Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Til høsten vil det bli 4 turer i regi av Friluftsløftet og påmeldingen har nå åpnet.

Hver tredje nordmann vil bli rammet av en hjernesykdom i løpet av livet. Regjeringen skal nå lage en egen strategi for hjernehelse for å utvikle bedre tjenester for disse pasientgruppene.

Der de tre første magasinene Mann med MS, Kvinne med MS og Ung med MS først og fremst handlet om hvordan man selv kan leve med sykdommen, vier det nye bladet mer plass til dem rundt. Familie, venner, kjærester og arbeidsgivere lever jo også «med» MS.

Lurer du på hvordan det går med rytterne som sykler for MS-saken i Provence? 

FFO har i mange år kjempet for en helhetlig koordinering av politikkutformingen for funksjonshemmede og kronisk syke .

Svein var tidligere en aktiv hobbysyklist, men nå er det lenge siden siste langtur på sykkel. Om en uke skal han trå til for forskning på progressiv MS. 

Visste du at det finnes et nettsted som er laget spesielt for kvinner med MS som vurderer, planlegger, er godt i gang med graviditeten eller allerede har fått barn?

Den nye retningslinjen for MS anbefaler kortere vei til mer effektiv behandling. På tide, mener norsk nevrolog.

Bremsemedisinen Lemtrada skal sammenlignes med stamcelletransplantasjon i studien som starter til høsten på Haukeland. Nye data viser gode resultater.

For familie, venner og arbeidsgivere kan det være vanskelig å forstå hvordan det er å leve med MS. Fotoutstillingen "PS! Jeg har MS" skal bidra til å bryte ned fordommer. 

Et nytt MS-blad er ute. Les om ny forskning, ny medisin, og klatring til Kilimanjaro. Og om MS-sykepleierne som fortjener medaljer.

MS-forbundet fikk tildelt over 300.000 kr til 13 forskjellige prosjekter fra ExtraExpress ved første søknadsrunde i 2017. Det er over dobling fra forrige runde. Halvparten fikk innvilget støtte!

I revidert nasjonalbudsjett for 2017 foreslås det 15 millioner kroner til en ny senterordning for klinisk helseforskning. Forskning på sykdommer som MS, ALS og demens skal prioriteres.  

11 mai. ble revidert nasjonalbudsjett for 2017 lagt frem. FFOs krav om at regjeringen skulle følge opp opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering med øremerkede bevilgninger i hele planperioden er ignorert. Les hele pressemeldingen fra FFO.

En 45 år gammel amerikansk kvinne med MS er død etter stamcelletransplantasjon i Moskva. Inntil 80 norske MS-pasienter vil ta denne behandlingen i Moskva i år.

MS-registeret er viktig for kvalitetssikring av MS-behandlingen. Personer med MS må passe på at de er med i registeret, oppfordrer Kjell-Morten Myhr.

Over 150 norske MS-pasienter har reist til utenlandske klinikker og tatt stamcelletransplantasjon. En spørreundersøkelse viser at pasientene opplever stor nytte av behandlingen.

Den første bremsemedisinen for progressiv MS er nå godkjent i USA. I Europa ventes en avgjørelse først om et halvt års tid.

Overlege og professor ved Ahus/Universitetet i Oslo Trygve Holmøy opplyser om at de har hatt et tilfelle med listeriose på Ahus. -Dette er sannsynligvis en relativt sjelden, men alvorlig bivirkning. Den kan forebygges og behandles, derfor er det viktig å opplyse om den, sier han

Hver tredje nordmann vil bli rammet av en hjernesykdom i løpet av livet. Regjeringen skal nå lage en egen strategi for hjernehelse for å utvikle bedre tjenester for disse pasientgruppene.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.