– Arbeidsdagen min er egentlig hele døgnet

Da Inger fikk MS-diagnosen, hadde hun allerede hatt symptomer i flere år. På én måte var det en lettelse å få et svar. Nå visste de hva som lå bak. Samtidig fikk de beskjed om en sykdom som skulle være med dem resten av livet. 

I begynnelsen endret ikke hverdagen seg så mye. Inger klarte det meste selv, og livet fortsatte omtrent som før. 

Men gjennom årene har sykdommen fått større plass. I dag sitter Inger i rullestol og trenger hjelp til blant annet å kle på seg, spise og komme seg inn og ut av stolen. 

Det som skjer når resten av huset sover 

For Tom betyr det at mye av omsorgen skjer på tidspunkter ingen andre ser. 

– Hun trenger hjelp til alt. 

Om natten klarer ikke Inger å snu seg selv. Tom forteller at han gjerne er oppe to eller tre ganger i løpet av natten for å hjelpe henne. 

– Arbeidsdagen min er egentlig hele døgnet. 

Han har vært pensjonist i seks år. Slik situasjonen er nå, ville det vært vanskelig å kombinere hverdagen hjemme med en vanlig jobb. 

Det er nettopp denne delen av MS som lett blir usynlig. Ikke bare hva sykdommen gjør med den som har diagnosen, men hvordan den også former hverdagen til den som står nærmest. 

Et problem av gangen

Tom forteller at han aldri egentlig satte seg ned og forberedte seg på å bli pårørende. Det har heller ikke vært mulig. Sykdommen har utviklet seg over tid, og de har måttet finne nye løsninger underveis. 

En dørterskel må bort. Et nytt hjelpemiddel må inn. Rullatoren blir etter hvert til en rullestol. Hverdagen justeres igjen. 

– Vi har tatt ett problem av gangen. 

Det samme gjelder planene de lager. De kan ha bestemt seg for å dra et sted, men så kan formen til Inger være en annen den dagen. Da må de gjøre noe annet. 

For Tom er det en del av livet med MS: å ikke vite helt hvordan dagen blir før den faktisk er i gang. 

Da turen måtte snus 

Noen av endringene merkes ekstra godt i ting de før kunne gjøre sammen. 

Tom har vært glad i naturen hele livet, og Inger har også vært aktiv. For kort tid siden prøvde de å komme seg til Ullevålseter med rullestolen. Selv om det går vei dit, ble terrenget for kupert. Inger følte seg ikke trygg på bakkene, og de måtte snu før de kom fram. 

– Det er klart vi gjør andre ting nå enn det vi gjorde før. 

Det betyr ikke at livet har stoppet. Men det må leves på andre måter. Noen ting blir vanskeligere. Andre ting finner de nye løsninger på. 

Pårørende trenger også å bli sett 

Tom er aktiv i MS-miljøet i Asker og Bærum. Det har gitt ham kontakt med andre som kjenner på mange av de samme utfordringene. 

Samtidig skulle han ønske at pårørende ble tatt mer med når sykdommen og utviklingen blir forklart. Mye av kunnskapen han selv har fått, har han måttet finne fram til underveis. 

Han trekker fram BPA-ordningen som viktig for dem. Den gjør at Inger kan gjøre ting sammen med andre enn Tom, samtidig som han får litt mer rom til egne aktiviteter og til alt det praktiske som også skal gjøres. 

For pårørenderollen handler ikke bare om å hjelpe. Den handler også om å forsøke å bevare et liv sammen, selv når rammene stadig endrer seg. 

– Det er fint å være sammen med Inger 

Tom legger ikke skjul på at det finnes tunge dager. Det er vanskelig å se at den du er glad i blir dårligere. Og det er krevende å vite at nye endringer kan komme. 

Men han bruker lite energi på å være sint på det han ikke kan gjøre noe med. 

– Jeg kan ikke gå og være sur på Inger fordi hun ikke kan gå. Hun kan ikke gå. Da er det bare sånn. 

I stedet prøver han å løse det som kan løses, tilpasse det som må tilpasses og ta dagene som de kommer. 

– Det er klart det er tungt å være pårørende. Men samtidig er det fint å være sammen med Inger. 

Det er kanskje også en del av det å se MS: å se mennesket som har sykdommen, og menneskene som står ved siden av. 

MS synes ikke alltid. Men det betyr mye å bli sett.

Si «Jeg ser MS» og vis din støtte til Inger, Tom og alle andre som lever med MS tett på. Som takk trekker vi 100 personer som får en gave💙