Hopp til hovedinnholdet

Fosen MS-forening

Personer med MS er langt mindre aktive enn normalbefolkningen. De fleste bør trene både styrke og utholdenhet to ganger i uka, ifølge nye studier.

Beslutningsforum må foreta vanskelige prioriteringer, men disse må baseres på et fullverdig beslutningsgrunnlag. Når dette mangler, får en beslutninger som utilsiktet rammer undergrupper av pasientene.

MS og risiko for alvorlig koronavirusinfeksjon

MS-forbundets har besluttet at det ikke skal gjennomføres noen arrangementer med fysisk oppmøte verken sentralt eller lokalt. Denne beslutningen er foreløpig gjeldende ut april måned.

Innskrenkninger i MS-behandlingen rammer enkeltpasienter, vi behøver bedre beslutningsprosesser. Når det ikke åpnes for faglig begrunnede unntak, henvises legen å søke «sin» foretaksledelse/fagdirektør. Vi frykter at dette ikke blir prioritert, og at utfallet blir vilkårlig.

RAM-MS studien har fortsatt plass til 60 pasienter. Studien sammenligner stamcelletransplantasjon med MS-medisinen Lemtrada eller Mavenklad.

23. januar arrangerte MS Alliance livediskusjon på Facebook.

Har du en god idé og ønsker å utrette noe for dem med MS? Stiftelsen Dam deler ut over 300 millioner årlig til helse og forskningsprosjekter. Vi oppfordrer deg som aktiv frivillig, privatperson eller forsker til å søke prosjektmidler via oss.

Nevroklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) starter opp en forsker-initiert, industriuavhengig randomisert studie mellom off label-medikamentet rituksimab og tablettbehandlingen kladribin (Mavenclad) for multippel sklerose (MS).

22.-23. november deltok MS-forbundet på en internasjonal konferanse om stamcellebehandling ved autoimmune sykdommer. Konferansen ble avholdt i Moskva.  

Mandagens avgjørelse fra Beslutningsforum som gjelder klinisk behandling av MS, rystet både MS-forbundet og fagmiljøet.

Under dagens tildeling av Ekspressmidler fra Stiftelsen DAM, fikk MS-forbundet midler til hele 10 lokale prosjekter. Midlene er viktige for lokalforeningene som får til aktivitet for medlemmene basert på frivillighet. 

Alle de 25 norske mosjonssyklistene i Provence har nådd toppen av Mont Ventoux. 21 av dem syklet opp tre ganger samme dag. - Imponerende!, sier prosjektleder Eva Høili.

Det europeiske legemiddelkontoret (EMA) startet i april en grundig gjennomgang av nytte-/risikobalansen til Lemtrada. Nå er anbefalingen for bruken av legemiddelet oppdatert. 

Av 149 millioner til ni forskningsprosjekter på klinisk behandling, går over 30 millioner til to forskningsprosjekter på MS. Det ene skal sammenligne to legemidler, det andre skal se på mesenkymal stamcelletransplantasjon ved behandling av progressiv MS. 

Prosjektet «MS og graviditet» har fått forskningsmidler fra Stiftelsen Dam gjennom MS-forbundet til et treårig prosjekt. Et viktig prosjekt på et område det finnes lite forskning.

Et sunt og godt kosthold er minst like viktig for de med MS som for alle andre. Likevel er det anbefalt å ha et avslappet forhold til mat å forsøke å unngå unødvendig strenge dietter.

I år blir det ni konferanser rundt om i landet. Livsglede er årets tema.

Tidligere ExtraStiftelsen heter nå Stiftelsen Dam. En navneendring var nødvendig siden stiftelsen ikke lengre eier Extra-spillet men får overskudd fra alle Norsk Tipping sine spill.

Regjeringen vil styrke ordningen med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og har satt ned et offentlig utvalg som skal foreslå endringer. Målet er at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i samfunnet som alle andre.

Kontaktinfo

Leder: Anne Gina Lie-Pedersen
950 444 85

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.