Hopp til hovedinnholdet

MS-registeret sender invitasjon til studiedeltakelse til 10.400 MS-pasienter

Jan Harald Aarseth, Tori Smedal, Stig Wergeland og Anne Britt Skår ønsker at flere personer med MS skal få tilbud om deltakelse i studier gjennom MS-registeret. (Foto: MS-registeret)

I juni har registrerte i Norsk MS-register og biobank fått tilsendt to invitasjoner til deltakelse i studier via Helsenorge.no. Tilbudet representerer en milepæl for registeret – og en klar forbedring av tilgjengeligheten til deltakelse i studier på MS.

I vår har Norsk MS-register og biobank arbeidet sammen med Helse Midt-Norge IT med å utvikle et tilbud om formidling av invitasjoner til deltakelse i studier via registeret. Registeret kan nå sende ut henvendelser på vegne av et prosjekt til dem som har samtykket til deltakelse i registeret. Deltakerne i registeret vil motta invitasjonen i form av et brev i Helsenorge.no. MS-registeret har registrert 78.4% av dem med MS i Norge i dag, og har dermed mulighet for å nå ut til i overkant av 10400 personer med MS. For å motta forespørselen kreves det at man har aktivert sin bruker på Helsenorge.no, eller er bruker av den elektroniske postboksen Digipost. Det er selvsagt helt frivillig om man vil delta i studien man får tilbud om, og det har ingen konsekvenser om man ikke svarer på forespørselen. Dersom man ønsker å delta, vil man kunne opprette kontakt med prosjektet ved hjelp av informasjon i invitasjonsbrevet.

     

Når ut til flere

Denne muligheten i MS-registeret fører til at langt flere personer vil kunne få tilbud om deltakelse i studier enn tidligere – og det gir mulighet for en bred geografisk representasjon av studiedeltakere. 

Tilbudet gir forskere muligheten til å nå en stor gruppe med MS på en effektiv og rask måte. På bakgrunn av tilgjengelige opplysninger i MS-registeret, vil invitasjoner kunne sendes enten til alle registrerte, eller til en undergruppe av de registrerte ut ifra forskernes kriterier for studiedeltakelse – for eksempel til en gruppe som har fått MS-diagnosen innen de siste 5 årene, som mottar en spesifikk type behandling, eller lignende. Søknad om formidling av invitasjon kan kombineres med søknad om data fra registeret. MS-registeret leverer ikke ut data som kan knyttes til enkeltpersoner, spesielt ikke opplysninger om hvem som deltar i registeret. Dette tar vår løsning hensyn til, hvor ingen andre enn MS-registeret er involvert i selve utsendingen. All behandling av personopplysninger skjer i registeret, på en sikker måte innen Norsk Helsenett.

       

Skal være relevant

Det er viktig for registeret å sikre at invitasjonene som formidles er av høy kvalitet, og oppleves som relevante for dem som mottar invitasjonen. Forskningsprosjekter som ønsker å benytte registeret til å invitere til deltakelse, må derfor søke registeret om tillatelse på forhånd. Søknaden vil vurderes av registerets fagråd etter de gjeldene kriterier for utlevering av data og med krav til godkjenning fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk eller relevant personvernombud. Fagrådet er sammensatt av representanter – nevrologer og MS-sykepleier fra alle landets helseregioner, samt generalsekretæren i MS-forbundet.

Begge studiene som er formidlet nå i juni er relatert til koronaviruspandemien. Tori Smedal, fysioterapeut ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS, har som del i en større Europeisk undersøkelse om koronaviruspandemiens konsekvenser for fysisk aktivitet, invitert registrerte i MS-registeret til å delta i en elektronisk spørreundersøkelse. Gro Owren Nygaard, nevrolog ved Oslo Universitetssykehus og prosjektleder for Nevrovax-studien, invitert alle registrerte til å delta i Nevrovax – en studie hvor man analyserer responsen på Covid-19 vaksinen i en blodprøve fra pasientene.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.