I korte trekk

MS kan ramme både barn, voksne og ungdom. Sykdommen oppleves forskjellig fra person til person. Det er mange i Norge som har MS. De fleste lever helt vanlige, aktive liv, men kan samtidig ha behov for hjelp, pauser og litt tilrettelegging. Det er normalt å ha ulike tanker og følelser rundt sykdommen. Du har rett på god hjelp fra helsepersonell og god  støtte fra både familie, helsepersonell og skole. 

Lurer du på hva MS er?  Her er en egen faktatekst om MS. 

Hvordan påvirker MS meg?

Vanlige symptomer hos unge med MS er:

• fatigue (sterk tretthet)
• konsentrasjonsvansker
• synsforstyrrelser
• svimmelhet eller balanseproblemer
• nummenhet eller prikking i kroppen
• muskelstivhet eller svakhet

Symptomene kan komme og gå. Noen symptomer synes godt, mens andre er usynlige for andre. Mange synes det er frustrerende at folk ikke alltid forstår hvordan man faktisk har det.

Er sykdommen min skyld?

Nei. MS er ikke din skyld, og det er ikke noe du har gjort galt for å få sykdommen. Forskere vet ikke helt hvorfor noen får MS, men de tror det skyldes en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer. MS smitter ikke.

Hvordan får jeg vite om jeg har MS?

Det finnes ikke én enkelt prøve som viser om noen har MS. Derfor må legene gjøre flere undersøkelser, som for eksempel: 

• bilder av hjernen og ryggmargen
• blodprøver
• nevrologiske undersøkelser
• kanskje spinalvæskeprøve

Det kan ta litt tid å få diagnosen. Hvis du synes det er vanskelig å gå og vente på svar, er det helt normalt. Mange synes det er godt å snakke med en voksenperson eller venn man stoler på. 

Hva slags behandling finnes?

Det finnes ikke en kur for MS, men det finnes gode medisiner som kan hjelpe mye. Legen vil alltid gi deg den behandlingen som er best for deg. 

Behandlingen handler om å:

• bremse utviklingen av sykdommen
• forsøke å hindre nye attakker (perioder man blir dårligere)
• gjøre symptomene lettere å leve med

Noen får faste medisiner. Noen trenger også oppfølging fra fysioterapeut, sykepleier eller andre som kan mye om MS. Ofte får man begge deler.

Hvordan påvirker MS skole, venner og fritid? 

Mange ungdommer med MS går på vanlig skole og lever aktive og helt normale liv. Samtidig kan sykdommen gjøre at du noen ganger trenger:

• ekstra pauser
• tilrettelegging på skolen
• mer hvile enn venner på samme alder
• hjelp til å planlegge hva du skal bruke energien din på

Det kan være vanskelig å balansere skole, venner, trening og fritid når energien varierer fra dag til dag. Derfor er det viktig å lytte til kroppen og ikke sammenligne seg for mye med andre.

Vanlige følelser og tanker

Det er helt normalt å få mange følelser og tanker når man får en kronisk sykdom. Mange kjenner på:

• bekymring
• stress
• sinne
• tristhet
• frustrasjon
• usikkerhet om fremtiden
• lettelse over å få en forklaring på hvorfor kroppen har vært annerledes

Noen synes det er vanskelig å snakke om sykdommen, mens andre ønsker å være åpen. Det finnes ingen fasit på hva som er rett måte å håndtere det på. Det viktigste er at du ikke trenger å stå alene i det.

Du har rett til å bli hørt 

Det er foreldrene dine som har ansvar for deg, men det det er viktig at du får være med å bestemme og si hva du selv mener. Leger og andre voksne skal lytte til deg og ta deg på alvor. Jo eldre du blir, jo mer ansvar kan du få ta for egen behandling. 

Hvor kan du få hjelp?

Du kan få støtte fra:

• foreldre eller andre voksne du stoler på
• fastlege og sykehus
• helsesykepleier
• lærere og rådgivere
• venner og familie
• MS-forbundet
• Anonyme samtaletjenester som f.eks Kors på Halsen og Mental Helse Ungdom

Det er viktig å be om hjelp, stille spørsmål eller si ifra når noe er vanskelig.