Hjem / Aktuelt / Moskvafareren

Moskvafareren

"Stamcellebehandlingen i Moskva reddet livet mitt, og tok nesten livet mitt"

Portrettbilde av Heidi Alice

Jeg heter Heidi Alice Vennevik, 45 år og bosatt på Stjørdal. 6. august 2019 raste livet i grus da jeg fikk diagnosen MS. Jeg ble desperat etter håpet om en fremtid uten MS og tok et drastisk valg. Jeg samlet inn en halv million kroner, pakket kofferten og satte meg på et fly med kurs mot Moskva. Jeg skulle gjennomføre en stamcelletransplantasjon og bli helt frisk fra MS.

Tekst: Heidi Alice Vennevik

Foto: John Fredrik Kvalnes

Mitt første attakk.

2 august 2019 fikk jeg mitt første MS-attakk. Det startet med uforklarlige synsforstyrrelser etterfulgt av følelsesløshet i bena. 6 august fikk jeg diagnosen MS på Akershus universitetssykehus. Jeg taklet den beskjeden svært dårlig, gikk rett ned i den berømte «kjelleren» og ble der i to uker.

Etter fjorten dager med fortvilelse og selvmedlidenhet bestemte jeg meg for hvilken retning livet mitt nå skulle ta. Det holdt ikke for meg å bremse sykdommen med bremsemedisiner. Jeg ville bli helt frisk og da var stamcelletransplantasjon mitt eneste valg.

Møtet med Moskva

Søndag 9. februar 2020 ankommer jeg sykehuset i Moskva. En heis tar meg opp til sykehusets andre etasje hvor behandlingen skal foregå. I det øyeblikket heisdøren går opp ser jeg rett inn i øynene på et kjent fjes. Foran meg står hun jeg hadde mailet med utallige ganger de siste syv månedene. Hun som hadde dempet mine bekymringer med trygge, konkrete og kunnskapsrike svar. Foran meg står Anastasia Panchenko. Jeg hadde hørt utallige historier om denne damen fra andre pasienter som hadde vært her nede. For meg var hun selve definisjonen på håp.

Stamcelletransplantasjonen

Behandlingen startet med at de hentet ut to små poser med stamceller fra blodet mitt. Stamcellene ble fryst ned. Så kom en kraftig cellegiftkur som går over 4 dager. Cellegiften tok håret og immunforsvaret mitt. Selve transplantasjonen tok 15 minutter og skjer ved at de fryste stamcellene føres tilbake inn i blodet via et kateter i halsen. Kroppen skal nå ha glemt at den har MS mens et nytt immunforsvar bygges opp.

Hva er stamcellebehandling?

  • Kroppens egne stamceller blir ødelagt før man fyller på med friske stamceller fra en donor (donor kan også være pasienten selv)
  • Donoren kan også være pasienten selv. Her entes stamceller ut, de syke cellene fjernes, før friske stamceller sendes tilbake til kroppen.
  • Behandlingen er mye brukt for ulike typer blodkreft, men også multippel sklerose (MS)

Informasjon hentet fra NHI

Etter transplantasjonen ble jeg satt på isolat. Enhver form for infeksjon var nok til å røve livet fra meg.  En kroppstemperatur over 37,5 grader kunne bety starten på slutten. Etter noen dager på isolat kom feberen. Jeg lå i sengen og kjente plutselig at jeg begynte å hakke tenner. Jeg var iskald, kroppen ristet og det hele skjedde i løpet av noen få minutter. En sykepleier kom inn på rommet å så på meg, hun stivnet til og ropte «Sepsis Sepsis!!».

Heidi Alice tok stamcelletransplantasjon i Moskva. Foto: privat

På et øyeblikk var rommet mitt fylt av russiske leger og sykepleiere som så ut som de hadde sett et spøkelse. Jeg hadde blodforgiftning, influensa, dobbeltsidig lungebetennelse og null immunforsvar.  

Etter 9 dager på intensiven hadde jeg fått alt som var å oppdrive av antibiotika. Kroppen måtte nå begynne å respondere på medisinen for at ikke mine indre organer skulle begynne å klappe sammen. Jeg hadde mistet 13 kilo på 10 dager.

-Skal det virkelig ende sånn. Skal jeg dø helt alene på et sykehus i Moskva uten så mye som et familiemedlem rundt meg?

Neste morgen hadde legeteamet morgenmøte ved sengen min. Jeg overhørte den engelskspråklige sjefslegen som sa -There is nothing more we can do, send her back to her room.

Vendepunktet

Jeg får med meg at Anastasia river med seg sjefslegen ut på gangen og jeg ser dem igjennom glassvinduet inn til isolatet mitt. Kroppsspråket viser at de har en høylytt diskusjon. Anastasia kommer bort til sengen min, ser meg i øynene med et intenst blikk og sier med en streng tone -Vær så snill, spis maten din, du trenger kreftene for nå får du kun 2 dager til på intensiven. Der og da forsto jeg at det var nå eller aldri. Jeg presset i meg maten, jeg fant krefter til å sette meg opp i senga, og krefter til å selv komme meg på toalettet. Sakte, men sikkert tok jeg livet mitt tilbake.  

Hjemreisen

26. mars ble jeg trillet i rullestol om bord på et av de siste flyene som landet på Gardermoen før Norge stengte ned for å beskytte landet mot koronapandemien. Jeg hadde holdt igjen alle følelser for de hjemme for å beskytte meg selv. Da jeg ble plassert i baksetet på bilen min sammen med min 5 år gamle datter på Gardermoen raknet det. Tårene sprutet mens jeg så på den lille jenta mi og forsto hva jeg hadde utsatt alle rundt meg for. Jeg hadde vært på mitt livs største egotripp. Denne reisen handlet kun om meg selv, og ingen andre.

Tre år etter transplantasjonen lever jeg etter de siste ordene som Dr. Fedorenko sa til meg før jeg dro fra Moskva -Reis hjem, vel vitende om at din MS nå er stanset for godt. Den 13 april 2023 motter jeg et brev i posten fra sykehuset på Levanger. Alle skader i hode og ryggmarg som MS har påført meg er borte. De finner ingen tegn på MS.

Heidi Alice på sykehuset under stamcelletransplantasjon
Behandlingen i Moskva var beinhard. Foto: privat
Illustrasjonsfoto som viser bilde fra en lab som jobber med stamcellebehandling.
, ,

Stamcellebehandling – status mars 2025

MS-forbundet har i mange år jobbet for å få innført stamcellebehandling i Norge. RAM-MS studien er nå fullinkludert, og stamcellebehandling er tilgjengelig i…

,

Stamcellestudien SAFE-MS er i gang

Endelig er studien åpen for deltagelse. Studien skal undersøke hvordan det har gått med personer med MS som har gjennomført stamcellebehandling i utlandet.

,

Stamcellebehandling i utlandet

Rundt 400 norske MS-pasienter har reist til utlandet og betalt stamcellebehandling av egen lomme. Nå vil forskerne finne ut hvordan det har gått…