– Forskning gir håp om en verden uten MS.
Vi forteller ofte solskinnshistoriene om MS. Det er viktig for oss alle med håpet som forskningen og fremskrittene gir. Men, vi må ikke glemme at det fortsatt er mange det ikke går så bra med. Jeg er en av dem.Les Bjarni sin sterke historie lenger ned på siden.
Mitt navn er Bjarni Dagbjartsson. På 10 år har jeg gått fra en løpende, jobbende og aktiv deltaker i samfunnet, til å være helt avhengig av elektrisk rullestol, bli ufør og avhengig av hjelp til det meste. Jeg har rett og slett blitt en mer passiv samfunnsdeltaker.
Jeg har hatt et aggressivt forløp av MS. Jeg våkner mer sliten enn når jeg legger meg på kvelden. Dag etter dag. Det er krevende.
Jeg er 36 år, og gift med Hanne. Vi bor i Lørenskog med hunden vår, Saga. Jeg er styremedlem i MS-forbundet, og jeg leder utvalget for unge med MS.
Min MS-historie startet da jeg som 14 åring opplevde å få tåkesyn på fotballtrening. Dette ble starten på 10 år med svake MS-symptomer, før jeg fikk diagnosen i 2011, 24 år gammel.
Da jeg fikk diagnosen, fikk jeg beskjed om at jeg hadde en såkalt «snill» MS-diagnose. Det gjorde at jeg blant annet ble frarådet å ta stamcelletransplantasjon, og jeg fikk ikke de kraftigste bremsemedisinene vi har tilgang på.
Vurderingen den gang viste seg å være helt feil. Min MS er aggressiv og nådeløs. Den har gradvis tatt fra meg evnen til å klare meg selv her i livet.
I dag finnes det et bedre kunnskapsgrunnlag, og jeg hadde kanskje ikke fått den samme vurderingen og behandlingen som jeg fikk da. Det er derfor forskningen er så viktig. Alle skal få riktig behandling, til riktig tid. Mitt liv kunne sett helt annerledes ut. Og kanskje kommer det en medisin som kan gi meg en bedre hverdag også. Det er mitt håp.
En av mine beste venner fortalte meg om en drøm han hadde for litt siden. Han drømte at vi to gikk en tur i skogen sammen, side om side. Det fikk meg til å smile. Kanskje litt tåpelig?
En mer forutsigbar hverdag
Jeg trenger ikke gå igjen, men jeg skulle gjerne hatt en bedre og mer forutsigbar hverdag. I dag er jeg fullstendig avhengig av assistent, for eksempel. Det har jeg kun fått seks timer om dagen. Da har jeg seks timer på meg til å leve hele livet mitt. Andre har 16 timer fra de står opp til de legger seg, til å gjøre hva de vil.
Jeg får ikke levd det livet jeg vil, og det får heller ikke kona mi, Hanne, som må bruke resten av døgnet sitt på å hjelpe meg. De politiske kampene som kjempes gjennom MS-forbundet er avgjørende for retten til å bare leve våre liv slik vi vil!
Det er fortsatt mye vi ikke vet om MS. Vi er mange som har sykdommen, og vi blir ulikt påvirket. Dette viser virkelig hvor sammensatt og kompleks sykdommen er. Derfor kreves det enormt med forskning for å få et større kunnskapsgrunnlag. Dagens forskning kan ikke skje raskt nok! For meg og mange andre er mye av håpet for fremtiden basert på denne forskningen.
Tusen takk for at du er med og bidrar til en verden uten MS. Jeg håper du vil gi en gave nå, slik at jeg og alle som har eller vil få MS i fremtiden kan få et så godt som mulig liv!
Ønsker du å lære mer om MS?
Dette går pengene til
MS-forbundet bruker penger der det trengs mest. Det kan være å fortsette arbeidet med å skape gode møteplasser, spre informasjon, støtte forskning på nye behandlinger og medisiner, politisk arbeid og andre tiltak vi mener vil gjøre livet til mennesker med MS bedre. For en verden uten MS!
Vil du lese mer om hvilke forskningsprosjekter vi støtter?
Historisk forskningstildeling
Internasjonal MS-dag 30. mai 2022 ble markert med at to millioner kroner ble gitt til forskning. Pengene er samlet inn av generøse givere…
Årets forskningstildeling fra MS-forbundet
Under tirsdagens forskningstildeling, delte vi ut hele 2,5 millioner kroner til ni forskningsprosjekter.