Bedre oppfølging av barn med MS

Prosjektene skal bidra til at barn med MS får mer enhetlig behandling og oppfølging uansett hvor i landet de bor. Samtidig skal forskningen gi ny kunnskap om hvordan sykdommen påvirker barns liv på sikt.

MS debuterer vanligvis i tidlig voksen alder, men 3-10 % debuterer i barne- og ungdomsårene. Barn har mer aggressiv sykdom enn voksne, men de gjenvinner funksjon raskere. 

Ved å få disse pasientene registrert i MS-registeret får vi en oversikt over hvem de er, hvordan sykdommen påvirker dem – og hvordan behandlingen kan tilpasses bedre.

– Det har aldri eksistert et eget register for barn med MS i Norge. Vi ønsker å få oversikt over hele populasjonen og registrere dem i MS-registeret. Ved å følge disse over tid vil vi få bedre grunnlag for å bedømme sykdomsaktiviteten, livskvalitet og behovet for behandling. Vi vil også kunne gi mer persontilpasset behandling og tilrettelegge for best mulig funksjon. Det vil gi bedre grunnlag for å planlegge helsetjenestetilbud til denne pasientgruppen.

Det sier overlege og stipendiat Hedvig Røysem Sterud. Til dette arbeidet har hun fått støtte fra MS-forbundets forskningsfond og Stiftelsen Dam.

Fra enkeltjournaler til nasjonalt samarbeid

Tidligere har oversikten over barn med MS vært fragmentert. Noen har vært fulgt opp ved Rikshospitalet, andre i Bergen, Tromsø eller andre steder – uten et felles system.
– De ulike avdelingene har hatt sin egen oversikt i journalsystemet. Men vi har ikke visst hvor mange barn og unge som faktisk lever med MS i Norge, forklarer Røysem Sterud.

Nå skal dette endres. Prosjektet har fått midler til å registrere alle barn og unge under 18 år i det nasjonale MS-registeret. Det innebærer egne samtykkeskjemaer der foresatte signerer på vegne av barna.

– Vi samarbeider tett med det nasjonale MS-registeret, som nå åpner for å inkludere barn. De har fått godkjent samtykkeskjemaene, og vi håper å få så mange som mulig inn i registret.

Grunnlag for ny forskning

Registreringen er ikke et mål i seg selv – den legger grunnlaget for videre forskning. Prosjektet «Funksjonstap hos barn med Multippel Sklerose», skal undersøke og kartlegge hvordan sykdommen påvirker barnas hverdag og utvikling.

– Vi skal se på blant annet skolefravær, sosial isolasjon, fatigue og resultater fra nevropsykologiske tester. Alle barn som får diagnosen tilbys slike utredninger både ved diagnose og ved overgang til ungdomsskole eller videregående, forklarer Røysem Sterud.

I tillegg skal MR-bilder analyseres på nye måter.
– Nå kan vi beregne såkalt hjernealder og se om det finnes sammenhenger mellom MR-funn og for eksempel skolefravær, kognitive vansker eller fatigue. Selv om barn ofte får færre attakker enn voksne, ser vi at noen strever mer over tid.

Prosjektet vil bidra til å få en nasjonal oversikt over pasienter som debuterer med MS før 18 år, med spesielt fokus på de kognitive vanskene og i hvilken grad sykdommen påvirker livskvaliteten.

- Vi håper også at vi kan bidra til å avdekke markører som er forenlig med disse symptomene slik at man lettere kan vurdere langtidsprognose, bedre behandlingstilbudet og bidra til bedre livskvalitet i pasientgruppen.

Behandling og oppfølging

De fleste barn som får MS i dag starter på rituksimab. Behandlingen gis to ganger i året.
– De fleste responderer godt, og får ikke nye attakker. Men det finnes andre utfordringer, som fatigue, kognitive utfordringer og motoriske vansker.

Det diagnostiseres omtrent fem–seks barn i året ved Rikshospitalet, men på landsbasis er det flere. De yngste er helt ned i åtteårsalderen, selv om det vanligvis skjer etter puberteten.

– Dette er en liten og sårbar gruppe. Det finnes få tilbud, og mange familier føler seg alene. Vi ønsker å bidra til at barn og pårørende får et bedre nettverk og mer lik oppfølging, sier Røysem Sterud.

Også MS-forbundet ønsker å styrke arbeidet rettet mot barn og unge.
– Flere av våre tillitsvalgte har fortalt at de ikke hadde noen å prate med den gangen de fikk diagnosen som 15-åring. De følte seg alene. MS-forbundet jobber for å skolere kompetente likepersoner for alle som får MS, uansett alder og bosted. I dag finnes teknologi som kan gjøre det lettere å møtes digitalt. Vi må gripe den muligheten, sier generalsekretær i MS-forbundet Anne-Mette Øvrum.