Historisk tilbakeblikk, og hva gjør MS-forbundet?

De siste 13 årene har dette vært en kampsak for MS-forbundet. Noen hovedlinjer over hva som har blitt gjort:

• Vi fikk mye kunnskap gjennom Hanna Vesterager som var den første med MS i Norge som gjennomførte stamcellebehandling.
• I 2010 hadde MS-forbundet besøk av hematolog Jan Fagius fra Sverige, en av de første som gjennomførte stamcelletransplantasjon på en person med MS (2005).
• MS-forbundet kontaktet Lars Bø og tre personer som hadde gjennomført stamcelletransplantasjon. Bø tok saken til Nasjonal kompetansetjeneste for MS og referansegruppen.
• MS-forbundet arrangerte konferanse for ca. 100 nevrologer om stamcelletransplantasjon med foredragsholdere fra USA, Sverige og Danmark i 2015 og satte temaet på dagsorden i Arendalsuka 2016.
• Nasjonal kompetansetjeneste for MS og referansegruppen startet opp arbeidet mot norske helsemyndigheter med å få stamcelletransplantasjon godkjent som standardbehandling. Det ble etter mer enn ett års ventetid avslått på grunn av at det var meget få og små randomiserte studier på denne behandlingen i verden.
• Det ble bestemt fra helsemyndighetene at det skulle startes opp en randomisert, kontrollert studie på stamcellebehandling i Norge. RAM-MS ble startet opp i 2017.
• I 2021 fremmet FrP et representantforslag i Stortinget om å finansiere stamcellebehandling i utlandet. Forslaget ble nedstemt. 
• I 2022 tok MS-forbundet initiativ for å få en juridisk vurdering av aktuelle forhold, knyttet til om personer som har finansiert behandling i utlandet ville kunne påberope seg krav om å få dekket sine utgifter av staten. Konklusjonen var at det ikke anbefales å gå rettens vei for å få dekket utgiftene man har hatt til stamcellebehandling i utlandet. 
• Basert på ny forskning, ba MS-forbundet professor Trygve Holmøy i 2022 om å utarbeide en kunnskapsoppsummering. Rapporten ga grunnlag for å fremme saken på nytt for Stortinget. Det ble gjennomført et fagpolitisk seminar på Stortinget 14. juni 2023 og 16. juni leverte FrP et nytt representantforslag på å innføre stamcellebehandling i Norge. 
• Under Arendalsuka august 2023, arrangerte MS-forbundet et åpent møte om stamcellebehandling. Professor Øivind Torkildsen og overlege Gro Owren Nygaard holdt faglige foredrag om stamcellebehandling. Foredraget kan du se i sin helhet her. 

MS-forbundet ønsker stamcellebehandling som standardbehandling. Vi jobber på flere måter slik at det så raskt det lar seg gjøre for sykehusene å etablere et slikt behandlingstilbud.

1

Samarbeidet med Nasjonal kompetansenettverk på MS og fagmiljøet på Haukeland i Bergen gir oss god innsikt i hva som gjøres, hvilke planer de har, og hvordan de selv vurderer studiene og arbeidet som pågår i forskningsstudiene. Vi har tett kontakt og har regelmessige møter. Vårt inntrykk er at de synes erfaringene med de pasientene de har behandlet er svært lovende. Utfordringen er å finne ut hvem som vil ha best effekt. Det vil også være utfordrende å bygge kapasitet innad på sykehus som skal tilby denne type behandling. Hvordan tjenesten skal organiseres i Norge kan bli en problemstilling som det vil være ulike syn på.

2

Politisk støtte har vært viktig gjennom stor oppmerksomhet og egne bevillinger til pågående forskning. Vi skolerer, informerer og forsøker å sørge for at politiske organer og helsepolitikere følger denne problemstillingen slik at de kan gi støtte om det blir behov for politiske føringer, når stamcellebehandling skal gjøres tilgjengelig. Tett kontakt og dialog med politiske miljøer tar tid å opparbeide, men er viktig for å skape tillit til MS-forbundet og de synspunkter vi ønsker å fremme. Stortingspolitikere, rådgivere, embetsverk og politisk ledelse i departementet anses som viktige allierte.     

3

Å formidle realistisk og god informasjon på området er viktig. Vi skal være en troverdig kilde som forholder oss til faglig og kunnskapsbaserte faktaopplysninger. Vi bruker tid på å følge med, vurdere og formidle relevant informasjon som vi tror medlemmer og andre har interesse av.

4

Vi bruker tid på enkeltpersoner som kontakter oss og har tett dialog med enkeltpersoner som har gjennomført behandlingen i utlandet. Dette er engasjerte mennesker som har tydelige meninger om hvordan Norge burde håndtert behov og tilbud. Vi har tatt initiativ til å møte flere av disse, for å lytte til erfaringene og se om det er områder vi kan samarbeide om.

5

Forskning og innhenting av data/opplysninger. Vi har hatt flere møter og treffpunkter med fagfolk og forskere. I denne dialogen har vi fortalt om misnøyen noen av de som er behandlet i utlandet ytrer. Vi har også stilt spørsmål om det kunne vært nyttig å forsøke å samle inn data/opplysninger fra det ganske store antallet, som har tatt stamcellebehandling i utlandet. Dette har blitt møtt med nysgjerrighet og interesse.

6

MS-forbundet deltar og støtter et nytt forskningsprosjekt som skal samle inn data fra personer som har fått stamcellebehandling i utlandet. Målet med arbeidet er få mer kompetanse om hvordan det går/har gått, for å kunne lære mer om viktige problemstillinger. Prosjektet ledes fra Sørlandet Sykehus.