— Å vite at du ikke er alene er god medisin
Da Pia Kristine Bekkeli (35) ble syk, var hun selv overbevist om at hun hadde MS. Det trodde ikke legene.
Fra mistanke til diagnose av multippel sklerose (MS)
Da Pia Kristine Bekkeli (35) ble syk, var hun selv overbevist om at hun hadde multippel sklerose (MS). Legene mente derimot noe annet.
– Jeg har vokst opp med en pappa som har MS. Jeg skjønte selv at det var det som feilte kroppen min, forteller Pia.
Allerede i 2010 startet utredningene for å finne årsaken til symptomene hennes. Legene undersøkte alt fra epilepsi til hjerteproblemer. Først i 2019, etter et kraftig attakk med tap av følelse på hele høyre side, fikk Pia endelig MS-diagnosen.
– Mange blir lei seg når de får en slik diagnose, men jeg begynte å le. Jeg tenkte: «Så fint at dere også har funnet det ut, men dette har jeg visst i mange år.»
For Pia var det en lettelse å få svar. Hun fikk bekreftelsen på at kroppen hennes faktisk hadde rett, og at hun ikke innbilte seg symptomene.
Pia ble ufør i ung alder
Etter attakket i 2019 har ikke Pia vært i jobb. — Å bli ufør gjorde at ting falt litt mer på plass for meg. Fra hyppige sykemeldinger og avbrudd, fikk jeg nå roen jeg trengte. Jeg har fått gjort tilpasninger i livet, særlig i forhold til hvile og trening, slik at jeg kan leve best mulig med MS-en.
— Det gjør at jeg har overskudd til å faktisk gjøre en jobb for meg selv, og for andre med MS. Pia er også veldig tydelig på at å bli ufør ikke er en «livstidsdom». — Jeg prøver å tenke at ‘det er sånn det er nå’. Og kanskje jeg en dag kan komme delvis tilbake til arbeidslivet. Både det å få diagnosen og å bli ufør har gitt meg mer stabilitet og trygghet i livet.
Fra støttemedlem til styremedlem
— Jeg meldte meg inn i MS-forbundet med en gang jeg fikk diagnosen, men jeg deltok ikke på noe. Jeg ville ikke gå på arrangementer, jeg var redd for hva jeg ville få se. Satt de der i rullestol hele gjengen? Var det det som var fremtiden min? Jeg tror mange på min alder kan tenke sånn - vi er redde for å se hva fremtiden kan bringe.
Det var etter hvert behovet for tilhørighet og kjedsomheten ved å bare gå hjemme, som gjorde at ønsket om å delta ble større enn frykten for hva hun kunne se om fremtiden. Pia ble raskt engasjert og har deltatt som tillitsvalgt i mange roller siden.
Viktigheten av et nettverk
— Jeg skjønner godt at det kan være skummelt å bli med på arrangementer, særlig som nydiagnostisert. Men jeg tror det gir så mye verdi å ha det nettverket rundt seg, og vite at du er ikke alene. Å ha noen rundt deg som forstår hva du går igjennom og som også har vært der, gjør veldig mye for det mentale, mener Pia. —Den ene samtalen kan forandre alt; at det er andre som vet hvordan du har det er avgjørende for å kunne håndtere situasjonen. Alt fra konkrete ting som ‘jeg hadde også de bivirkningene, men det gikk over for meg’, til de mentale utfordringene i å leve med det vi gjør.
Pia avslutter med et håp for fremtiden. — Jeg håper jeg klarer å være friskest mulig, lengst mulig. Å være engasjert i MS-forbundet, og å vite at jeg er med å kjempe for, og gjøre en forskjell for oss som lever med MS gir meg SÅ mye.
Aktuelt
Et steg nærmere en verden uten MS
Takket være tusenvis av generøse givere kan MS-forbundet igjen dele ut 1,5 millioner kroner til norske forskningsprosjekter på MS. I år ble midlene…
– Forskning gir håp om en verden uten MS.
Vi forteller ofte solskinnshistoriene om MS. Det er viktig for oss alle med håpet som forskningen og fremskrittene gir. Men, vi må ikke…
Ingen skal møte MS alene!
Når sykdommen rammer er det fint å vite at det er noen der. Noen som har gått veien før deg.