Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Meget god effekt, få plagsomme bivirkninger og lav pris. Studier på rituximab, som går under legemiddelnavnet Mabthera, vekker oppsikt. Likevel ble den ikke anbefalt til bruk mot MS i de nye, svenske retningslinjene for MS-behandling som kom i dag.

I helgen markerte Telemark MS-forening sitt 50-årsjubileum. De brukte anledningen til å overrekke 50.000 kroner til forskning på progressiv MS.

Hvis alt går etter planen, kan stamcellestudien starte sommeren 2017 – kanskje med så mange som 25 norske MS-pasienter i hver behandlingsgruppe.

MS og graviditet, Norge mot Sverige, siste nytt om stamcellestudien og ny forskning. MS-rapporten er på vei ut i postkassene.

Det føltes som julaften kom over en måned for tidlig i år. Årets tildeling fra ExtraExpress ble på hele 150.000 kr til ulike prosjekt i MS-forbundet.

Under MS-forbundets landsmøte på Gardermoen 4.-5. november, ble det besluttet å sende en uttalelse til Helse- og omsorgskomiteen vedrørende forslaget om å fjerne retten til fri fysioterapi for personer med MS.

Under MS-forbundets landsmøte på Gardermoen 4.-5. november var det flere høydepunkter. Finnmark MS-forening fikk MS-prisen, Bente Sneis fikk internasjonal pris og Hammersland ble gjenvalgt som styreleder i to nye år.

I forbindelse med landsmøte, inviterte MS-forbundet til åpen konferanse på Gardermoen, fredag 4. november. Viktige tema ble belyst: mestringsstrategier, prinsipper for forebyggende behandling og status for forskningsprosjektet om HSCT ved MS.

Nesten 30 MS-sykepleiere var samlet til kurs på Gardermoen, torsdag 3. november. På programmet var lanseringen av den norske versjonen av MS-Nurse Pro, et e-læringsprogram for MS-sykepleiere.

«Kiss Goodbye to MS» er en internasjonal kampanje som vil kysse farvel til sykdommen. Kampanjen har avspark på MS-forbundets landsmøte 4. november

EMSP samler MS-forbund i hele Europa i et nytt, felles nyhetsbrev. Tema for nyhetsbrevet er "Access to MS treatment".

Da Erik fikk MS, ble han plaget med lammelse og følelsestap i høyre side. For litt over ett år siden oppsøkte han Oppsalklinikken. Det angrer han ikke på i dag.

I forbindelse med landsmøtet arrangeres en åpen konferanse. Viktige temaer skal belyses: mestringsstrategier, prinsipper for forebyggende behandling og status for forskningsprosjektet om stamcelletransplantasjon ved MS.

Hva skulle du ønske helsepersonell visste om din hverdag? Eller arbeidsgiver, kollegaer, familie og venner? Hvordan ønsker du å bli møtt?

"Lev godt med sykdom" er en ny selvhjelpsbok som gir mentale verktøy ved sykdom. Forfatterne skal også arrangere et gratis seminar i november. Se nederst i saken.

I forslaget til statsbudsjettet for 2017 som ble lagt fram i dag, vil regjeringen fjerne diagnoselisten ved fysioterapi for å oppnå det de kaller en mer rettferdig bruk av ressursene og en mer individuell vurdering.

I dag er det mange med behov for rehabilitering som ikke får tilbudet de trenger. Med Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017-2019 vil tilbudet i kommunene styrkes. Generalsekretær i MS-forbundet er fornøyd med tiltaket og mener det burde innføres tverrfaglige nevrologiske rehabiliteringsteam i alle kommuner.

Har du noe i livet ditt som gjør hverdagen vanskelig og som du ønsker var annerledes? En person med en utfordring i livet søkes

Årets siste ordinære MS-blad er på vei. Les om fysioterapi ved MS, stamcellestudien og forskningsresultater fra en studie på høydosebehandling med vitaminet biotin.

Hele 116 millioner kroner ble bevilget til tre forskningsprosjekt på progressiv MS under årets Ectrims i London. Det internasjonale forskningssamarbeidet, the Progressive MS Alliance, står bak bevilgningen.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.