Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Hun har nettopp fått MS og har startet en innsamlingsaksjon for å finansiere en stamcelletransplantasjon i utlandet. Kjempetrist at gavmilde mennesker skal gjør opp for det velferdsstaten ikke gjør selv, sier hun.

 Hvorfor får jeg ikke dekket utgiftene til HSCT? Er Lemtrada bedre enn Gilenya? Få svar på dine spørsmål via MS-forbundets svartjeneste på nett.

Veilederen samler kvalitetssikret informasjon om MS til pasienter, pårørende og helsepersonell. Den kan nå leses på kompetansetjenestens hjemmesider. Her finner man blant annet informasjon om symptomer og behandlingsforløp.

MS-pasienter krever sin rett til å velge stamcelletransplantasjon. Fredag 3. juni var det over 80 oppmøtte for demonstrasjon foran Stortinget.

25. mai ble den internasjonale MS-dagen markert over hele verden. MS-forbundet arrangerte åpent møte i Oslo om MS og arbeid.

Les om stamceller, nye medisiner og ny forskning i MS-bladet som nå er på vei ut i postkassene.

Barn med MS, livskvalitet og tidlig behandling var hovedtemaer da den europeiske MS-plattformen holdt møte i Oslo. Helseministeren trakk fram hjernehelse og stamcellestudie.

Regjeringen har i revidert nasjonalbudsjett satt inn mange tiltak for å flere i jobb. Ingen av dem er rettet mot funksjonshemmede.

Er du mellom 12 og 18 år og har MS? MS-forbundet arrangerer leir til høsten. Meld deg på nå.

En norsk MS-pasient som har vært i Mexico for stamcelletransplantasjon, får etterbehandling med rituximab. Men fra nå av sier fagmiljøet nei.

I år arrangere den europeiske MS-konferansen i Oslo

Hvordan og hvor mye skal du fortelle barna om din MS? Nå er det laget en hjemmeside som kan gi svar.

- Vi har ikke kapasitet til å sette oss inn i behandlingsopplegg ved andre sentre.

Helseminister Bent Høie «har tillit til at de regionale helseforetakene sørger for at stamcellestudien på Haukeland finansieres».

MS-forbundet hentet professor Richard Burt til Oslo. Her holdt han foredrag for 60 norske nevrologer og hematologer om det han kaller den beste MS-behandlingen vi har i dag.

MS-forbundet sender 50 syklister ut i Tour de France-løypa for å skaffe penger til forskning på progressiv MS. Abid Raja og Bjørn Dæhlie trår til for MS-saken!

Som vi har skrevet tidligere så skal MS-Forbundet i år ha fem regionale Kick Off for unge, nå er de to første klare.

Den europeiske MS-plattformen har satt av 50 plasser til nordmenn som ønsker å delta på konferansen i Oslo 17. og 18. mai.

Vi har utsatt påmeldingsfristen for MS-konferansen i Sarpsborg.

FFO ønsker å vite hvordan du opplever det å være uføretrygdet i den nye ordningen. Derfor inviterer de uføretrygdede til en erfaringssamling i Oslo den 28. april.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.