Hvordan forklare det som ikke synes?

Av Kristi Herje Haga i samtale med sosionom ved MS-senteret Ellen M. Berg

Mange med MS beskriver at dette som en utfordring. Sosionom Ellen M. Berg møter disse spørsmålene ofte i samtaler med personer som lever med MS – både nydiagnostiserte og de som har hatt sykdommen lenge.

Et av de vanligste temaene i samtalene (sosionomer får), handler om hvordan man kan forklare usynlige symptomer, særlig fatigue, til andre. Mange er usikre på om det de opplever egentlig er fatigue, noen er redde for å bli oppfattet som late. Andre tenker at hvis de bare organiserer seg bedre eller skjerper seg litt, så vil det gå over.

Når du selv er i tvil om hva som skjer i kroppen, blir det ekstra vanskelig å forklare det til andre.

Fatigue ved MS er uforutsigbar. En dag kan formen være ganske bra, mens neste dag blir helt annerledes uten at du nødvendigvis har gjort noe spesielt annerledes. Å få kunnskap om dette kan gjøre det lettere å forstå seg selv og lettere å forklare situasjonen til omgivelsene.

Å ikke få til det samme som før

For mange handler sykdommen ikke bare om symptomer, men om identitet.

Det kan være krevende å forholde seg til at både hverdagsliv og arbeidsliv endrer seg. At du må planlegge annerledes. At energien ikke strekker til det den gjorde før. Begrepet «aksept» brukes ofte i møte med kronisk sykdom. Samtidig opplever mange at det kan kjennes stort og vanskelig. Det er kanskje ikke alltid nødvendig å akseptere alt. Men det kan være nyttig å forholde seg til at situasjonen er blitt annerledes.

Å forholde seg til begrensningene handler ikke om å gi opp. Det handler om å finne måter å leve best mulig med det som faktisk er situasjonen her og nå.

Redselen for å bli «den som er syk»

Mange synes det er vanskelig å snakke åpent om MS, særlig når symptomene ikke synes. Noen ønsker ikke oppmerksomhet rundt sykdommen. Andre er redde for å bli møtt med bekymring og omsorg hele tiden. Mange sier at de ikke vil bli «hun med MS» eller «han som er syk». Ønsket om å være den samme personen som før er både forståelig og vanlig.

Det er lov å sette grenser for hva du vil dele

Samtidig kan det å ikke si noe, gjøre hverdagen mer krevende enn nødvendig. Det handler derfor ofte om å finne en balanse: mellom å dele nok og å ikke gå på akkord med seg selv. Å informere om sykdom betyr ikke at man må fortelle alt.

Det kan være nyttig å tenke gjennom:

Hva er nyttig for meg at de andre vet om min situasjon?

Dette vil variere fra person til person og hva slags relasjon du har til den enkelte. Arbeidsgiver trenger annen informasjon enn familie og venner. Uansett vet ingen andre hvordan symptomer ved MS påvirker deg. For å bli forstått er det nødvendig å informere.

Hva er jeg komfortabel med at andre vet nå?

Noen opplever det som naturlig å informere kolleger på et personalmøte. Andre foretrekker å fortelle litt etter litt til noen få. Begge deler er like riktig. Det kan også være helt greit å si: «Jeg forteller dette fordi jeg tror det blir enklere når dere vet noe om hvordan MS-en påvirker hverdagen eller arbeidssituasjonen min, men jeg ønsker ikke at MS skal være et hovedtema når vi er sammen.»

For mange gir det en god balanse.

Konkrete eksempler gjør det lettere å forstå

Omgivelsene ønsker som regel å forstå, men de trenger hjelp til hvordan. Generelle forklaringer kan være vanskelige å forholde seg til. Konkrete eksempler er ofte enklere:

• «Jeg glemmer lettere enn før, så det hjelper meg hvis jeg får ting skriftlig.»
• «Jeg kan måtte avlyse på kort varsel når jeg får fatigue.»
• «Jeg trenger litt mer tid til pauser i løpet av dagen.»

Slik informasjon kan gjøre det lettere for både familie, venner og kolleger å forstå og møte personen med MS på en god måte.

Når sykdommen blir mer merkbar etter mange år

Noen lever lenge med MS uten at sykdommen påvirker hverdagen så mye. Da kan det være ekstra vanskelig når situasjonen endrer seg senere. Plutselig må du forklare noe du tidligere ikke har hatt behov for å snakke om. Flere beskriver at det kan være krevende å gå fra å være den som nesten ikke merket sykdommen, til å måtte fortelle at nå har noe endret seg. Også da kan det hjelpe å sette ord på konkrete utfordringer.

Du trenger ikke gjøre dette alene

Mange av spørsmålene som handler om fatigue, grenser, identitet og kommunikasjon dukker opp i samtaler med sosionom.

Sosionomer kan bidra med:

• støtte i prosessen med å forstå egen situasjon
• hjelp til å formulere tilretteleggingsbehov overfor arbeidsgiver
• veiledning i hvordan man kan snakke med familie og nettverk
• veiledning om det å oppleve endringer i arbeid og hverdagsliv  

Det finnes ingen fasit for hvordan man skal leve med MS. Men det finnes støtte å få og det finnes måter som kan gjøre hverdagen litt lettere.