Hopp til hovedinnholdet

Er du registrert?

Stig Wergeland er faglig leder av Norsk MS-register og biobank. Her sammen med de ansatte tilknyttet MS-registeret: Anne-Britt R. Skår (f.v.), Stig Wergeland, Jan Harald Aarseth og Tori Smedal. (Foto: Katrine Sunde)

MS-registeret samler data og sprer kunnskap som skal bidra til at personer med MS får bedre behandling. MS-pasienter må passe på at de er med i registeret, oppfordrer Stig Wergeland. 

- Med mange registrerte pasienter i MS-registeret, kan vi få mer presise data for å sammenligne MS-omsorgen på de ulike behandlingsstedene. Dette vil igjen utgjøre en forskjell for pasienter, fordi vi får informasjon om hvor utfordringene ligger og de kan adresseres direkte, forteller Stig Wergeland engasjert.

Stig Wergeland er faglig leder for Norsk MS-register og biobank. Registeret samler demografiske og kliniske data knyttet til diagnose, behandling og sykdomsutvikling blant MS-pasienter i Norge.

      

Innsikt i MS-omsorgen

Registeret har etablert kvalitetsindikatorer for hva som er god diagnostikk og behandling av MS. Analyse av helseforetakenes måloppnåelse rapporteres en gang per år. Den siste årsrapporten som ble lagt frem er for 2017. Tallene for 2018 blir publiseres til våren.

- Dataene som kan hentes ut fra MS-registeret er viktige og helt unike. De gir oss en unik innsikt i hvordan MS utredes, behandles og følges opp rundt om i Norge, forteller Wergeland

Rapporten fra 2017 viser at det er en god kvalitet på utredning og diagnostikk for pasienter som får MS. MR utføres i økende grad og over 90% benytter seg nå av den anbefalte metode for ryggmargsvæskeanalyse. Tid fra diagnose til oppstart av første MS-behandling ser ut til å bli redusert. Det er også en klar tendens til at de første MS-medikamentene som kom på markedet, nå brukes i mindre grad.

       

Geografiske variasjoner

Dette synes Wergeland er gledelig, men han trekker også fram noen utfordringer som belyses i årsrapporten fra 2017. En av forskjellene er valg av MS-behandling for nydiagnostiserte. Her ser det ut til å være geografisk variasjon.  

I dag deles tilgjengelige behandlinger inn i aktiv og høyaktiv behandling, der høyaktiv antas å være mer effektiv for pasienter med høy sykdomsaktivitet. Bruken av høyaktiv behandling er økende, men det er stor variasjon mellom ulike helseforetak.

- Vi ser en relativt stor forskjell i ulike deler av landet vedrørende valg av høyaktiv behandling som startbehandling for nydiagnostiserte pasienter.

- At det er ulikheter i behandling, oppfølging rundt om i landet er ingen hemmelighet. Ved å ha et godt register vil forskjeller kunne identifiseres og man vil kunne jobbe målrettet for å unngå uønskede variasjoner. Det vil være til det beste for pasientene, sier Wergeland.

    

Nyttig for den enkelte pasient

MS-registeret er ikke bare nyttig for å tegne et bilde av den samlede MS-omsorgen i Norge. I registeret finnes en grafisk fremstilling av sykdomsforløpet til den enkelte pasient. Behandling, attakker, EDSS-score og MR-resultater er bare noe av det som blir fremstilt grafisk. 

- Målet for all MS-behandling er NEDA. Det vil si ingen nye attakker, ingen nye flekker på MR og ingen sykdomsutvikling. Med en grafisk fremstilling av sykdomshistorien vil man som behandler kjapt få en oversikt over pasientenes behandlingshistorikk og sykdomsaktivitet, forteller Wergeland.

Wergeland forteller videre at det jobbes med å ferdigstille en løsning på helsenorge.no hvor pasientene kan logge seg inn hjemme for å få innsikt i sine opplysninger i MS-registeret. Tanken er at pasientene skal kunne se egen graf og følge sin sykdomsutvikling.

- På denne måten vil pasienter få mulighet til å følge egen sykdomsutvikling og behandling, og til å legge inn egne opplysninger i registeret. Vi håper dette kommer i gang i løpet av våren 2019.

- Drømmen er jo selvfølgelig at alle pasientene i Norge er med i registeret, og at pasientene selv skal kunne bidra med informasjon om sin MS-sykdom. Først da kan vi snakke om en virkelig oversikt over sykdommen, sier Wergeland.

          

Pliktig til å registrere

I følge Helsedirektoratet er alle helseforetak og privatpraktiserende spesialister med avtale pliktig til å registrere pasienter i MS-registeret.

Stig Wergeland oppfordrer sterkt pasienter å etterspørre registeret til sine nevrologer, og sørge for at de er registrerte. Pasienter må selv samtykke dersom de ønsker at deres opplysninger kan legges inn i registeret.

Helsedirektoratet anbefaler tydelig at alle pasienter med MS bør registreres i MS-registeret. Til tross for dette avdekker årsrapporten for 2017 at dekningsgraden er så lav som 49.5% (sammenlignet med tall fra norsk pasientregister).

- Dette er altfor dårlig, men jeg håper og tror at dekningsgraden er bedre i 2018. Flere avdelinger har lagt ned et godt arbeid i å lage gode rutiner for innhenting av samtykker og registrering, sier Wergeland.

- God dekningsgrad gir oss flere data og gjør at vi i større grad kan overvåke forekomsten av MS for å avdekke geografiske forskjeller og eventuelle endringer i MS-omsorgen over tid, avslutter han.

    

Les mer om MS-registeret i MS-bladet 1/2019

   

Medisinbruk, attakker, EDSS-score og MR-resultater er bare noe av det som blir fremstilt grafisk i registeret. 

Vil du delta?

Les mer om hvordan du deltar i MS-registeret her

Årsrapport 2017

Les hele rapporten for MS-registeret fra 2017 her.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.