Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Den nye retningslinjen for MS anbefaler kortere vei til mer effektiv behandling. På tide, mener norsk nevrolog. 

En ny undersøkelse fra MS-forbundet avdekker tydelige mangler i behandlingen, oppfølgingen og rehabiliteringstilbudet til MS-pasienter. 42 prosent er ikke er fornøyd med oppfølgingen de får av nevrolog og MS-sykepleier. 

Et nytt MS-blad er på vei til postkassene. Les om fordommer, forskning og ny medisin. Og om Sissel fra Odda som har levd med MS i 26 år.

Oppfølgingen og behandlingen av barn og unge med MS under 18 år må forbedres. Dette var bakgrunnen for et nordisk dagsseminar med fokus på dette temaet.

I desember arrangeres seminaret Lev godt med sykdom for tredje gang på Diakonhjemmet sykehus i Oslo.

Det er utarbeidet en nasjonal plan for behandling av personer med MS. Den reviderte brosjyren er tilgjengelig for nedlastning på nett og sendes ut til alle medlemmer med neste MS-blad.

SymTrac er en gratis app som hjelper deg med å holde oversikt over din hverdag, dine symptomer og vil gi en god oversikt over ditt velbefinnende.

Mye har skjedd i organisasjonen siden MS-forbundet ble dannet 30. mars 1966. Les historien til forbundet og lokalforeningene i MS-forbundets jubileumsbok.

Den første korttidsbehandling i tablettform er nå godkjent for høyaktiv MS. 20 dagers behandling skal holde i minst fire år.

Behandlingsreiser til utlandet er hovedtema for den nasjonale MS-dagen 26. august. -Vi kan ikke akseptere at MS-pasienter ikke blir innlemmet i ordningen, sier generalsekretær Mona Enstad. 

Hjernehelse og prioritering av MS-pasienter var hovedtema for MS-forbundets arrangementer under Arendalsuka 2017. 

Har du en god idé eller et ønske om å utrette noe? Søk prosjektmidler gjennom MS-forbundet.

Vi vil minne om fristene for påmelding til friluftsløftet.

Noe av det vanskeligste med fatigue er at omgivelsene ikke forstår hvor hardt det rammer.

Frank Wøien Mo gir seg ikke. I fjor måtte han bryte, i år kom han i mål etter 141 km og ti timer på sykkelsetet.

Bruken av MS-medisinen Zinbryta innskrenkes mens det pågår en gjennomgang av risiko for leverbivirkninger.

Alle pasienter som har rett til rehabilitering, kan nå fritt velge mellom offentlige og private rehabiliteringsinstitusjoner som har avtale med regionale helseforetak.

Det sies at sol beskytter mot MS, men hvilke vitenskapelige holdepunkter har en slik påstand?

MS-forbundet vil også i år delta aktivt under Arendalsuka, som arrangeres 14.-18. august. Møt fagfolk og politikere til debatt. 

Den europeiske legemiddelmyndigheten, EMA, gjør en ny vurdering av bremsemedisinen Zinbryta etter at en pasient døde av leversvikt.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.