Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Noen sier det er livsfarlig. Andre sier dødsrisikoen er under en halv prosent. Nevrologene reagerer forskjellig når pasienten spør om HSCT.

MS-forbundet arrangerer inspirasjonskonferanse i november. Over 100 tillitsvalgte ventes til Lillestrøm. Forbundet har nå 9000 medlemmer.

Bladet inneholder artikler om arbeidsliv, kosthold, trening, sex og samliv. Målgruppen er menn med MS og pårørende.

Et nytt nummer av MS-bladet er på vei ut i postkassene. Les om fysioterapi ved MS, stamcelletransplantasjon, nytt fra forskningen og mer.

Ny deltagerrekord i Kirkenes, MS-marsj i Stjørdal, radioinnslag i Rogaland, åpen kafé i Larvik og roser i Fredrikstad.

Hanna Vesterager tildeles MS-prisen for 2015. Hun får prisen for sin kamp for at norske MS-pasienter skal få tilbud om autolog stamcelletransplantasjon.

MS-forbundets arrangement i Arendalsuka ble en suksess. Politikere og fagfolk debatterte prioriteringer i helsevesenet.

Det er rapportert tre tilfeller av PML i år ved bruk av tablettene Tecfidera og Gilenya. Risikoen for PML er fortsatt lav.

I høst blir det MS-konferanser i fem byer landet rundt. Hovedtema er progressiv MS.

Hvis du har MS og røyker, vil sykdommen utvikle seg raskere enn om du kutter røyken.

20 voksne og 22 barn var samlet til familieleir på Haraldvangen i juli:  "Superbra, vi ville vært der lenger!"

Så mange som 400 barn under 16 år i Norge kan ha MS. Nå vil MS-forbundet arrangere kurs for foresatte.

Grunnet ferieavvikling så vil spørsmål sendt via vår hjemmeside ikke bli besvart før i august.

Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil skatteetaten beregne skatten på nytt.

Steinar Årset går Norge på langs. Til tross for dårlig vær holder han ruten. Målet er Nordkapp i september.

Fagmiljøet på Haukeland universitetssykehus ber Regjeringen om en ekstrabevilgning for å gi stamcelletransplantasjon til 25 MS-pasienter per år.

Hanna Vesterager har overlevert et opprop til Helsedepartementet der hun krever sine utgifter refundert. Rundt om i landet samles det inn penger til stamcelletransplantasjoner.

Eiksmarka Sanitetsforening har solgt sin eiendom i Bærum og gitt to millioner kroner til MS-forskning.

Det har lenge vært opplest og vedtatt at rundt 8.000 personer i Norge har MS. Nå viser det seg at tallet ligger nærmere 11.000.

MS må prioriteres! Det var MS-forbundets budskap på den internasjonale MS-dagen. Se og hør innlegg fra det politiske møtet i Oslo.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.