Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Alle pasienter i Norge som er aktuelle for stamcelletransplantasjon, kan innlemmes i en behandlingsstudie på Haukeland.

Bjørn Dæhlie, Abid Raja og Astrid Mattson stilte opp i God Morgen Norge for å orientere om MS-forbundets store sykkelprosjekt. Se innslaget her.

Årets første MS-blad er på vei. Les om den viktige MR-undersøkelsen, satsning på progressiv MS og en ny strategi for behandling.

Bladet heter Kvinne med MS og inneholder artikler om sex og samliv, kosthold, trening og vennskap. Bladet kan bestilles hos MS-forbundet.

Hundespann, pulkkjøring og tilpassede skiturer. Vintersportsuka tilbyr aktiviteter for funksjonshemmede. Og det er ledige plasser.

MS-Senteret Hakadal fyller 40 år. Du kan se en film om senteret på TV-Øst. 9. mars er det åpent hus på MS-senteret.

Svenskene skal nå tilby stamcelletransplantasjon på linje med Gilenya og Lemtrada. Lars Bø er overrasket.

Mestring av usynlige symptomer er valgt som tema for årets ni MS-konferanser. Har du spørsmål om konferansene, kontakt Kari Bjørklund på telefon 22 47 79 93 eller kari@ms.no. Her følger tid og sted. Påmelding 14 dager før konferansen.

MS-forbundet vil i 2016 arrangere 5 regionale Kick off for unge med MS (personer med MS under 40 år).

Aubagio og Extavia vant anbudsrunden for MS-medisiner. Men det kan bli omkamp senere i år.

Resultatene er spektakulære. Flere må få tilbud om stamcellebehandling. Det sier Torgeir Micaelsen til TV2.

Snart skal det avgjøres i hvilken grad stamcelletransplantasjon ved MS skal tas i bruk. Metodevurderingen bør ikke tillegges stor vekt.

MS-forbundet har fått laget en helt ny film der de pårørende er i fokus. Filmen følger tre familier i forskjellige livsfaser.

Vil du hjelpe andre eller deg selv med å komme inn i arbeidslivet?

ExtraStiftelsen sier fra seg eierskapet til Exstra-spillet mot å få en fast andel av Nors Tippings samlede overskudd.

Les mer om stamcelletransplantasjon og bremsemedisin for progressiv MS. Og hva du kan gjøre selv i kampen mot MS.

MS-forbundet har inngått en avtale med Flight Park på Gardemoen som innebærer at du som medlem får 10 prosent rabatt på gjeldende parkeringspriser.

Tecfidera-behandling skal avbrytes hvis pasientene har vedvarende lave lymfocyttall.

Om kort tid kan vi ha 15 bremsemedisiner for MS. Den første store, kontrollerte studien på stamcelletransplantasjon kommer kanskje om fem år.

Stadig flere personer med MS som har reist eller skal reise utenlands for å ta stamcelletransplantasjon, forteller sine historier til aviser og TV-kanaler.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.