Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

ExtraStiftelsen har delt ut 235 millioner til 544 helseprosjekter. MS-forbundet fikk gjennom fem prosjekter.

Beslutningsforum for nye metoder sier ja til to nye varianter av bremsemedisinene Copaxone og Avonex.

Torbjørn Kiil Karlsen fra Vesterålen kan ha fått MS som følge av en vaksine, slår Høyesterett fast. Nå får han erstatning.

Hjernerådet inviterer til stort arrangement i Universitetes aula i Oslo. Nobelprisvinner Edvard Moser holder foredrag om nevroforskning.

Studieforbundet Funkis har laget et nytt nettbasert mestringskurs, som skal erstatte det tidligere mestringsprogrammet «Å leve et friskere liv». 

Tysabri vil neppe kunne brukes mot progressiv MS-sykdom. En ny fase 3-studie viser skuffende resultater.

Hanna Vesterager ble tildelt årets MS-pris på MS-forbundets inspirasjonskonferanse.

Lege ved UNN, Sigbjørn Rogne, og leder av Tromsø MS-forening, Lise Johnsen, har snakket om stamceller på NRK Troms. Hør innslaget her.

Tror du at du smaker med tungen? Eller tror du at du hører med ørene?

MS-forbundet har vært i møter på Stortinget og i Helsedepartementet for å skaffe midler til et utvidet tilbud om stamcelletransplantasjon på Haukeland.

Det pågår en verdensomspennende spørreundersøkelse om MS og arbeid. Ta undersøkelsen her.

Sykdom i hjernen rammer én av tre nordmenn og koster samfunnet mer enn kreft og hjertesykdommer til sammen. Nå starter Hjernerådet en aksjon for hjernen.

På ECTRIMS-konferansen i Barcelona nylig ble det lagt fram gode tall for andrelinjebehandlingen, Lemtrada.

Ocrelizumab virker på primær progressiv MS. Men det er fortsatt usikkert hvor gode resultatene er.

Hans Omberg har startet en aksjon for å få personer med MS inkludert i ordningen med behandlingsreiser til utlandet.

Ordningen med aktivitetshjelpemidler til voksne ble satt i gang ifjor. Potten for 2014 ble langt fra brukt opp, og det er fortsatt mye å gå på i år.

Han startet fra Lindesnes 18. april. I går gikk han ut på Nordkapp-platået med 3000 kilometer i beina.

Vi kan stå foran et gjennombrudd i behandlingen av primær progressiv MS. Ocrelizumab viser effekt.

Man skal være svært forsiktig med å sette diagnosen PPMS på unge mennesker. Bjarni Dagbjartsson fikk en ny sjanse.

Noen sier det er livsfarlig. Andre sier dødsrisikoen er under en halv prosent. Nevrologene reagerer forskjellig når pasienten spør om HSCT.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.