Å forsone seg med progressiv MS: ikke alltid så ille som man tror

Av: Silje Berggrav

– Det er lett å tenke at «nå finnes det ingen medisiner, nå blir alt verre». Noen kan likevel oppleve at noe av stresset roer seg, og flere sier at de lever gode liv selv med en progressiv MS-diagnose, sier psykolog Hanna Hinnaland Weiner ved MS-Senteret Hakadal.

Stort spenn i følelser

Psykolog Angeliki Bogosian ved City St. George University of London har forsket på hvordan mennesker tilpasser seg livet med progressiv MS. Hun påpeker i podkasten Breaking it down fra britiske MS Society at det ikke finnes noen «riktig» måte å reagere på diagnosen:

– Noen føler fortvilelse og frykt, noen kjenner seg nummen, mens andre opplever en form for lettelse. Alt dette er normale reaksjoner. Det viktigste er at man får rom til å reagere, uten press om å tenke positivt eller høre anekdoter om hvordan andre har mestret det, sier hun.

Livsfaser og nye sorger

Ved MS-senteret erfarer psykolog Hanna Hinnaland Weiner og psykiatrisk sykepleier Hege Olstad at mange av de samme temaene går igjen uansett diagnosefase: sorg, tap, identitet og det å finne nye måter å mestre livet på.

– Reaksjonene på diagnosen varierer etter hvilken livssituasjon de er i. For yngre pasienter kan usikkerheten rundt utdanning, jobb og det å finne en partner veie tungt. For småbarnsforeldre handler det mye om dårlig samvittighet for ikke å strekke til i familielivet. Får man MS-diagnosen midt i karrieren, forteller mange at sykdommen kan rokke ved selvbildet, identiteten eller den rollen man har, sier Weiner.

Sorg er en tilbakevendende følgesvenn.

– Det er ikke én sorg man blir ferdig med, men en prosess som dukker opp på nytt hver gang sykdommen endrer seg, sier Olstad. Tap av fysisk funksjon, arbeidsmuligheter eller sosialt liv kan utløse nye runder med sorg og behov for å tilpasse seg.

Verktøy for å leve godt

Mange med progressiv MS opplever en følelse av hjelpeløshet når medisinske behandlinger ikke lenger bremser sykdommen. Psykolog Angeliki Bogosian understreker at dette ikke betyr at man er uten hjelp. Symptomrettet behandling, tilrettelegging og psykologisk støtte kan fortsatt gjøre en stor forskjell.

På MS-senteret bruker fagpersonene en kombinasjon av tilnærminger: kognitiv atferdsterapi, ACT (Acceptance and Commitment Therapy), medfølelsesfokusert terapi og mindfulness. De tilbyr individuelle samtaler, samtalegrupper og undervisning om psykisk helse. Verdirettede spørsmål kan hjelpe pasientene til å ta gode valg for seg selv.
– Det handler om å forankre seg i verdiene sine og bruke dette som et kompass i hverdagen, og å gi seg selv rom til å kjenne på sorg og tap. Bare det å få snakke om det kan i seg selv være regulerende, sier Weiner.

Samtalegrupper viser seg å være spesielt verdifulle. Når pasientene deler erfaringer med hverandre, reduseres ofte skamfølelsen, og de føler seg mindre alene.
– Mange sier de vil ha mer gruppetilbud. Det å høre andre kjenne seg igjen i hvordan man har det, og møte forståelse for utfordringene sine, er fint for mange, forteller Olstad.

Tilpasning og fleksibilitet

Overgangen fra attakkvis til sekundær progressiv MS skjer ofte gradvis. Det kan gi tid til å planlegge tilpasninger i hjemmet, økonomiske løsninger og hvordan man vil opprettholde sosial kontakt og aktiviteter.
– Hvis du alltid har elsket hagearbeid, kan du kanskje fortsette, men få hjelp til de tyngste oppgavene. Hvis du har vært den som alltid samlet familien til middag, er det kanskje noen andre som kan ta over vertskapsrollen. De som klarer å tilpasse og skalere ned heller enn å gi helt opp, rapporterer større tilfredshet med livet, sier psykolog Angeliki
Bogosian med henvisning til egen forskning.

Råd på veien

Til dem som står midt i prosessen med å forsone seg med diagnosen, enten i tidlig eller progressiv fase, har fagfolkene ved MS-senteret et klart råd:
– Gi deg selv tid. Bruk støttespillere, sett ord på det som er vanskelig, tillat det som kommer av reaksjoner og vær raus med deg selv. Selvmedfølelse handler ikke om å late som alt går bra, men å anerkjenne smerten og møte seg selv med omsorg, sier Weiner.
For mange handler aksept eller forsoning om å erkjenne at sykdommen er en del av livet, men samtidig fortsette å lete etter måter å leve godt på, innenfor de nye rammene.
– Mange kjenner på motstand mot å justere på kravene, siden det ofte berører identitet, selvbilde, selvfølelse og følelsen av mestring i livet. Å bearbeide disse følelsene er derfor en viktig prosess for alle som lever med MS, understreker Weiner og Olstad.