"Å være den det ikke gjelder"

Pårørende har vært en ganske usynlig og underprioritert gruppe. I tillegg har de selv manglet kunnskap om sine behov og rettigheter. Til tross for dette er det ingen tvil om at pårørende er en viktig ressurs i behandlingen og omsorgen for personer med MS. Nyere forskning har større fokus på at nære relasjoner har avgjørende betydning for menneskers generelle livskvalitet og helse.

-Det finnes et ordentlig hjelpeapparat for MS-pasienter, men det er ikke noen selvfølge at de pårørende også bli involvert i de tiltak som gjøres, sier Gurli Vagner, som er helsefaglig leder i MS-forbundet.

-Det er ofte slik at pårørende rett og slett må bite tennene sammen og greie seg selv, noe som raskt kan forsterke følelsen av hjelpeløshet, sier hun.

MS-forbundet har forsøkt å møte denne utfordringen, og har laget en film der de pårørende er i fokus. Filmen følger tre familier i forskjellige livsfaser: Et ungt par, en ektefelle og en datter, og foreldre og søsken til en jente som fikk MS da hun var seks år. Filmen avsluttes med en sekvens hvor det filmes fra en av MS-forbundets familiesamlinger hvor pårørende står i sentrum.

Pårørende har behov for mer enn bare informasjon om sykdommen når en av deres nærmeste blir kronisk syk. De trenger i tillegg å få anerkjennelse og å føle at de har noe bidra med.

Filmen finner du her

Barn og unge som pårørende

Nasjonal kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen har utviklet en nettside for barn og unge med foreldre som har MS. Nettsiden inneholder tilpasset informasjon om MS for barn opp til 12 år og for ungdom fra 13 år. Novartis har i samarbeid med den finsk MS-Foreningen laget boken "Småtussene på piknik i skogen" denne boken er oversatt til norsk og kan bestilles fra MS-Forbundet eller kan leses som e-bok

Les mer og finn link til nettsiden her

Les artikkel fra sykepleien.no om SPIRIT for barn og unge

Les boken Småtussene på piknik i skogen

Snakk med en pårørende

Gjennom MS-forbundet kan du som pårørende komme i kontakt med mennesker som står ovenfor lignende utfordringer som deg selv. MS-forbundet har både likemenn for pårørende og en pårørende-telefon. Pårørende-telefonen er åpen for de som har spørsmål om det å være pårørende til en person med MS og trenger noen å prate med. Telefonen er betjent tirsdager kl. 17.00-21.00.