Fikk tilbake livet
Da Martha Grønning (35) plutselig ikke kunne løfte foten skjønte hun noe var galt. Hun hadde vært aktiv hele livet, danset ballett, jogget og klatret. Nå klartehun nesten ikke å gå. Redningen ble stamcelletransplantasjon i Mexico.
Skrevet av: Julia Edin og Kristi Herje Haga
– Jeg har hatt litt av en reise, sier Martha mens hun er ute og går i Oslo.
Hun er i mammapermisjon fra jobben i Innovasjon Norge og nyter dagene med sin lille gutt. – Det startet med at jeg ble syk i 2015. Jeg
fikk dårlig syn på venstre øye og hadde mange urinveisinfeksjoner med påfølgende antibiotikakurer. Plutselig klarte jeg ikke å løfte foten. Jeg
fikk Ibux og treningsforbud fra fastlegen. Det var faktisk fysioterapeuten min som mistenkte MS – hun ringte fastlegen og ba om at jeg måtte sendes til nevrolog med en gang. Store deler av året ble brukt til utredning, før jeg fikk diagnosen i 2016.
Martha beskriver det å få diagnosen MS som et sjokk. Etter at nevrologen sa primær progressiv MS og at hun ikke kunne få bremsemedisiner, husker hun ikke så mye mer. Det ble for mye.
Etter å ha summet seg litt ba Martha om en ny
vurdering fra en annen lege.
– I løpet av den tiden fikk jeg flere attakk, og de stadfestet at jeg hadde attakkvis MS. Det føltes veldig provoserende at jeg måtte bli dårligere før jeg fikk tilbud om bremsemedisiner. Jeg spurte hvorfor jeg ikke fikk tilbud om stamcelle, men fikk da beskjed om at jeg måtte vente for å oppfylle alle kriterier. – Det som skjedde med meg, var helt håpløst.
Jeg tror dette har blitt bedre i dag – at MS-pasienter lettere får tilbud om bremsemedisiner selv ved mistanke om progressiv MS. I alle fall så håper jeg det er slik.
Startet innsamling
Erfaringene hennes gjorde at hun leste seg opp på andre alternativer. Basert på forskningen hun leste om behandling, ble stamcelletransplantasjon raskt et reelt alternativ.
– Jeg bestemte meg for stamcelletransplantasjon og startet en kronerulling/pengeinnsamling for å få behandling i Mexico. Jeg orket rett og slett ikke sitte stille å vente lenger mens jeg stadig ble dårligere.
Sommeren i 2016 var det demonstrasjon foran Stortinget for å innføre stamcellebehandling. – I den anledning skrev jeg en kronikk i Dagbladet om urettferdigheten i at en slik sykdom rammer relativt mange i Norge, spesielt unge mennesker, uten at de blir tilbudt en effektiv behandling. I kronikken ba jeg også om hjelp i form av pengedonasjoner for å kunne finansiere og gjennomføre en stamcelletransplantasjon i Mexico. Kronikken ble delt i sosiale medier og fikk mye oppmerksomhet. Uten donasjoner fra kjente og ukjente hadde jeg ikke kommet meg til Mexico, forteller en takknemlig Martha.
Beintøft
I januar 2017 gikk turen til Mexico. Oppholdet svarte til forventningene.
– Den første uken bestod av utredning, for å stadfeste at jeg kunne gjennomføre en stamcelletransplantasjon. Det var veldig profesjonelt, jeg ble godt ivaretatt av både leger og andre. Jeg følte meg trygg.
Når Martha ser tilbake føler hun at det var et pålitelig behandlingsopplegg. Hun hadde med seg sin daværende kjæreste og bodde i egen leilighet i nærheten av sykehuset. – Jeg husker at medisinen jeg fikk før innhøstingen av stamceller var ubehagelig. Og tre runder med cellegift var beintøft, men jeg kom meg gjennom det, sier Martha. Allikevel mener hun at den største påkjenningen var å være “prosjektleder” midt oppi sykdom og behandling.
Ufrivillig prosjektleder
– Prosjektlederrollen begynte allerede før vi dro til Mexico: alt fra å søke om behandlingen, koordinere innsamlingen, overføre et så stort beløp til en utenlandsk konto, til at leiligheten måtte steriliseres til vi kom hjem. Alt som kunne gi meg bakterier og infeksjoner måtte bort. Reisen måtte planlegges, vi måtte pakke kofferter med alt vi trengte til en måned, innkjøp måtte gjøres til vi kom hjem. Det var i det hele tatt veldig mye jeg måtte planlegge fordi jeg skulle ut av landet. Det å håndtere alt dette når jeg var på mitt aller sykeste var veldig krevende. Heldigvis hadde jeg familie, venner og en kjæreste som hjalp meg hele veien.
«Det å gå imot faglige råd og ta ansvaret alene, det var der den største kampen lå.»
Spesialisthelsetjenesten hjemme i Norge frarådet henne i å få behandling i utlandet. Nav mente dette var å regne som “ferie”, selv om hun skulle til et sykehus for å gjennomføre en transplantasjon. – Det å gå imot faglige råd og ta ansvaret alene, det var der den største kampen lå. Å måtte snakke med sine nærmeste om at man ikke helt visste hva man gikk til og å ta praten om hva som ville skje om jeg ikke overlevde i et helt annet land. Det var tøft. Da Martha fikk MS og bestemte seg for å reise til Mexico var det på cirka samme tidspunkt som RAM-MS studien (den norske stamcellestudien red.anm) var i sin spede begynnelse her hjemme i Norge.
– Det hadde vært utrolig mye lettere om alle med MS og som ønsker å ta behandlingen kunne tatt denne behandlingen hjemme i Norge. Prosjektledelsen, organiseringen og alt det ukjente tæret på kreftene og førte til tider til mye bekymring.
Nytt liv
– Selv om forskningen viser gode prognoser i sykdomsutviklingen etter denne behandlingen, så er det ingen selvfølge at det skulle gå så bra som det har gått. Jeg har vært veldig priset med at det
har gått så bra, sier Martha fire år etter. – Et halvt år etter jeg kom hjem fra Mexico, kunne jeg merke betydelig forskjell. Plutselig var kroppen
mye bedre, jeg klarte å gå tur igjen! Det var en gåtur jeg husker vi stoppet opp og tok videoopptak av - da hadde jeg gått fire kilometer og måtte virkelig ta inn over meg at dette skjer! Jeg får det
til igjen!
«MS er hovedårsaken til at unge blir yrkesufør i Norge. Tenk på det!»
Martha beskriver det som en stor seier å kjenne at kroppen begynte å samarbeide igjen. Selv om hun i dag lever med noen gamle skader fra MS lever hun et så og si normalt liv med full jobb og en nyfødt sønn.
– Jeg har fremdeles utfordringer relatert til MS. Synet er ikke helt bra, jeg har en blære som ikke samarbeider hele tiden. Dette er heldigvis bare små påminnelser om at jeg ikke føler meg helt frisk - men preget av MS. Det er også en påminnelse om at jeg har hatt veldig tøft. Sykdommen har hatt et stort innpass i livet mitt.
– MS er hovedårsaken til at unge blir yrkesufør i Norge. Tenk på det! Tenk hva sykdommen kan medføre, for enkeltmennesket og familien deres – både økonomisk og medmenneskelig. At en behandling avhenger av om du har 600 000 på konto - nei, slik burde det ikke være. Mitt største håp er at stamcelletransplantasjon blir standardbehandling
i Norge, uavhengig av betalingsevne og prosjektlederegenskaper.