Hopp til hovedinnholdet

Stamcellebehandling for personer med MS

(Illustrasjonsbilde: Haukeland universitetssjukehus)

MS-forbundet har i flere år jobbet for at stamcellebehandling skal bli en av standardbehandlingene for MS i Norge. Se hvordan vi arbeider med denne problemstillingen på flere måter. 

De siste tolv årene har dette vært en kampsak for MS-forbundet. Noen hovedlinjer over hva som har blitt gjort: 

  • Vi fikk mye kunnskap gjennom Hanna Vesterager som var den første med MS i Norge som gjennomførte autolog hematopoietisk stamcellebehandling (HSCT). 
  • 2010 hadde MS-forbundet besøk hematolog Jan Fagius fra Sverige, en av de første som gjennomførte stamcelletransplantasjon for en person med MS (2005).
  • MS-forbundet kontaktet Lars Bø og tre personer som hadde gjennomført stamcelletransplantasjon og arrangerte en samtale.
  • Lars Bø tok saken til Nasjonal kompetansetjeneste for MS og referansegruppen.
  • MS-forbundet arrangerte konferanse for ca. 100 nevrologer om stamcelletransplantasjon med foredragsholdere fra USA, Sverige og Danmark i 2015 og satte temaet på dagsorden i Arendalsuka 2016.
  • Nasjonal kompetansetjeneste for MS og referansegruppen startet arbeidet opp mot norske helsemyndigheter med å få stamcelletransplantasjon godkjent som standardbehandling.
  • Det ble etter mer enn ett års ventetid avslått på grunn av at det var meget få og små randomiserte studier på denne behandlingen i verden.
  • Det ble bestemt fra helsemyndighetene at det skulle startes opp en randomisert, kontrollert studie på stamcellebehandling i Norge. MS-forbundet er glade for at vi har fått i gang RAM-MS.

            

MS-forbundet skulle ønske at vi også i Norge som i Sverige hadde fått godkjent stamcellebehandling som standardbehandling. Når vi ikke har oppnådd det, ser vi det som meget viktig å ha nær kontakt med Nasjonal kompetansetjeneste for MS, og være en pådriver i framdriften av studien RAM-MS, slik at stamcellebehandling raskest mulig kan bli standardbehandling for de personer med MS som kan ha god nytte av behandlingen. MS-forbundet har et tett og godt samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for MS. 

          

Jobber langs flere linjer

MS-forbundet jobber i dag langs flere linjer for å se på hvordan vi kan bidra til at stamcellebehandling blir standardbehandling, så raskt det er faglig belegg for dette, og så raskt det lar seg gjøre for sykehusene å etablere et slikt behandlingstilbud. På mange måter kan vi si at vi jobber med denne problemstillingen langs fem linjer: 

      

1

Samarbeidet med Nasjonal kompetansetjeneste for MS og fagmiljøet på Haukeland i Bergen gir oss god innsikt i hva som gjøres, hvilke planer de har, og hvordan de selv vurderer studiene og arbeidet som pågår i RAM-MS-studien (og SMART-MS-studien). Vi har tett kontakt og har møter ved behov. Vårt inntrykk er at de synes erfaringene med de pasientene de har behandlet er svært lovende. Utfordringen er å finne ut hvem som vil ha best effekt. Det vil også være utfordrende å bygge kapasitet innad på sykehus som skal tilby denne type behandling. Hvordan slik tjeneste skal organiseres i Norge, kan bli en problemstilling som det vil være ulike syn på.

        

2

Politisk støtte har vært viktig gjennom stor oppmerksomhet og egne bevillinger til pågående forskning. Vi skolerer, informerer og forsøker å sørge for at politiske organer og helsepolitikere følger denne problemstillingen slik at de kan gi støtte om det blir behov for politiske føringer, når denne type behandling skal gjøres tilgjengelig. Tett kontakt og dialog med politiske miljøer tar tid å opparbeide, men er viktig for å skape tillit til MS-forbundet og de synspunkter vi ønsker å fremme. Stortingspolitikere, rådgivere, embetsverk og politisk ledelse i departementet anses som viktige allierte.

          

3

Å formidle realistisk og god informasjon om området er viktig. Vi skal være en troverdig kilde som forholder oss til faglig og kunnskapsbaserte faktaopplysninger. Vi bruker tid på å følge med, vurdere og formidle relevant informasjon som vi tror medlemmer og andre har interesse av. Vi har blant annet fulgt Malene Johnsens behandlingsreise til Moskva, og formidlet hennes egne ord og opplevelser, mens hun var under behandling. Det gav stort engasjement og er viktig informasjon for de som føler de er aktuelle for denne type behandling.

            

4

Vi bruker tid på enkeltpersoner som kontakter oss om dette. Vi har tett dialog med noen enkeltpersoner som har gjennomført behandlingen i utlandet. Dette er engasjerte mennesker som har tydelige meninger om hvordan Norge burde håndtert etterspørsel/behov og tilbud. Vi har tatt initiativ til å møte noen av disse, for å lytte til erfaringene og se om det er områder vi kan samarbeide om. Et slikt område, kan f.eks være å få en juridisk vurdering av hvorvidt Norge fyller sine forpliktelser i tråd med lover og regler.

   

5

Forskning og innhenting av data/opplysninger. Vi har gjennom dette året hatt flere møter og treffpunkter med fagfolk og forskere. I denne dialogen har vi fortalt om misnøyen noen av de som er behandlet i utlandet ytrer. Vi har også stilt spørsmål om det kunne vært nyttig å forsøke å samle inn data/opplysninger fra det ganske store antallet, som har tatt stamcellebehandling i utlandet. Dette har blitt møtt med nysgjerrighet og interesse. Vi har akkurat inngått et samarbeid med forskere i Oslo, Bergen og Kristiansand for å starte et forskningsprosjekt for å samle inn data fra personer som har fått stamcellebehandling i utlandet. Vi vil sammen utvikle prosjektet og søke finansiering fra aktuelle finansieringskilder. Prosjektet anses som vitenskapelig interessant. Kanskje kan vi avdekke kunnskap vi ikke har fra før, og uansett vil vi se starten på en systematisk oppfølging av de som reiser utenlands. Dette er svært gledelig og kan ha stor betydning for videre utvikling.

Personvern Logg inn for webredaktører

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.