Skip to main content

Nytt MS-blad på vei: For dårlig tid til progressive pasienter

Det er venteliste for å komme inn på Elisabeth Gulowsen Celius' kontor på Ullevål. Hun har over 2000 MS-pasienter i sitt register. (Foto: Olav Førde)

Et nytt MS-blad er på vei ut i postkassene. Les om jakten på biomarkører, kampen om Ocrevus og stressede leger på landets største MS-avdeling.

Landets største MS-avdeling mister kontakt med progressive pasienter

"Dette handler om at pasienter med kroniske sykdommer taper i kampen om ressursene, og det er politikernes ansvar". (Overlege Elisabeth Gulowsen Celius)

"Sykehusene har ansvaret for å gi en forsvarlig behandling" (Statssekretær i Helsedepartementet, Anne Grethe Erlandsen)

Av Olav Førde, MS-forbundet

Hun har over 2000 MS-pasienter på sin avdeling. De skal følges opp med kontroller minst en gang i året. Det har hun ikke ressurser til.

Elisabeth Gulowsen Celius er seksjonsoverlege ved nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Ullevål. Mer enn 2000 MS-pasienter er registrert å ha vært i kontakt med avdelingen de siste åtte årene. Avdelingen er den største i landet når det gjelder MS.

26 leger – fem sykepleiere
Her jobber 14 overleger og 12 underordnede leger. I poliklinikken er det fem sykepleierstillinger. Sykepleierne har hovedansvar for å gi MS-behandling og følge opp med kontroller. Både leger og sykepleiere har også ansvar for personer med andre diagnoser, som for eksempel hjerneslag, epilepsi og Parkinson, opplyser Celius.

Skryt til radiologene
Cirka halvparten av MS-pasientene har attakkvis MS og får bremsemedisiner. Alle får de kontrollene som kreves ved bruk av de forskjellige medisinene. Celius skryter av radiologisk avdeling ved sykehuset, som sørger for hyppige og gode MR-bilder.

- Det er helt nødvendig for å velge riktig behandling, og for å finne ut når vi bør endre behandling, sier hun.

Går glipp av symptombehandling

Elisabeth Gulowsen Celius bruker mest mulig av den fastsatte tiden sammen med pasienten. Journalarbeidet tar hun etter arbeidstid. (Foto: Olav Førde)

Men flertallet av MS-pasientene, de som har primær eller sekundær progressiv MS, får ikke god nok oppfølging.

- Vi ser dem for sjelden. Vi mister rett og slett kontakten med noen av dem, sier Celius.

Selv om det i dag ikke finnes godkjente bremsemedisiner for personer med progressiv MS, så har vi behandling for mange av symptomene, opplyser hun, og nevner vannlating, mage/tarm, spasmer og smerte. «Gangpillen» Fampyra kan også hjelpe personer med progressiv MS.

Hvorfor sørger dere ikke for å kalle inn også alle med progressiv MS til kontroll minst en gang i året?

- Fordi vi har for knappe ressurser. Vi har et visst antall leger og det er ikke kapasitet til at vi kan gjøre mer enn vi gjør i dag, sier Celius.

Politikernes ansvar
Hun klandrer ikke sykehusledelsen, som skal fordele tilgjengelige ressurser på de forskjellige avdelingene ved sykehuset. Hun vil heller ikke sette de forskjellige nevrologiske sykdommene opp mot hverandre.

- Dette handler om at pasienter med kroniske sykdommer taper i kampen om ressursene, og det er politikernes ansvar.

Krever mer ressurser
Tidligere var det ikke mye å gjøre for personer som for eksempel fikk slag. Det var stort sett bare å vente og se hvordan det gikk. I dag er det blålys og raskest mulig inn til behandling. Slagpasienter krever mer ressurser enn tidligere, forteller Celius.

- Det samme gjelder for MS. Tidligere var det ingen medisinsk behandling, i dag er det 13 godkjente bremsemedisiner. Alle ser at dette krever mer tid til oppfølging, men bevilgningene holder ikke tritt med utviklingen.

