Hva er MS?

I korte trekk

• MS er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper isolasjonsmaterialet myelin i hjernen og ryggmargen.
• MS rammer ca. 500 personer i Norge hvert år. Rundt 15.000 lever med sykdommen i Norge i dag. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede i forhold til folketallet.
• De mest typiske symptomene er nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk utmattelse (fatigue). 
• Sykdommens forløp og symptomer er forskjellig fra person til person. 
• Noen opplever kun ett enkelt eller et fåtall attakker, og lever stort sett som normalt. Andre kan bli sterkt handikappet etter lang tid med sykdommen.
• MS er over dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn.
• MS er den sykdommen som hyppigst fører til uførhet hos unge voksne i den vestlige verden.
• På tidspunktet når diagnosen stilles, er det vanskelig å forutsi sykdomsforløpet. Mange med MS opplever at usikkerheten om hvordan fremtiden vil bli, er utfordrende. 
• MS-gåten er ikke løst ennå. Fagmiljøet har per i dag gode data som tyder på at det ikke er mulig å få MS uten først å være smittet med EBV. Genetisk disposisjon og miljø spiller også inn.
• MS kan ikke helbredes ennå, men bremses og lindres. 

Definisjon og forklaring

Multippel sklerose betyr «mange arr». Ved MS oppstår det betennelse rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen. Betennelsen angriper isolasjonsmaterialet (myelinet) rundt nervetrådene og det kan oppstå arr (plakk). Disse fører til at nervesignalene fra hjernen og ut til forskjellige deler av kroppen forsinkes, eller ikke når fram. Nervetrådene og nervecellene kan også bli skadet. Noen ganger klarer kroppen å reparere skaden. Andre skader forblir skaden varig.

Sykdommens forløp og symptomer er forskjellig fra person til person.  Når diagnosen stilles, er det vanskelig å forutsi sykdomsforløpet.

Ulike typer MS

Det finnes tre hovedtyper av MS: Attakkvis MS, Primær progressiv MS og Sekundær progressiv MS. Sykdomsforløpet varierer veldig.

Attakkvis MS (RRMS)

Hos ca. 80 til 90 prosent starter MS-sykdommen med gjentatte anfall (attakk). Attakkene gir forskjellige symptomer og kan vare fra noen få dager, til måneder. Symptomene forsvinner deretter helt eller delvis. Forskning viser at personer med MS ubehandlet i gjennomsnitt har 0,8 attakk per år. Som regel fører hvert enkelt attakk til en liten forverring av tilstanden. Hvor raskt og mye sykdommen utvikler seg varierer veldig. Cirka 1 av 5 får et fredelig forløp med liten eller ingen funksjonshemming.

Primær progressiv MS (PPMS)

Hos 10 til 20 prosent starter sykdommen langsomt med en jevn forverring av symptomene uten tydelige attakker. Tap av funksjonsevne skjer gradvis, som regel over mange år. Sykdomsutviklingen kan flate ut etter en viss tid. 

Sekundær progressiv MS (SPMS)

Ved ubehandlet MS utvikler om lag 65 prosent av de med attakkpreget MS (RRMS) sekundær progressiv MS (SPMS). SPMS kjennetegnes ved færre attakker og en gradvis økende funksjonsnedsettelse.

I den tidlige attakkvise fasen domineres sykdommen av betennelse, som kan slås ned med bremsemedisiner. Den progressive fasen preges av mer kronisk betennelse og skader på nervetråder og nerveceller. Det utvikles nå bremsemedisiner også mot progressive former av sykdommen.

Fått diagnosen progressiv MS? Last gjerne ned denne brosjyren.

Årsaker

Årsaken til MS er ikke kjent. Forskning tyder på at det er en kombinasjon av arvelig disposisjon og påvirkning av ytre faktorer. MS smitter ikke. 

Arvelig disposisjon

Den arvelige faktoren er ikke dominerende, men forskning viser at ca. 15 % av alle med MS har en slektning med MS. Hvis man har en far, mor, bror eller søster med MS, er risikoen for å utvikle sykdommen litt større enn ellers.

Ytre faktorer

Fagmiljøet har per i dag gode data som tyder på at det ikke er mulig å få MS uten først å være smittet med EBV.  Vi kan derfor regne EBV-viruset som kausalt i utviklingen. De andre sikre miljøfaktorene er: vitamin D-mangel, røyking og overvekt. De virker sannsynligvis via modulering av immunresponsen mot EBV.

EBV forårsaker kyssesyke, og over 98% av personer med MS har antistoffer mot EBV. Hvor mye en EBV-infeksjon øker risiko for MS, avhenger av når man blir smittet.  Sannsynligheten for å få MS er om lag 15 ganger høyere dersom man smittes som barn, og 30 ganger høyere dersom man smittes i ungdomsalderen eller som ung voksen.  EBV-infeksjon er vanlig i den norske befolkningen, og det finnes foreløpig ikke noen vaksine eller antiviral behandling mot EBV-smitte. Derfor er det ikke mulig å påvirke risikoen for å få MS eller sykdomsaktiviteten ved MS gjennom å forebygge en EBV-infeksjon ennå.

Prognose

MS kan per i dag ikke helbredes. Men sykdommen kan bremses og lindres. Det er svært vanskelig å forutsi sykdomsforløpet, siden sykdommen utvikler seg svært forskjellig fra person til person. Det vi vet per i dag  er at omlag 25 prosent har små motoriske plager etter 20 års sykdom. Om halvparten opplever begrensning i gangdistanse etter 8-10 år, behov for støtte for å gå 100 meter etter 20 år, og behov for rullestol etter 30 år.

Tidligere studier har funnet at personer med MS har redusert forventet livslengde, med opptil 7-14 år. Flere nye studier, blant annet fra Norge, har imidlertid vist at det de siste tiårene har vært en betydelig bedring også i livslengde og risiko for å dø ved MS. To nylig publisert artikler fra Hordaland og Møre og Romsdal fant at de som ble diagnostisert etter introduksjon av sykdomsmodulerende behandling hadde en betydelig bedring i overlevelse. Dette skyldes sannsynligvis en kombinasjon av rask oppstart av sykdomsmodifiserende behandling, bedre og tidligere diagnostikk og bedre symptomatisk behandling. 

Det forskes stadig mer på MS og bremsemedisiner. Spesielt på progressiv MS. Bremsemedisiner mot attakkvis MS har vært på markedet i over 20 år.

Hvis du har MS råder vi deg til å ha god dialog med legen din om hvilke tiltak du bør ta og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Statistikk

MS rammer mellom 500 og 550 personer i Norge hvert år. Rundt 14.000 lever med sykdommen  i dag. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede i forhold til folketallet. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

Man har tidligere antatt at det er ulik utbredelse av MS i ulike landsdeler. De siste oppdateringene tyder imidlertid på at forekomsten er ganske jevnt fordelt i Norge.

Se film istedenfor å lese?

Animasjonsfilm om hva MS laget av Norsk helseinformatikk AS (nhi.no).

En tegnefilm om MS, laget av Elisabeth Gulowsen Celius ved Oslo universitetssykehus.