Formålet med prosjektet er å utvikle, innføre og evaluere en Nevro-samhandlingsmodell for å oppnå mer helhetlige og samkjørte tjenester tilpasset den enkeltes behov. Med kompetanseheving, tettere samhandling og bruk av digitale løsninger mellom fagfolkene i din bydel, spesialistene ved Oslo Universitetssykehus (OUS), deg og dine pårørende, vil mer helhetlige og samkjørte tjenester kunne tilpasses den enkeltes behov og bidra til bedre oppfølging av brukere med kroniske nevrologiske sykdommer

Prosjektet vil i første omgang rette seg mot brukere med Multippel Sklerose (MS), dystoni og sjeldne, alvorlige nevromuskulære sykdommer (ikke ALS), samt fagpersoner i bydel Sagene og Østensjø og ved Nevrologisk avdeling ved OUS.

Hva innebærer studien for deg?

Du og fagpersonene i din bydel og ved Nevrologisk avdeling besvarer elektroniske spørreskjemaer tre ganger mellom november 2022 og desember 2023; ved oppstart av prosjektet, underveis og ved endt prosjektgjennomføring.

Ved hjelp av spørreskjemaene vil vi kartlegge din opplevelse av effekt på fysisk og psykisk helse og livskvalitet, samt hvor fornøyd du er med innholdet i oppfølgingen, informasjonen og tilgjengeligheten i helsetjenestene. Vi skal også kartlegge dine opplevelser av samhandling, spesielt mellom OUS og primærhelsetjenesten.

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer/direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til deg. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. Hvis du sier ja til å delta i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert.

Elektronisk samtykkeskjema og spørreskjema

Hvis du takker ja til å delta i prosjektet vil samtykket for deltakelse bli sendt ut elektronisk. Du vil da motta en SMS fra Nettskjema med en lenke til samtykkeskjemaet og spørreskjemaet. Trykk på lenken og du vil kunne signere samtykkeskjemaet og besvare spørreskjemaet. Vi benytter et bredt samtykke utarbeidet av Nevrovitenskapelig register.

Prosjektet er støtte at Stiftelsen Dam.