Hopp til hovedinnholdet

Fosen MS-forening

Ved gårsdagens tildeling av ExtraExpress-midler, fikk MS-forbundet innvilget fem prosjekter av i alt 34 innsendte søknader.

Har du en spennende ide du har lyst til å realisere for våre brukergrupper? Da kan prosjektstøtte gjennom ExtraStiftelsen være veien å gå.

Sikkerhetskomiteen (PRAC) til det europeiske legemiddelkontoret (EMA) har innledet en granskning av Lemtrada på bakgrunn av rapporterte alvorlige bivirkninger. Inntil gjennomgangen er gjennomført, er det begrensninger i bruken.

Totalt er 28 pasienter rekruttert til RAM-MS-studien, som skal sammenligne stamcelletransplantasjon med MS-medisinen Lemtrada. Nå utvides studien.

MS-registeret samler data og sprer kunnskap som skal bidra til at personer med MS får bedre behandling. MS-pasienter må passe på at de er med i registeret, oppfordrer Stig Wergeland. 

Er du mellom 12 og 18 år og har en mamma eller pappa med MS? Bli med på en hyggelig og spennende leir der du kan treffe andre ungdommer i samme situasjon. 

Ny brosjyre skal gjøre det lettere for foreldre med MS å inkludere barna, gjøre dem trygge og gi dem informasjon om sykdommen.

MS-bladet er straks på vei ut i postkassene. Les om MS-registeret, ny forskning og rehabilitering. Og om nye anbefalinger for MS-medisiner. 

MS-forbundet inviterer til kurs i mars for foreldre og foresatte til barn under 18 år som har MS. Les mer for informasjon og påmelding. 

Ocrevus fikk for andre gang nei i Beslutningsforum, og kan ikke tas i bruk blant pasienter som har primær progressiv MS (PPMS).

Tirsdag ble resultatene for den såkalte MIST-studien publisert. Resultatene viser at stamcelletransplantasjon har god effekt på attakkvis MS.

Den amerikanske legemiddelmyndigheten FDA advarer om risiko for slag ved bruk av Lemtrada mot MS. Det er rapportert 13 tilfeller på verdensbasis.

MS-forbundet har sammen med flere andre pasientorganisasjoner utviklet et eget informasjonshefte for deg som vurderer å delta i utprøvende behandling. 

Sliter du med fatigue og synes det er vanskelig å forklare det til andre? Denne korte informasjonsfilmen forklarer hva fatigue er og hvordan det kan oppleves

MS-forbundet er kommet halvveis i gjennomføringen av prosjektet «Bare bok gjør ingen klok». Styreleder Lise Johnsen er fornøyd og har fått mange nyttige erfaringer.

"Medikamentet er kanskje mer effektivt for barn med MS enn for voksne. Dette kan ha stor betydning for pasientgruppen".

Beslutningsforum har sagt nei til okrelizumab i påvente av en metodevurdering, men saken skal uansett opp på nytt. Og produsenten har gitt et nytt og bedre pristilbud.

MS-rapporten er på vei ut i postkassene. Les om Ocrevus som ble for dyr for Norge, om stamcellestudien som trenger flere deltakere og om nytt forskningssenter i Bergen.

Møt legen med MS som vil til topps i akademia, politikeren med MS som har nådd toppen, og Helene som syklet til topps i franske fjell.

Legemiddelet Ocrevus fikk nylig nei fra Beslutningsform i Norge. I dag ble det godkjent for bruk i Sverige. 

Kontaktinfo

Leder: Anne Gina Lie-Pedersen
950 444 85

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.