60 år i tjeneste for MS

Av Tove Midtbø

Organisasjonen oppsto etter initiativ fra lokale foreninger, og særlig Oslo MS-forening som startet over ti år tidligere var helt sentral. Leif H. Henrichsen fra Oslo-foreningen ble den første lederen. Oslo-foreningen hadde i starten mange medlemmer fra andre deler av landet, men det ble i løpet av få år dannet mange lokale foreninger.

Bare to måneder etter oppstarten kom det første nummeret av MS-bladet ut. Det var informasjon om organisasjonen, men også praktiske råd om det å leve med MS. Du kunne blant annet lese om passiv gymnastikk for MS-pasienter, som var en beskrivelse av hvordan de pårørende kunne hjelpe pasientene, slik at de kunne få daglig mosjon uten å anstrenge seg. I førsteutgaven står det også om et planlagt tilbud om bil- og båtturer for personer med MS, og de etterlyste folk som kunne stille med kjøretøy. Det var ikke mange som hadde råd til bil på den tiden.

Engasjerte medlemmer

På seksti år har det skjedd mye. I dag har MS-forbundet over 9500 medlemmer, 43 lokalforeninger og fem regionslag. MS-forbundet favner bredt, og jobber blant annet for bedre behandling, rehabilitering, forskning og tilgjengelighet på medisiner. Forbundet arrangerer ulike konferanser, jobber med å informere og påvirke politikere, og de støtter norsk MS-forskning som største private bidragsyter. Organisasjonen samarbeider også internasjonalt gjennom EMSP, MSIF og Nordisk MS-råd.

Storstilt dugnad for å skaffe penger

Det var et imponerende arbeid som ble gjort i starten. Omtrent samtidig med at foreningen i Oslo kom i gang, ble det tatt initiativ til et støttelag for å samle inn penger for MS-saken. Det startet med julemesser, basarer, utlodninger og loppemarked. Det ble lagt ned et enormt dugnadsarbeid, som virkelig ga resultater. Vi kan takke ildsjelene fra disse støttelagene for at det etter hvert kunne opprettes tre MS-hjem i Oslo for å hjelpe MS-pasienter.

Opprettelse av et eget MS-senter i Hakadal har vært en stor sak i MS-forbundets historie. Det hele startet da noen i Oslo MS-forening mente at det burde bygges et eget sykehjem for personer med MS. I 1965 ble tomten kjøpt, men det tok mange år før MS-senteret i Hakadal var en realitet. Det ble mange år med ulike konflikter knyttet til det planlagte senteret, blant annet handlet det om innsamlede midler, og hva formålet med senteret skulle være. En som aldri ga opp idéen og kampen om et eget MS-senter var Gerd Hagen, som har vært en meget sentral person for MS-forbundet i mange tiår, både som styreleder og daglig leder. På MS-senteret i Hakadal står det en byste, med innskriften «Gerd Hagen - de sykes mor. Gitt av pasienter». For det ble en løsning til slutt, og i 1976 ble MS-senteret i Hakadal åpnet. Lokalavisa «Varingen» fortalte i 1983 om at pasient nummer 1000 hadde ankommet MS-senteret. Fire uker senere ble en fornøyd dame intervjuet på nytt: «Tenk, i dag klarte jeg å stelle meg selv. Det er første gang jeg dusjer alene på to år. Hadde jeg kunnet gå hadde jeg hoppet i været!»

Et medisinsk gjennombrudd

- I løpet av noen tiår har det skjedd en revolusjon når det gjelder medisiner.

Det forteller Cecilia Smith Simonsen ved nevrologisk overlege ved Drammen sykehus. 

-Før interferonene (regulerer betennelsesprosesser) kom på midten av nittitallet, hadde ikke pasientene noen behandlingsmuligheter utover attakkbehandling og symptombehandling. De fikk beskjed om at de ikke burde få barn, at de ikke burde trene for mye, og at de burde revurdere studie og yrkesvalg. Det var en veldig uforutsigbar sykdom, og det ble sagt at en tredel av pasientene endte i rullestol, forteller Simonsen. 

Nittitallet markerte starten på moderne behandling. Betaferon ble godkjent i Norge i 1997 etter politisk behandling, men var allerede testet ut gjennom pilotstudier i Drammen fra 1995. Disse studiene viste også viktigheten av spesialiserte MS-sykepleiere.

Utviklingen gikk fra de første interferonene, som hadde 30 % effekt, til kraftigere medikamenter som Tysabri (2003) med 70 % bremseeffekt. Senere har effektive medisiner som Lemtrada, Mavenclad og Rituximab revolusjonert hverdagen for pasienter som tidligere ble pleietrengende.

I 2022 kom et svært viktig gjennombrudd i Norge. Alle MS-pasienter skulle få høyeffektiv behandling som førstebehandling.

