Fra frykt til fellesskap

Av Linda Melling Øiehaug

For mange med MS handler mestring om mer enn medisiner og behandling. Det handler også om å møte mennesker som vet hvordan det er å leve med en kronisk sykdom, og hvilke utfordringer du møter på i hverdagen. Gjennom flere tiår har likepersonstjenesten i MS-forbundet vært et sted for støtte, erfaringsdeling og håp.

Du trenger ikke forklare alt

Da likepersonstjenesten vokste fram mot slutten av 90-tallet, så hverdagen for mennesker med MS veldig annerledes ut enn i dag. Mange fikk diagnosen sent, og behandlingsmulighetene var færre. Flere utviklet alvorlige funksjonsnedsettelser. Samtidig var behovet for å møte andre i samme situasjon stort.

– Mange var redde. Særlig for framtiden og for å havne i rullestol, forteller Maja Bolkan (73). Hun har vært likeperson siden de første årene tjenesten ble etablert.

Hun beskriver hvordan likepersoner tidligere dro hjem til medlemmer og besøkte de som hadde alvorlig sykdomsforløp.

– Det å møte noen som virkelig forstår hvordan det føles, uten at du trenger å forklare alt, betyr veldig mye.

Handler ikke om å være sterk hele tiden

I dag brukes ordet «mestring» ofte om å ta kontroll, være aktiv og håndtere sykdom på best mulig måte. Men erfaringene fra likepersonstjenesten viser at mestring også handler om noe annet.

– Mestring handler om balanse. Om å finne ut hva som fungerer for deg. Det må være lov å være usikker, og å dele bekymringer.

Gjennom årene har hun møtt mennesker i alle faser av sykdommen. Noen har nettopp fått diagnosen. Andre har levd lenge med MS, men trenger støtte når livet endrer seg. Felles for mange er behovet for håp.

– Mange bruker mye energi på å bekymre seg for ting som kanskje aldri skjer. Jeg pleier å si: ikke la frykten for framtiden ødelegge livet ditt i dag, sier Maja.

Fra frykt til felleskap

Når du får en diagnose som MS kan tankene raskt kretse rundt begrensninger, symptomer og usikkerhet. Da kan fellesskap gjøre en forskjell. I flere år arrangerte Maja og en annen likeperson samtalegrupper og samlinger for mennesker med MS i Fredrikstad-området.

De ble en lukket gruppe som møttes for å snakke, dele erfaringer og for å støtte hverandre.

– De gledet seg til gruppene. Det oppstod fellesskap og vennskap, og mange opplevde det som en lettelse å møte andre som hadde det på samme måte, forteller hun.

Hun mener slike møteplasser fortsatt er viktige, selv om mye informasjon i dag finnes på nettet.

– På nettet kan man lett møte mye negativt. Det er noe helt annet å møte mennesker ansikt til ansikt, sier Maja.

Et annerledes – men godt liv

Selv har Maja Bolkan levd med MS i over 30 år. Hun har opplevd store endringer i livet og mistet gangfunksjonen etter en operasjon i 2013.

Likevel beskriver hun livet sitt som godt.

– Jeg føler faktisk at jeg har hatt et godt liv med MS, avslutter hun.

Kanskje er det nettopp det som er kjernen i likepersonstjenesten: ikke å love at sykdommen blir enkel, men å vise at det fortsatt finnes livskvalitet, fellesskap og muligheter.