Å snakke om sykdom

Må jeg være åpen?

Åpenhet kan skape trygghet og forståelse. Det kan forebygge misforståelser og gjøre det lettere å få støtte.

Samtidig betyr ikke åpenhet at du må fortelle alt til alle. Du har rett til å holde helseopplysninger private.

Noen ønsker å være åpne med en gang. Andre trenger tid. Begge deler er normalt.

Før du tar samtalen

Det kan være nyttig å tenke gjennom noen spørsmål:

• Hva er hensikten med å fortelle dette?
• Hvem ønsker jeg å dele med – og hvorfor?
• Hvor fortrolig ønsker jeg å være?
• Hvem skal vite hva, og hvorfor?
• Hva håper jeg å få tilbake – støtte, praktisk hjelp, forståelse?

Å være bevisst på dette kan gjøre samtalen tryggere for deg.

Hva kan du si?

Du trenger ikke holde et «foredrag» om MS. Det holder ofte å forklare det viktigste:

Hva MS er – en kronisk sykdom i sentralnervesystemet.
Hvilke symptomer du selv har, hvis du ønsker å dele det.
Hvordan sykdommen påvirker deg i hverdagen – eller ikke påvirker deg.

Noen velger også å dele tanker og bekymringer. Andre holder det mer nøkternt. Det er ditt valg.

Å fortelle barn

Mange synes det er spesielt vanskelig å snakke med barn om MS.

Barn merker ofte at noe er annerledes, og kan lage sine egne forklaringer hvis de ikke får informasjon. Det kan derfor være tryggere å gi enkel og ærlig informasjon, tilpasset alder.

Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for MS (NKKMS) har laget en egen nettside med støtteverktøy for å snakke med barn og unge om MS. 

Du kan også lese mer om barn som pårørende i egen artikkel.

På jobb

Om og når du forteller om MS på arbeidsplassen, er en egen vurdering. Noen velger å informere leder tidlig, særlig dersom de har behov for tilrettelegging. Andre ønsker å vente.

Du har ikke plikt til å fortelle om diagnose, men det kan være nødvendig å gi informasjon dersom du trenger tilrettelegging.

Les mer i artikkelen om arbeid og tilrettelegging (intern lenke).

Du kan bruke hjelpemidler

Det kan være krevende å finne ordene selv. Mange opplever det som nyttig å bruke:

• brosjyrer
• filmer
• informasjon fra MS-forbundet

Å lese eller se noe sammen kan være en god inngang til samtalen.

MS-forbundet har brosjyrer, filmer og annet informasjonsmateriell du kan bruke før eller under samtalen.