk jeg beskjed om at jeg har blitt veldig grundig undersøkt og at det ikke var flere undersøkelser å gjøre. Men har fortsatt ikke fått svar på hva som har skjedd med kroppen, så er like engstelig.

Så mitt spørsmål er:

1. Kan det område i hjernen være forstadiet for MS, selv om nevrologen og radiologen tror det er perivæskulært rom? Burde jeg få ny MR av hjernen, selv om de sier jeg er frisk? Har fortsatt alle symptomene og har ikke blitt bedre. Legene mistenker bivirkninger av antibiotikaen, siden jeg var helt frisk før dette.

Hvis radiologen mener høysignalområdet på MR-undersøkelsen din kan være et perivaskulært rom, og nevrologen etter grundig nevrologisk undersøkelse og vurdering av MR-undersøkelsen mener at du ikke har MS eller en annen nevrologisk sykdom ville jeg ha stolt på det. Om det er behov for eventuelle nye MR-undersøkelser kan best vurderes av nevrologen som har undersøkt deg.

2: Er det en sammenheng mellom antibiotika og MS?

Data fra en nylig italiensk studie tyder på en mulig lett øket risiko for MS de første tre årene etter antibiotikabruk, men dette resultatet er usikkert, og trenger å bekreftes av andre studier.

16

Er det noe krav til hvor lenge man har hatt MS for å få HSCT i Norge så lenge det kommer nye flekker? 

Hei,

Det er ikke noe krav til hvor lenge man skal ha hatt MS for å få autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) i Norge, men man må ha hatt MS lenge nok til å ha  behandlingssvikt på annen sykdomsbegrensende MS-behandling, med både MS-attakk og nye MR-forandringer, og dette må ha skjedd minst tre måneder etter oppstart med MS-behandlingen man står på. Dette gjelder for HSCT både som del av behandlingsstudien RAM-MS, og for de få pasientene som får HSCT utenom denne studien.  

Spørsmål til MS-sykepleier

1

Utfordring: Væskebalanse

Bakgrunn:

Kvinne, 60 år. Hatt MS i litt over 20 år. Ikke lenger typisk attakk-preget, men fatiguen er jo der.

Er så heldig å ha få faste medisiner de siste årene: Nå kun blodfortynnende. Ingen MS-medisiner de siste 10 årene. Nevrolog/MR viser lesjoner og plakk spesielt rundt hypotalamus i hjernen. Har store utfordringer i hverdagen med regulering av væske, kroppstemperatur og søvn, + matintoleranser og hud (psoriasis, allergier mm).

Jeg har IKKE følgende:

Ikke diabetes

Ikke kjente hjertelidelser, ikke høyt blodtrykk

Ikke hyperaktiv blære

Ikke UVi-tendenser

Ikke svie elller kløe nedentil

Ikke resturin-problemer

Ikke ødem-problematikk, heller ingen kjente skjulte ødem elelr hovne føtter

I utgangspunktet ikke hyppig vannlating eller urge

Ingen kjente blære- eller nyresykdommer eller skader

Utfordring, som jeg har hatt tydelig i perioder helt siden MS-diagnosen:

I perioder får jeg uttalt utfordring med at det tilsynelatende kommer mye mer væske ut av kroppen enn det som kommer inn. (Tisser ut mer enn jeg drikker).

I disse periodene blir det selvsagt hyppige toalettbesøk (velkjent MS-greie), men problemet mitt er at kroppen kvitter seg med så mye væske, at etter et døgn begynner jeg å bli alvorlig uttørket (Tørre og sprukne lepper og tunge/munnhule, tørre slimhinner og hud, hard mage mm., noe som vanligvis ikke er noe problem for meg). Jeg begynner å føle meg uvel, og får vage smertedrag i urinlederne og nyrene.

