Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Potensmidler kan bli tilgjengelig på blå resept i løpet av året. Regjeringen vil fjerne den såkalte «moralparagrafen».

Bjarni Dagbjartsson har aldri seilt før. Nå drar han til Australia for å mønstre på en havseiler. Møt Bjarni på TV2 .

Over 12 prosent av deltakerne i en studie på progressiv MS ble bedre etter behandling med vitaminet Biotin.

Et nordisk samarbeid om stamcelletransplantasjon ved MS er i gang. Hematologene på Haukeland håper å kunne tilby behandlingen i større omfang.

I 2014 mottok Legemiddelverket 3015 bivirkningsmeldinger. 64 av dem gjaldt MS-medisiner.

Tid og sted for årets tre treningsseminar er nå bestemt.

Et nytt MS-blad er ute. Her går det fram at altfor få norske MS-pasienter får bremsemedisin. Les også om graviditet, HSCT og LDN. Og om Steinar Årset som går Norge på langs.

MS-Senteret Hakadal har satt i gang en studie om søvnproblemer ved MS. Foreløpige tall viser at hele 35 prosent har sykdommen søvnapné.

Den internasjonale MS-dagen markeres 27. mai. MS-forbundet inviterer alle som er berørt av MS til et åpent møte i Oslo. 

Det europeiske MS-forbundet inviterer alle som lever med MS i Europa til å delta i deres nye spørreundersøkelse som de har kalt MS-pasientens stemme.

Fire til seks kopper kaffe om dagen kan redusere risikoen for å utvikle MS. Forskere vil undersøke om kaffe kan ha innvirkning på MS-attakk.

Det er umulig å konkludere om lavdose naltrekson (LDN) er effektivt og sikkert. Det viser en ny oversikt fra Kunnskapssenteret.

Jeg er glad for at Gunhild Stordalen forteller sin historie på NRK. Stamcelletransplantasjon er en svært lovende behandling også for personer med MS. Nå må et norsk tilbud bygges ut.

Steinar Årset skal gå Norge på langs. Underveis inviterer han unge med MS til  mestringshelg i Trollheimen.

Kunnskapssenteret gjennomfører nå en metodevurdering av stamcelletransplantasjon ved MS. Les prosjektplanen her.

Et bilag i Dagbladet tar for seg hjernen og nervesystemet.  Les om Marie Stenstrøm, som  lever et godt liv med MS på Gran Canaria.

Det danske seileprosjektet Oceans of Hope reiser nå verden rundt bemannet blant annet av personer med MS. Nå lurer de på om du vil mønstre på dette seilskipet.

Fagmiljøene på Haukeland får lov til å fortsette med stamcelletransplantasjon på MS-pasienter. Men tillatelsen er midlertidig.

Onsdag 4. mars ble det sendt en nettkonferanse der internasjonale eksperter debatterte progressiv MS. Web-sendingen ligger fortsatt ute - se den her.

Høyesteretts ankeutvalg har enstemmig avvist anken til Hanna Vesterager.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.