Betydelig forbedring i tidlig behandling

Av: Silje Berggrav

For personer som får MS-diagnosen, kan ventetiden være minst like belastende som selve beskjeden. Ventetid på avklaring, på behandling og på svar på hva som skjer videre i livet. Nettopp derfor har rask diagnostisering og behandlingsstart vært i sentrum for kvalitetsforbedringsprosjektet Tiden teller 3.

I prosjektet har seks sykehus fra tre forskjellige helseregioner analysert flaskehalser og innført tiltak for å redusere tiden fra diagnose til oppstart med sykdomsmodulerende behandling.

Prosjektet er nå avsluttet, og resultatene er tydelige: Andelen MS-pasienter som starter behandling innen 21 dager etter diagnose, har økt betydelig. Tiden fra henvisning til diagnose har vært stabil, men total tid fra henvisning til behandlingsstart har altså gått ned som følge av raskere oppstart etter diagnose.

Store forskjeller  

For Lise Johnsen, brukerrepresentant i prosjektet og leder av Tromsø og omegn MS-forening, er dette mer enn tall i en rapport. Det handler om trygghet, mestring og muligheten til å leve videre med minst mulig avbrudd.

– Vi vet i dag hvor viktig det er å komme raskt i gang med behandling. Det er stor forskjell på hvordan pasienter opplever situasjonen når de får en plan og faktisk starter behandling, sammenlignet med å bli sittende og vente, sier hun.

Tiden teller 3 bygger videre på tidligere prosjekter, og har sett nærmere på hele pasientforløpet: fra henvisning, via utredning og diagnose, til oppstart av sykdomsmodulerende behandling. Ved hjelp av data fra Norsk MS-register har sykehusene kunnet se hvor det stopper opp, og hvor det faktisk er mulig å gjøre ting annerledes.

Blant annet har flere avdelinger innført klarere rutiner for at pasienter med mulig MS skal prioriteres raskere i utredningsløpet, særlig når det gjelder time til nevrolog og bildediagnostikk. Dette har bidratt til mindre tilfeldig venting og færre unødige forsinkelser.

Et helt annet utgangspunkt i dag

Lise Johnsen fikk selv MS-diagnosen for over 35 år siden. Den gangen var situasjonen en helt annen.

– Da var det ikke fokus på tid i det hele tatt. Det fantes ingen behandling. I dag er kunnskapen en helt annen, og det er en enorm forskjell for dem som får diagnosen nå.

Hun er særlig opptatt av hva rask behandling betyr for yngre pasienter.

– En stor andel av de som får MS i dag, er unge voksne. Når de raskt kommer i gang med behandling, kan de ofte fortsette med jobb, studier og familieliv. Det gir håp, og ikke minst en følelse av kontroll.

Selv om resultatene er gode, er Johnsen tydelig på at arbeidet ikke er ferdig.

– Vi ser at det fortsatt er mer å gjøre når det gjelder tiden fra henvisning til diagnose. Og ikke alle sykehus har vært med i prosjektet. Derfor er det kjempeviktig at erfaringene og resultatene deles bredt, både i fagmiljøene og på ledernivå.

Ser andre ting enn fagfolkene

Johnsen mener brukermedvirkning er spesielt viktig på et felt som MS, der pasientene lever med sykdommen over lang tid.

– Pasienter ser ofte andre utfordringer enn systemet selv. Informasjon er et gjennomgående tema: Hva får du vite, når får du vite det, og hvordan blir det forklart? For at pasienter skal føle seg ivaretatt, er dette helt avgjørende.

Lise Johnsen har vært brukerrepresentant i flere prosjekter, og opplever samarbeidet med fagfolk som inspirerende og givende. Hun håper flere pasienter vil engasjere seg framover, og forteller at MS-forbundet ønsker å satse på mer kursing av brukerrepresentanter.

– Det krever litt innsats, men jeg synes det er utrolig viktig å kunne bidra til bedre kvalitet i helsetjenesten. Vår stemme blir hørt.   

Referanse:

Sluttrapporten Rask behandlingsstart ved multippel sklerose – Tiden teller 3, Norsk MS-register og biobank (2025)