En brytningstid for MS-forbundet

Dagens generalsekretær Anne-Mette Øvrum forteller at MS-forbundet nå er i en brytningstid. Tidligere var fokuset mye på funksjonsnedsettelser ved MS, mens det nå er det mer bevissthet på mange andre utfordringer som følger med sykdommen, som seksuell helse og problemer med mage/tarm. Hun peker på en omfattende europeisk undersøkelse som viser at det er 23 symptomer på MS, og at hver pasient i gjennomsnitt har 13 av disse symptomene. 

Øvrum sier forbundet nå jobber for to generasjoner MS-pasienter samtidig.

- Vi jobber for de godt voksne medlemmene våre, de som har hatt sykdommen lenge, men vi må også være attraktive og relevante for de unge i MS-forbundet. Flere unge pasienter tenker kanskje at de klarer seg uten å være med i lokalforeningen, men alle trenger et fellesskap. Og det er viktig at alle får kvalitetssikret og god informasjon.

Har mye på agendaen

Det medisinske tilbudet er mye bedre, men forbundet må være en pådriver til fortsatt forskning og utvikling. Kanskje man en gang kan få en vaksine mot MS, sier Øvrum med håp i stemmen.

Øvrum er stolt av at MS-forbundet har fått gjort mye. Slik som ja til stamcellebehandling og fritt brukervalg.

- Forbundet må hele tiden sørge for å være synlig, som for eksempel når det gjelder å sikre et spesialisert og tverrfaglig rehabiliteringstilbud for alle i hele landet, og det helt unike nasjonale tilbudet ved MS-Senteret Hakadal kan bestå. Vi må jobbe hardere for å beholde retten til spesialhelsetjeneste.. Vi må gjøre det tydelig at å generalisere nevrologiske sykdommer vil få alvorlige konsekvenser for pasientene, for sykdommene er forskjellige.

Listen over gjøremål i MS-forbundet er lang.

Ny tid med digitale medier

Bruken av sosiale medier har gitt nye muligheter for kontakt med medlemmene i MS-forbundet og i foreningene. Det er kjapt å komme ut med ny informasjon, og ikke minst kan medlemmene komme med tilbakemeldinger. Det kan være kommentarer, eller en tommel opp eller et hjerte. Toveiskommunikasjon gjør veien kortere, og tonen mellom administrasjonen og medlemmene rundt om i landet blir mer uformell. Det er lettere å ta kontakt, og det er også enklere å nå dem som sitter med makta.

Møtte helseministeren

Et eksempel er et innlegg på Facebook som Pia Kristine Bekkeli fra Oslo la ut. Hun fikk invitasjon til å møte Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre for å snakke om sin erfaring som pasient. Pia fortalte ministeren om de store forskjellene mellom ulike sykehus. Hun kunne også fortelle om sine erfaringer som kreftpasient, sammenlignet med å være MS-pasient.

Da statsråden la fram Helsetalen 2026, startet han talen med å referere til samtalen med Pia, og hva hun hadde sagt. Dette viser at det å være synlig på sosiale medier kan gjøre en forskjell. Vi kan bli sett og hørt, og det er faktisk mulig å nå frem.

Den usynlige sykdommen

Nye medisiner har ført til at færre MS-pasienter nå lever med store funksjonsnedsettelser. Men mange pasienter har fortsatt mange symptomer på MS, de er bare ikke så synlige. Tidligere hadde "alle" en person med MS de kjente til, i byen, i nabolaget, en mor til en skolekamerat, eller en tidligere kollega av besteforeldre som var tydelig preget av MS. Det er ikke like mange som trenger rullestolen som tidligere. Men usynlige symptomer er også krevende, kanskje også for de som er helsepersonell og ikke møter så mange med synlige symptomer lenger. MS-forbundet jobber med disse problemstillingene hver eneste dag.

MS-forbundets visjoner er «En verden uten MS» og «Ingen skal møte MS alene». Målet er å finne en løsning på MS-gåten.

Kilder:
«Den glemte sykdom» lot seg ikke glemme. MS-forbundet i Norge 1966 – 2016 av Nils Petter Enstad

MS-forbundet

Tidslinje

1955    Oslo-foreningen ble stiftet

1966    MS-forbundet blir dannet

1976    MS-senteret i Hakadal åpner

1986    Den første MR-maskinen er på plass (i Stavanger)

1997    Nasjonalt kompetansesenter i Bergen opprettes

1993    Det første interferon-beta medikamentet blir godkjent i USA

1995    Medisinene prøves ut i Drammen

1997    Interferon-beta medikamentet blir godkjent i Norge

2001    MS-registeret ble etablert

2022    Vedtak om at alle MS-pasienter umiddelbart skal få høyeffektiv behandling

2009    Den første MS-dagen blir arrangert i 67 land

2015    De første bremsemedisinene ble innført i Norge

2025    Stamcellebehandling blir vedtatt