Løsningen ser dessverre IKKE ut til å være å drikke mer…

Kun litt mer drikke (spesielt vann eller mat med mye væske (grønnsaker og frukt)) øker utskillelsen av urin ytterligere og vesentlig, og det skjer nesten umiddelbart. Uttørkings-tendensene blir da fort enda mer tydelige, og drikker jeg da litt til, kan jeg rett og slett bli skikkelig syk.

Dette har blitt bemerket på MS-senteret i Hakadal, men de hadde ingen forklaring eller råd. Det omvendte er mest vanlig, sa de der. De trodde det hadde noe med metabolismen å gjøre.

Det har hendt jeg har fått væskebehandling på sykehus pga omfattende uttørring. Da må jeg svært ofte på bekken eller toalett, og det blir bemerket at alt for mye væske går ut i forhold til det som er forventet. Helsepersonell sier da som regel at det er vanskelig å regulere elektrolyttene, (tror jeg det heter?). (Ofte betyr da mer enn en gang i timen, og blæren er da helt sprengt).

Jeg er nesten aldri tørst, svetter nesten ikke, og problemene kommer alltid dersom jeg drikker mer enn ca 1 liter om dagen. Kroppen min ser ut til å være ekstremt følsom for væskemengde?

Bortsett fra disse helt tydelige og plagsomme periodene, har jeg ikke slike utfordringer. Varer oftest ikke mer enn ei til to ukers tid om gangen, kommer med ujevne mellomrom.

Ting som ser ut til å trigge dette: Lite mat og mye drikke, perioder der jeg forsøker å gå ned i vekt.

Ting som ser ut til å dempe umiddelbart: Saltholdig mat, mer mat og mindre drikke

Har tatt det opp med fastlegen, men uten å få råd. Har googlet seriøse helse-nettsider, men alt jeg finner beskrevet der, er omtale av de helt motsatte problemene av hva jeg opplever.

Jeg forsøker å «behandle» meg selv med kosthold og sunn livsstil, for dette er tydeligvis ikke noe medisinen og legene kan hjelpe med. Dersom jeg hadde visst noe om årsakssammenhengen, hvorfor slik ubalanse oppstår og opprettholdes, kunne jeg muligens gjort tiltak selv som kanskje ville hjulpet.

Takknemlig for svar, ettersom dette faktisk går på livskvaliteten løs når det oppstår.

Hei,

Takk for din henvendelse. Dette høres veldig plagsomt ut for deg, og det er godt forståelig at dette går ut over livskvaliteten din. De symptomene som du beskriver her med stor urinutskillelse og påfølgende dehydrering er ikke noe som er typisk ved MS, og det er ikke sikkert at det har med din MS å gjøre. Selv om en har MS, så kan en jo også få andre tilleggsproblemer.  Av og til kan da annen sykdom bli oversett siden MS i seg selv gir mange ulike symptomer. Anbefalingen fra oss er at du får din fastlege til å henvise deg til indremedisinsk utredning, da dette kanskje kan ha en sammenheng med nyrefunksjon eller noe hormonelt. 

2

Hei, jeg har levd med MS i ca 10 år. Ble uføretrygdet pga kroniske ryggsmerter for ca 5 år siden. Siste tiden har jeg fått sterke smerter i knærne (også ryggen har blitt verre), mistenker att det er en betennelse.

Hvile betennelsesdempende legemidler anbefales til MS pasienter som opplever en tøff tid med økt betennelse i ledd?

Er det verdt å prøve med Naproxen, eller bør jeg ha en kur mot betennelse av legen?

Noen tips som jeg kan ta med til fastlegen som ikke har stor kunnskap rundt MS?

Hei,

En betennelse i knær eller andre deler av kroppen behandles på samme måte uansett om en har MS eller ikke. Du kan trygt prøve Naproxen om du har det tilgjengelig. Om det ikke hjelper, kontakt din fastlege for annen medisin, vurdering eller henvising videre om dere ikke kommer til mål. God bedring