Hopp til hovedinnholdet

Ringerike MS-forening

En ny og aktuell episode av MSpodden er nå tilgjengelig. 

Lørdag 8. august starter årets Trå til for MS i Arendal.

Magne Wang Fredriksen (46) er ansatt som ny generalsekretær i MS-forbundet. Han arbeider i dag som generalsekretær i Norges Parkinsonforbund.

I revidert nasjonalbudsjett ble det bevilget 48 millioner kroner ekstra til aktivitetshjelpemidler. Nytt er at voksne over 26 år kan søke om midler.

MS-forbundet har fått midler til prosjektet «Leve, elske, le – hjerne det» - en samling for unge med MS i alderen 20 til 40 år.

MSpodden er en podkastserie for deg som har MS eller som kjenner noen med MS. Her får du informasjon om hvordan MS kan påvirke kroppen, samt tips og råd for en bedre hverdag.

I samarbeid med Pedal People arrangerer MS-forbundet Trå til for- MS - BikeBaseCamp Arendal 8. - 13. august.

Denne uka ble det besluttet at MS-medisinen Ocrevus ikke innføres som behandling av primær progressiv MS. Bruken av Gilenya begrenses kun til pasienter som allerede bruker legemiddelet.

Folkehelseinstituttet har kommet med nye råd til rehabiliteringsinstitusjoner som påvirker gjennomføring av rehabilitering av MS-pasienter. 

Personer med MS er langt mindre aktive enn normalbefolkningen. De fleste bør trene både styrke og utholdenhet to ganger i uka, ifølge nye studier.

Beslutningsforum må foreta vanskelige prioriteringer, men disse må baseres på et fullverdig beslutningsgrunnlag. Når dette mangler, får en beslutninger som utilsiktet rammer undergrupper av pasientene.

MS og risiko for alvorlig koronavirusinfeksjon

MS-forbundets har besluttet at det ikke skal gjennomføres noen arrangementer med fysisk oppmøte verken sentralt eller lokalt. Denne beslutningen er foreløpig gjeldende ut april måned.

Innskrenkninger i MS-behandlingen rammer enkeltpasienter, vi behøver bedre beslutningsprosesser. Når det ikke åpnes for faglig begrunnede unntak, henvises legen å søke «sin» foretaksledelse/fagdirektør. Vi frykter at dette ikke blir prioritert, og at utfallet blir vilkårlig.

RAM-MS studien har fortsatt plass til 60 pasienter. Studien sammenligner stamcelletransplantasjon med MS-medisinen Lemtrada eller Mavenklad.

23. januar arrangerte MS Alliance livediskusjon på Facebook.

Har du en god idé og ønsker å utrette noe for dem med MS? Stiftelsen Dam deler ut over 300 millioner årlig til helse og forskningsprosjekter. Vi oppfordrer deg som aktiv frivillig, privatperson eller forsker til å søke prosjektmidler via oss.

Nevroklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) starter opp en forsker-initiert, industriuavhengig randomisert studie mellom off label-medikamentet rituksimab og tablettbehandlingen kladribin (Mavenclad) for multippel sklerose (MS).

22.-23. november deltok MS-forbundet på en internasjonal konferanse om stamcellebehandling ved autoimmune sykdommer. Konferansen ble avholdt i Moskva.  

Mandagens avgjørelse fra Beslutningsforum som gjelder klinisk behandling av MS, rystet både MS-forbundet og fagmiljøet.

Kontaktinfo

Leder: Unni Alexandersen
473 91 209

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.