Skip to main content

Odda og Omegn MS-forening

Velkommen til Odda og Omegn MS-forening

MS-forbundet er kommet halvveis i gjennomføringen av prosjektet «Bare bok gjør ingen klok». Styreleder Lise Johnsen er fornøyd og har fått mange nyttige erfaringer.

"Medikamentet er kanskje mer effektivt for barn med MS enn for voksne. Dette kan ha stor betydning for pasientgruppen".

Beslutningsforum har sagt nei til okrelizumab i påvente av en metodevurdering, men saken skal uansett opp på nytt. Og produsenten har gitt et nytt og bedre pristilbud.

MS-rapporten er på vei ut i postkassene. Les om Ocrevus som ble for dyr for Norge, om stamcellestudien som trenger flere deltakere og om nytt forskningssenter i Bergen.

Møt legen med MS som vil til topps i akademia, politikeren med MS som har nådd toppen, og Helene som syklet til topps i franske fjell.

Legemiddelet Ocrevus fikk nylig nei fra Beslutningsform i Norge. I dag ble det godkjent for bruk i Sverige. 

Haukeland får landets første senter for klinisk forskning. Kjell-Morten Myhr skal lede senteret. 

Nesten 100 tillitsvalgte var samlet til MS-forbundets landsmøte på Gardermoen i helga. Lise Johnsen ble valgt til ny styreleder, og Gurli Vagner fikk MS-prisen for sitt banebrytende arbeid for barn med MS.

Verdens største MS-kongress har gått av stabelen i Berlin. Langtidsdata på nye behandlinger trekkes fram som mest interessant.

Sykehusene sier nei til okrelizumab (Ocrevus) både for attakkvis og primær progressiv MS. Veldig overraskende, sier norsk nevrolog.

Over halvparten av alle med MS får problemer med mage og tarm. Wibeke Bergheim fikk forstoppelse og isolerte seg helt. Men det finnes hjelp. MS-Senteret Hakadal gir opplæring i en metode som har god effekt.

Forslag til Statsbudsjettet 2019 ble lagt fram i begynnelsen av oktober. Torsdag var MS-forbundet i høring hos Helse- og omsorgskomiteen. Spesielt i år var regjeringens forslag om å kutte tilskuddet til informasjonsstøtte på agendaen.

Heller ikke på Beslutningsforums septembermøte kom saken om Ocrevus for primær progressiv MS opp. Nå må politikerne våkne, skriver Mona Enstad i en kronikk på NRK Ytring.

Et nytt MS-blad er på vei ut i postkassene. Les om jakten på biomarkører, kampen om Ocrevus og stressede leger på landets største MS-avdeling.

Stamcellestudien på Haukeland har rekruttert 11 personer. Nå inkluderes også pasienter fra Sverige og Danmark.

Det er fortsatt mulighet til å melde seg på høstens konferanser.

Den første bremsemedisinen for primær progressiv MS er godkjent i Europa. Forskere mener den kan utsette behovet for rullestol med syv år. Men helsemyndighetene nøler.

Møt eksperter og politikere til debatt om behandlingsreiser for personer med MS. Se et opptak av møtet her.

MS-forbundet er medarrangør av et møte i Arendal der politikere og brukerorganisasjoner skal debattere kronikernes utfordringer. Møtet blir strømmet.

Har du en god idé eller et ønske om å utrette noe? Søk prosjektmidler gjennom MS-forbundet.

Kontaktinfo

Leder: Per Arvid Moseng
Tlf: 91 89 47 15
pearvid@hotmail.com

Hva Skjer?

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPrivacy

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.