– Det synes ikke på meg. Men det betyr ikke at det ikke er vanskelig
Mari var 26 år da hun fikk MS. Kort tid etter ble hun mamma. Noe av det vanskeligste med de usynlige MS-symptomene var å vite hva som skyldtes et hektisk småbarnsliv, og hva som faktisk var sykdommen.
Det begynte med at høyre side av kroppen oppførte seg annerledes.
Hørselen på det ene øret forandret seg. Det begynte å prikke i ansiktet og nedover i svelget. Mari ble svimmel og mistet kraft på den ene siden. Hun dro til legen og ble raskt sendt videre til MR.
– På bildene så de en skygge. Legen sa at det enten kunne være en svulst som lå på et vanskelig sted, eller MS. Av de to alternativene håpet vi at det var MS. Mari Efjestad Mikalsen var 26 år da hun ble syk. I dag er hun 36.
Alt på én gang
Kort tid etter kom barna. I dag er de ni og sju år gamle.
– Jeg fikk MS rett før jeg fikk barn, og fikk dem ganske tett. Det å sortere hva som hørte til MS, og hva som bare var å være småbarnsmor, var krevende.
For småbarnslivet er slitsomt for de fleste. Det er lite søvn. Travle dager. Mye som skal gjøres. Men for Mari handlet det også om noe mer.
– Jeg hadde så sterk utmattelse at det var vanskelig å vite hva som bare var å ha sovet dårlig, og hva som faktisk var symptomer på MS.
Hun beskriver utmattelsen som noe helt annet enn vanlig trøtthet.
Som å skulle gå ut og møte venner med høy feber. Det kan fortsatt være hyggelig. Du kan fortsatt le og ha en fin kveld. Men det krever mye mer.
– Det å trenge såpass mye hjelp og omsorg når du egentlig skal være den som gir omsorg, var tøft.
Det andre ikke ser
På de ti årene Mari har levd med MS, har hun ikke fått nye attakker.
Hun opplever at medisinene har virket godt. I dag jobber hun 50 prosent. Noen ganger trenger hun å trekke seg tilbake og hvile.
Hun har også lært seg å kjenne signalene fra kroppen tidligere. Når hun blir for sliten, kan svimmelheten komme tilbake. Hun kan begynne å lete etter ord. Ting kan sette seg fast.
Men for menneskene rundt henne er sykdommen ofte usynlig.
– De rundt meg går jo ikke og tenker på at jeg er syk eller at jeg har symptomer som dukker opp innimellom.
Det betyr ikke at Mari ønsker at alle skal se på henne som syk.
Hun trenger ikke medlidenhet. Men hun skulle ønske flere husket at det kan være mye ved et menneske vi ikke ser.
– Det betyr jo ikke at det ikke er vanskelig når man er sliten, leter etter ord og setter seg fast, og skulle ønske man klarte mer enn man klarer.
Det er kanskje nettopp der «Jeg ser MS» begynner. Ikke med at alle skal forstå hvordan det føles. Men med at vi lar være å tro at vi allerede vet.
– Mange av symptomene ved MS er vanskelige å beskrive. Derfor er mitt beste råd å vise omsorg, ta hensyn og ikke dømme andre for hvordan de fungerer.
Å finne noen som forstår
Da Mari ble syk, kjente hun ingen andre med MS.
Men etter at hun var åpen om diagnosen, tok mennesker i nettverket hennes kontakt. Det fikk stor betydning.
– Jeg var heldig og fikk et eget MS-nettverk ganske tidlig. Det ga meg mer ro, større forståelse for menneskene rundt meg og mer omsorg for meg selv. I dag er rådet hennes enkelt: – Jeg anbefaler alle å finne sitt nettverk. For ingen skal møte MS alene.
MS synes ikke alltid. Men det betyr mye å bli sett.
Si «Jeg ser MS» og vis din støtte. Som takk trekker vi 100 personer som får en gave💙
Aktuelt
– Jeg er mest redd for å bli avhengig av andre
Roy Tore fikk MS som 30-åring. Han fikk tidlig beskjed om at han kunne sitte i rullestol før han fylte 40. I dag…
Et fellesskap som endrer liv
For mange som lever med MS, er det ikke bare sykdommens fysiske utfordringer som krever styrke, men også de mentale og sosiale påkjenningene.
Kan vi kurere MS?
I dag finnes det mange medisiner som bremser og lindrer multippel sklerose (MS). Men ingen angriper selve årsaken. Derfor finnes det fortsatt ingen…