Hopp til hovedinnholdet

Referat fra medlemsmøte 18. mai

18. mai hadde vi besøk av nevrolog Barbara Tretel fra Sykehuset Østfold. Hun foreleste om siste nytt knyttet til forskning og behandling av MS. 

Fredrikstad MS-forening avholdt medlemsmøte 18. mai på Hanco Café. 32 medlemmer hadde funnet veien denne dagen. Dagens program var faglig innlegg ved nevrolog Barbara Ratajczak-Tretel fra Sykehuset Østfold, som foreleste om siste nytt knyttet til forskning på årsaker til og behandling av MS-sykdommen. Før hun slapp til med sitt innlegg, informerte leder Tom Hansen om foreningens aktiviteter framover, herunder påmelding til sommeravslutningen på Støtvig hotell 4. juni, høstturen til Oslo 3.-4. september og tur til Hadeland Glassverk 29. oktober. Ikke minst minte han om markering av MS- dagen 27. august og ba medlemmene melde seg til å stå på stand for å dele ut roser og informere om MS-sykdommen. Leder ga deretter ordet til nevrolog Barbara Ratajczak-Tretel. Hun har besøkt foreningen jevnlig, sist i 2019, noe vi setter stor pris.

     

Ratajczak-Tretel har mange år bak seg i arbeid med MS pasienter på Sykehuset på Kalnes og er leder av et MS-forum som gir veiledning til andre leger. På Kalnes har de oppfølging av 580 pasienter med MS, hvorav 63% er i aktiv behandling for sykdommen. Hun går deretter igjennom det som idag er aktuell 1. og 2. linje behandling av MS. Her er det i løpet av de senere årene kommet en rekke nye høyaktive medisiner som kan gi pasienten mange sykdomsfrie år. Generelt går det mye bedre med MS pasienter i dag for 20 år siden, peker hun på. Mens mange tidligere mistet gangfunksjonen etter 15 år med sykdom, medfører mer intensiv behandling og mer effektive medisiner at de fleste idag fortsatt har gangfunksjon etter 30 år.

     

Dessverre kan de mest effektive medikamentene også ha tildeles alvorlige bivirkninger hos noen pasienter. Ratajczak-Tretel gikk deretter over til å presentere noe av den forskningen som foregår i Norge og internasjonalt. Endel er epidemiologisk forskning basert på data fra Norsk MS-register og biobank, hvor mange av de 11000 pasientene i Norge er registrert. Det kan handle om å kartlegge bruken av ulike medikamenter og om sammenlikning. Hun nevnte også spennende ny forskning ved Haukeland Sykehus om behandling med mesenkymale stamceller, en type umodne stamceller (kroppens raparasjonsceller) som feks kan settes direkte inn i ryggmargen hos MS- pasienter for å bidra til reparasjon av oppstått myelin- og nevronskade. Foreløpig er dette sciencefiction, men kan kanskje i framtiden hjelpe mennesker med progressiv MS-sykdom (SMART-MS studien).

     

Annen forskning har rettet fokus mot effekt av Covidvaksine og bekymringen for nedsatt vaksinerespons hos mennesker som går på immundempende medikamenter. Forskningen viser at tre vaksinedoser har gitt tilfredsstillende immunrespons. Et annet viktig forskningstema er knyttet til betydningen av D- vitamin. De fleste er kjent med at D-vitamin er viktig for skjelettet. D-vitamin har også en betennelsesdempende effekt som er mindre kjent, og som er av betydning ved MS, både for utvikling av sykdommen og for sykdomsaktiviteten. MS-pasienter oppfordres derfor til å kontrollere D-vitamin nivået i blodet og verdiene bør ligge rundt 100 nM/L hele året. Et tilskudd av D-vit på  800 ie. anbefales som daglig dose hos personer som ligger lavt. Overdosering av D-vitamin kan derimot være farlig og bør unngås, og verdier over 500 nM/L vurderes som toksisk. Annen aktuell forskning viser at medisiner som har vært benyttet mot fatigue ved MS, faktisk ikke har effekt. Interessant forskning viser at stressbelastning i barndommen gir økt fare for inflamasjonsprosesser og feks utvikling av MS. Et tilsynelatende viktig forskningsgjennombrudd knytter infeksjon med Epstein Barr virus (som gir kyssesyke) har sammenheng med utvikling av MS og flere andre kroniske sykdommer. Dette har resultert i at legemiddelfirmaet Moderna nå er i gang med utvikling av en vaksine mot  EBV.

      

Ellers snakket Ratajczak-Tretel om RAM-MS studien ved Haukeland som har som formål å undersøke om det er forskjell i behandlingseffekt, sikkerhet og kostnad mellom autolog  stamcelletransplantasjon (egne stamceller høstes og settes inn igjen etter at immunforsvaret er slått ut med cellegift) og behandling med de beste godkjente MS-medikamentene (alemtuzumab, kladribin eller ocrelizumab). I denne studien blir 104 pasienter fulgt opp over tre år og sykdomsutviklingen blir sammenlignet.

     

Ratajczak-Tretel sluttet med å informere om nye medisiner som i per i dag ikke er godkjent av Beslutningsforum på grunn av høye kostnader. I studien Helseatlas 2018-2021 framkommer det at pasienter med MS i Norge har svært ulik tilgang til høyaktive medisiner. Dette er problematisk mht pasienters rett til likeverdig behandling uavhengig av bosted. Det er feks stor forskjell mellom bruk av slike medisiner i Finnmark og i Bergen. Det varierer også mye feks mellom Bergen og Vestre Viken hvilke konkrete medikamenter som benyttes.

     

Avslutningsvis kunne hun fortelle at det Nasjonale kompetansesenteret for MS i Bergen nå i 2022 er vedtatt lagt ned. Det skal ikke lenger være ett kompetansesenter i Norge, men det skal gjennomføres en omorganisering med etablering av mindre faglige kompetansenettverk rundt i landet. Det blir da en endring i funksjonen og det blir bla mindre kapasitet til å drive informasjonsarbeid rettet mot pasienter og andre helsepersonellgrupper. Bevilgningene reduseres betydelig og innholdet vil i praksis bli noe annet og mindre.

     

Ratacjzak-Tretel ble takket med blomst og vin for foredraget og ønsket velkommen tilbake ved en senere anledning. Det ble deretter servert pizza, og praten fortsatte rundt bordene. Kveldens utlodning innbrakte cirka kr 3000. Leder takket de frammøtte og ønsket vel hjem og god sommer. Dette var siste medlemsmøte før sommeren, og møtevirksomheten starter opp igjen 21. september.

     

Last ned powerpoint-presentasjonen til Barbara Tretel her: 

Personvern Logg inn for webredaktører

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.