Tall fra MS-registeret 2024

Årsrapporten inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Rapporten gir verdifull innsikt i behandlingspraksis, oppfølging og sykdomsforløp for personer med MS i Norge. Funnene legger blant annet grunnlaget for kontinuerlig forbedring av omsorg og behandling for personer med MS.

Deltagelse i registeret gir mer kunnskap og bedre behandling for alle med MS. Det er viktig i forhold til forskning på alle aspekter av MS, både for deg som har MS i dag og de som får det i fremtiden.

Oppfølging gir trygghet

– Det er spesielt positivt at hele 89 prosent av personer med MS nå har samtykket til å bidra med data. Det er en økning på to prosent fra året før, sier generalsekretær i MS-forbundet, Anne-Mette Øvrum. Hun understreker at den tette oppfølgingen fra registeret gir trygghet for hele pasientgruppen.

Kvalitetsindikatorene trekkes frem som viktige for å sikre at behandlingen følger nasjonale retningslinjer.

– De bidrar til likere og bedre behandlingskvalitet over hele landet, sier Øvrum, og peker på at de nyeste indikatorene, årlig MR og diagnose innen 28 dager, styrker kvaliteten ytterligere.

Også forskningen får ros.

– Stabilt god bruk av data til forskning og kvalitetsforbedring er veldig viktig. Alt dette kommer personer med MS til gode, sier hun.

Bedre prognoser

Øvrum peker på at prognosen for MS blir stadig bedre, og at det i 2024 var 100 prosent som fikk høyeffektiv oppstartsbehandling.

– Det er en stor seier. Men samtidig er vi bekymret over at personer med MS rapporterer dårligere fysisk og psykisk helse enn befolkningen ellers. Det må få mer oppmerksomhet, understreker hun.

Rapporten viser også utfordringer.

– Sykehusene har en presset økonomi, og det gjør det vanskelig å prioritere ressurser til registerarbeid. Mange gjør en formidabel innsats, men det er for store geografiske forskjeller i rapporteringen, sier Øvrum.

Hun peker på at fem av åtte kvalitetsindikatorer er røde.

– Ventetider og svakere oppfølging av pasienter med langvarig sykdom er et tydelig signal om at det må tas grep, sier hun.

Avslutningsvis understreker Øvrum viktigheten av samarbeid: – Registeret er et uvurderlig verktøy, og vi vil jobbe for at alle med MS deler sine data. Målet må være 100 prosent dekningsgrad og at alle indikatorer blir grønne.

Har du MS og ønsker å delta i MS-registeret?

Snakk med din nevrolog eller sykepleier neste gang du er til kontroll ved din nevrologiske avdeling. De vil kunne gi deg mer informasjon og gi deg et samtykkeskjema som må signeres. Hvis du er usikker på om du allerede har gitt ditt samtykke, kan du også få hjelp til å sjekke dette ved din nevrologiske avdeling, eller du kan sjekke dette selv på helsenorge.no Les mer på minMS.no og her MS-registeret - MS Forbundet