Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Torsdag 19. februar markerte starten på det norske hjerneåret.

I Bergens Tidende 20 februar i år gikk Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann Torgeir Michalsen ut og etterlyste ekstraordinære tiltak i forhold til stammcelletranspantasjon.  

Årets første MS-blad er på vei. Les om rollen som pårørende, tabletten som blir førstevalg og rapporten som plasserer MS høyest på prioriteringslisten.

Hvert år dør over 10 millioner mennesker fordi de ikke har råd til medisiner. En internasjonal kampanje for billigere medisiner er i gang.

Et tilbud om stamcelletransplantasjon på Haukeland er satt i gang. Men nå må fagmiljøene søke om lov til å fortsette.

35 norske MS-pasienter har til nå fått stamcelle-
transplantasjon i utlandet, og flere står på venteliste.

Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV du ønsker å dele med oss?

Nå kan du delta i FFOs kartlegging av konsekvensene av den nye uføretrygdsordningen.

De to legemidlene Aubagio (tablett) og Lemtrada (infusjon) har fått klarsignal for bruk i Norge av Beslutningsforum.

Hanna Vesterager gir ikke opp kampen om å få refundert sine utgifter til stamcelletransplantasjon i Sverige.

MS-konferansene for 2015 er spikret. Det blir i alt ni konferanser fra Kristansand i sør til Tromsø i nord. Hovedtema er progressiv MS.

Hanna Vesterager får ikke refundert utgifter hun har hatt til stamcelletransplantasjon i Sverige. Staten vant ankesaken.

Ett år etter lansering  i Norge har om lag 1250 MS-pasienter tatt i bruk tablettmedisinene i førstelinjebehandlingen. Fortsatt bruker flertallet sprøyter.

Årets MS-rapport er ute. Les om stamcelle-transplantasjon og den nyeste bremsemedisinen. Hva gir best effekt?

Budsjettforliket ga tydelig gevinst for funksjonshemmede og kronisk syke.

Helse og Rehabilitering har fordelt 232 millioner. MS-forbundet fikk igjennom syv prosjekter.

Lars Bø har fått klarsignal. Nå kan han henvise norske MS-pasienter fra hele landet til stamcelletransplantasjon på Haukeland.

Lars Ole Hammersland fra Odda er valgt som styreleder i MS-forbundet for to nye år.

Antall år med helsetap kan avgjøre hvem som får dyr behandling i årene fremover

Nær 180 deltakere fikk siste nytt om stamcelle-transplantasjon og forskning på progressiv MS.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.