- Vi må prioritere pasienter som får bremsemedisiner. Dermed blir det for dårlig tid til de som har progressiv sykdom, sier Celius.

Kronikere blir satt på vent
Hun mener det går et skarpt skille mellom akuttpasienter og kronikere. Akuttpasienter kommer raskt til, mens kronikere blir satt på ventelister og får knapp tid til oppfølging.

Hun blir oppgitt når hun ser hvordan MS-pasienter skyves bakover i køen for eksempel hos fysioterapeuten når det kommer inn personer med ferske skader i ledd eller muskulatur.  

- Dette er jo skader som ikke krever øyeblikkelig behandling, mens mange MS-pasienter trenger jevnlig fysikalsk behandling for å fungere godt i hverdagen.

30 minutter med pasienten
For å rekke gjennom alle konsultasjonene, er det satt av maksimum 45 minutter til hver pasient. Da er det beregnet 30 minutter sammen med pasienten og 15 minutter til arbeid med journalen etterpå.

- 30 minutter blir ofte veldig snaut. Jeg prioriterer kontakten med pasienten og tar heller journalarbeidet etter arbeidstid, sier Celius.

Det er mye vi skal igjennom, forteller hun. Hva har skjedd siden sist? Hvordan har medisinen virket? Er symptombehandlingen god nok? Har livssituasjonen endret seg? Bør vi skifte medisin?

I retningslinjene heter det at valg av sykdomsmodulerende behandling bør tas i samråd med pasienten. Har du tid til dette?

- Ja, men det er ikke snakk om et fritt valg. Vi gjør oss opp en mening om hva som er best for pasienten i den situasjonen han eller hun er, og diskuterer så behandlingsvalg med pasienten.

Ikke tid til registeret
Tiden er så knapp at for eksempel arbeidet med registrering av pasienter i MS-registeret må nedprioriteres. De datatekniske løsningene er fortsatt så dårlige at dette ofte blir for tidkrevende, mener hun.

For liten tid til kronikerne
Celius sier at avdelingen på mange måter fungerer godt. Behandlingen kommer raskt i gang etter diagnosen, alle medisiner er tilgjengelige, MR-bildene tas med de samme maskinene fra gang til gang, slik at en sammenligning blir reell, og sykepleiere er hele tiden tilgjengelige for spørsmål om attakk.

- Men vi får for liten tid med de kroniske pasientene. MS er en alvorlig og komplisert sykdom. Det må gjenspeiles i de ressursene som settes av til behandlingen, sier Celius.

Erlandsen: - Sykehusene har ansvaret

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen opplyser at Regjeringen har bevilget mer penger til pasientbehandling de siste fem årene. (Foto: Bjørn Stuedal)

Sykehusene har ansvaret for å gi en forsvarlig behandling og bestemme hvilken behandling som skal benyttes. Det opplyser statssekretær i Helsedepartementet, Anne Grethe Erlandsen, til MS-bladet.

I en e-post skriver hun at alle pasienter skal få god og forsvarlig behandling. For at helsekronene skal fordeles rettferdig, har Stortinget vedtatt felles prinsipper for prioritering som sykehusene skal forholde seg til.

Regjeringen er opptatt av at pasienter med kroniske sykdommer får et godt tilbud. Vi har derfor lagt til rette for mer penger til pasientbehandling de siste fem årene enn befolkningsutviklingen tilsier.

I fjor la vi i tillegg fram en egen strategi om hjernehelse, der MS-pasientene er løftet fram, opplyser hun.

MS er en sykdom med alvorlige helsekonsekvenser som vi tidligere ikke hadde effektiv behandling for. Forskning har de siste årene heldigvis gitt oss flere gode legemidler. Det er behov for mer forskning på denne sykdommen, og vi har derfor bevilget 25 millioner kroner til et forskningssenter for klinisk behandling av kroniske sykdommer som ALS, MS og demens, skriver Erlandsen.

MS-bladet

MS-bladet sendes per post til alle MS-forbundets medlemmer.

Bladet legges ikke ut i sin helhet på forbundets hjemmeside, men enkeltartikler vil bli publisert i tiden fremover. (Red.)

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPrivacy

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.