Hopp til hovedinnholdet

Nytt fra Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register

Oppdatering om tiltakene for å begrense risiko for Covid-19.

MS-rehabilitering

Folkehelseinstituttet ga 18. mai ut råd til rehabiliteringsinstitusjoner ved covid-19 (oppdatert 27. mai). Rådene åpner for å gjennomføre MS-rehabilitering nå, hvis rehabiliteringsinstitusjonen følger anbefalte smittevernstiltak. Disse tiltakene inkluderer blant annet at de som har mistenkt eller påvist covid-19 må avvente behandling på rehabiliteringsinstitusjonene, og at de som får symptomer på luftveisinfeksjon under oppholdet om mulig bør skrives ut til hjemmet.

For de som har øket risiko for et alvorlig forløp av covid-19 bør det fortsatt vurderes å utsette rehabiliteringsoppholdet. Som for befolkningen ellers gjelder dette personer over 70 år og de som har andre årsaker til moderat/høy øket risiko. Generelt ser det ut til at de fleste MS-medikamenter ikke øker risikoen for alvorlig covid-19 betydelig. Nylig gjennomgått behandling med stamcelletransplantasjon (HSCT) og Lemtrada er imidlertid forbundet med betydelig immunsuppresjon, og rehabiliteringsopphold bør unngås. Rituksimab/okrelizumab og Mavenclad de siste 6-12 måneder gir hos de fleste pasienter mer moderat immunsuppresjon, og nødvendige rehabiliteringsopphold kan gjennomføres hos pasienter som ikke har andre risikofaktorer. Pasienter som har et lavt tall av hvite blodlegemer på grunn av sin MS-behandling (under 0.5 for behandling med Tecfidera og 0.2 for Gilenya) eller lavt IgG bør fortsatt inntil videre unngå rehabiliteringsopphold.

Mulig å gå tilbake til 4-ukers Tysabri-intervaller

Smittespredningen i Norge er nå så lav at vi kan lempe på tiltaket med lengre Tysabri-intervaller. For å begrense risiko for smitte anbefalte vi i mars å øke intervallene for Tysabri-behandling til 6 uker, for pasienter som har vært behandlet i mer enn 6 måneder. De som ønsker å fortsette med 6-ukers intervaller kan det, men de som ønsker å gå tilbake til 4-ukers intervaller kan få det. Vi opprettholder rådene vi ga i mars vedrørende smitteforebygging, oppstart av behandling, pågående immunbehandling, polikliniske kontroller og undersøkelser, MS-attakker, arbeidssituasjon og arbeidsplass.

Kliniske studier og Covid-19

RAM-MS: I RAM-MS er inklusjonen av nye pasienter midlertidig stoppet på grunn av covid-19 pandemien. Vi har hatt møter med styringsgruppen, samt våre samarbeidspartnere i   Sverige, Danmark, og Nederland, og ble enige om at vi i utgangspunktet planlegger ny oppstart med inklusjon i september, men at dette kan endres hvis smittesituasjonen tilsier ytterligere inklusjonsstopp i det enkelte land.

NOR-MS stengte for inklusjon 10. mars. Gro Owren Nygaard er prosjektleder, og har sent oss følgende melding: «Etter grundig gjennomgang av smitterisiko, risiko med og uten høyaktiv behandling og utsikter til vaksine, åpnet vi for inklusjon 18. Mai. Vi har altså nå gjenåpnet inklusjon og planlegger å starte opp flere lokale studiesteder i løpet av høsten. Det vil selvfølgelig gjøres en grundig klinisk vurdering før hver inklusjon for å ivareta sikkerheten til pasientene.»

OVERLORD-MS er en planlagt studie hvor vi vil sammenlikne effekt og bivirkninger av rituksimab og okrelizumab. Øivind Torkildsen er prosjektleder, og melder: «Til tross for covid-19 pandemien, er vi i rute med planleggingen og håper å kunne starte studieinklusjon i slutten av august i år. Vi ønsker å invitere til elektronisk oppstartsmøte i midten av august for alle som er interesserte i å delta. Vi arbeider for tiden videre med å avklare finansieringen av okrelizumab i studiesammenheng, og vil komme tilbake med mer informasjon så snart vi vet hvordan dette skal organiseres.»

Nytt fra MS-registeret

MS-registerets elektroniske registreringsløsning er nylig oppdatert. I denne oppdateringen har vi lagt til en funksjonalitet vi kaller arbeidslister, som er et hjelpemiddel for å kunne identifisere pasienter uten oppdaterte data i registeret. Det er nå også mulig å markere pasienter som «Følges ikke opp hos oss lenger». Dette vil gjøre det enklere å se hvilke pasienter som hører til din avdeling. I tillegg inneholder oppdateringen mindre feilrettinger.

Tusen takk til alle deltakende avdelinger for god oppslutning om Registreringsløftet 1 og 2 – vi er svært glade for engasjementet. Gjennom Registreringsløftene mottar hver deltakende avdeling økonomisk støtte til arbeidet med registrering av ny-diagnostiserte pasienter, samt innlegging av aktuelle data for alle pasienter som kommer til MS-kontroller. Vi har stor tro på at disse løftene vil være viktige i målet om et MS-register som bidrar til økt kvalitet i behandling og oppfølging av personer med MS.

Bruken av rituksimab til behandling av MS-pasienter er økende. Tall fra pasienter registrert i MS-registeret viser at pr 01.01.2020 brukte 973 pasienter rituksimab, og over 90% av disse hadde oppdaterte opplysninger i registret siste år. Vi har ikke mulighet til å evaluere hvor stor andel av rituksimab-behandlede pasienter som registreres, men det høye antallet er en indikasjon på at Beslutningsforum sitt vedtak om pliktig registering av rituksimab-bruk følges opp av ved de nevrologiske avdelinger. Det er viktig at dette arbeidet fortsetter også med fokus på attakk, bivirkninger og eventuell seponeringsårsak. Registeret vil komme tilbake med nærmere presentasjon av de innsamlede dataene etter sommeren.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.