Hopp til hovedinnholdet

Aust-Agder MS-forening

Velkommen til Aust-Agder MS-forening.

Velkommen til vår nye nettside, som er under arbeid.

Ny brosjyre skal gjøre det lettere for foreldre med MS å inkludere barna, gjøre dem trygge og gi dem informasjon om sykdommen.

MS-bladet er straks på vei ut i postkassene. Les om MS-registeret, ny forskning og rehabilitering. Og om nye anbefalinger for MS-medisiner. 

I år blir det ni konferanser rundt om i landet. Livsglede er årets tema.

Ocrevus fikk for andre gang nei i Beslutningsforum, og kan ikke tas i bruk blant pasienter som har primær progressiv MS (PPMS).

Tirsdag ble resultatene for den såkalte MIST-studien publisert. Resultatene viser at stamcelletransplantasjon har god effekt på attakkvis MS.

MS-forbundet inviterer til kurs i mars for foreldre og foresatte til barn under 18 år som har MS. Les mer for informasjon og påmelding. 

MS-forbundet har sammen med flere andre pasientorganisasjoner utviklet et eget informasjonshefte for deg som vurderer å delta i utprøvende behandling. 

Sliter du med fatigue og synes det er vanskelig å forklare det til andre? Denne korte informasjonsfilmen forklarer hva fatigue er og hvordan det kan oppleves

Den amerikanske legemiddelmyndigheten FDA advarer om risiko for slag ved bruk av Lemtrada mot MS. Det er rapportert 13 tilfeller på verdensbasis.

MS-forbundet er kommet halvveis i gjennomføringen av prosjektet «Bare bok gjør ingen klok». Styreleder Lise Johnsen er fornøyd og har fått mange nyttige erfaringer.

"Medikamentet er kanskje mer effektivt for barn med MS enn for voksne. Dette kan ha stor betydning for pasientgruppen".

Beslutningsforum har sagt nei til okrelizumab i påvente av en metodevurdering, men saken skal uansett opp på nytt. Og produsenten har gitt et nytt og bedre pristilbud.

MS-rapporten er på vei ut i postkassene. Les om Ocrevus som ble for dyr for Norge, om stamcellestudien som trenger flere deltakere og om nytt forskningssenter i Bergen.

Legemiddelet Ocrevus fikk nylig nei fra Beslutningsform i Norge. I dag ble det godkjent for bruk i Sverige. 

Haukeland får landets første senter for klinisk forskning. Kjell-Morten Myhr skal lede senteret. 

Nesten 100 tillitsvalgte var samlet til MS-forbundets landsmøte på Gardermoen i helga. Lise Johnsen ble valgt til ny styreleder, og Gurli Vagner fikk MS-prisen for sitt banebrytende arbeid for barn med MS.

Verdens største MS-kongress har gått av stabelen i Berlin. Langtidsdata på nye behandlinger trekkes fram som mest interessant.

Sykehusene sier nei til okrelizumab (Ocrevus) både for attakkvis og primær progressiv MS. Veldig overraskende, sier norsk nevrolog.

Forslag til Statsbudsjettet 2019 ble lagt fram i begynnelsen av oktober. Torsdag var MS-forbundet i høring hos Helse- og omsorgskomiteen. Spesielt i år var regjeringens forslag om å kutte tilskuddet til informasjonsstøtte på agendaen.

Over halvparten av alle med MS får problemer med mage og tarm. Wibeke Bergheim fikk forstoppelse og isolerte seg helt. Men det finnes hjelp. MS-Senteret Hakadal gir opplæring i en metode som har god effekt.

Kontaktinfo

Leder: Ann Kristin Evenstad
Tlf: 95 81 13 54
ann.kristin.evenstad@gmail.com   

Hva skjer?

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.