Hopp til hovedinnholdet

Brukermedvirkning i forskning

(Illustrasjonsbilde)

Formålet med brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten er å bedre forskningens kvalitet og relevans. I løpet av de siste årene er det kommet stadig nye henvendelser til brukerorganisasjonene om å skaffe brukerrepresentanter til forskningsprosjektet. Kan vi dekke dette behovet? Hvordan er det innenfor «hjernehelse»-området?

I spesialisthelsetjenestens veileder for brukermedvirkning i helseforskning fra mai 2018 heter det at: "Forskningsresultater får større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for pasienter og pårørende. Brukermedvirkning innebærer en demokratisering av helseforskningen, og kan bidra til at brukernes perspektiv, behov og erfaringer blir reflektert i forskningen."

Det er utvilsomt både nyttig og lærerikt både for brukere og for oss som brukerorganisasjon å delta i slike prosesser. I dette samarbeidet skal det være dialog og samarbeid mellom forsker og bruker. Derfor er det avgjørende at bruker kommer inn på et tidlig tidspunkt i forskningsprosjektet. Det er flere spørsmål som dukker opp når vi skal finne personer som kan delta i et forskningsprosjekt: 

     

Hvem er brukere? 

"Brukere" er primært pasienter, det vil si de som mottar eller har benyttet seg av en helsetjeneste. Det kan også være pårørende til pasienter. Bruker skal fortrinnsvis være representert gjennom en bruker- eller pasientorganisasjon. Det kan også være personer som er ansatt eller tillitsvalgt i en bruker- eller pasientorganisasjon. 

Det er viktig at en bruker har evnen til å "generalisere" sine erfaringer, da de som oftest skal representere andre enn seg selv i slike sammenhenger. Ved å ha en organisasjon i ryggen har man også en kanal for å hente informasjon og erfaringer fra andre og å kunne etablere nyttige nettverk. Det anbefales vanligvis også at det alltid er to brukere som deltar sammen. Dette for å sikre kontinuitet og reell brukermedvirkning. 

    

Hvordan skal brukerne delta? 

Mange av oss har kanskje opplevd å få en telefon dagen før en forskningssøknad skal leveres med spørsmål om å støtte søknaden eller å delta som bruker i prosjektet? Vi tror dette har vært ganske vanlig. Brukermedvirkning i forskning bør ideelt sett begynne allerede i idèfasen og når prosjektbeskrivelsen utarbeides. Videre kan brukerne bidra under gjennomføringen og i etterkant med formidling av resultatene. 

Det er vanlig å presentere prosessen slik: 

(Illustrasjon: OUS)

     

Hva kreves av opplæring? 

Flere helseforetak tilbyr opplæring både til brukere og forskere. I MS-forbundet har vi lent oss på FFO og Funkis, og kurset "Brukermedvirkning i forskning". Dette har dessverre ikke vært gjennomført så ofte. Og følgelig har vi ikke fått rekruttert så mange brukerrepresentanter. Representanter har også fått opplæring gjennom sykehusene og på et kurs utviklet av Revmatikerforbundet. 

      

Neuro-SysMed

Høsten 2019 fikk vi muligheten til å være med å etablere brukerrådet til Neuro-SysMed. Her samarbeider vi med representanter fra organisasjonene som jobber for ALS, demens og Parkinsons sykdom. 

Neuro-SysMed sine overordnede visjoner for forskningen er: 

  • Bidra til endring og ny kunnskap innen fagfeltet klinisk nevrologi i Norge. 
  • Være et nasjonalt klinisk studiesenter for hjernehelseforskning med deltakere og forskningsstudier fra hele landet. 
  • Tilstrebe at alle pasienter med ALS, demens, MS eller Parkinsons sykdom skal få tilbud om å være med i kliniske studier. 
  • Legge til rette for aktiv brukermedvirkning og -involvering på alle nivå av senterets virke. 

   

Brukerrådets mål er: 

  • Å fremme brukerperspektivet i strategisk viktige saker og prosesser knyttet til Neuro-SysMed sitt forskningsoppdrag. 
  • Å bidra til utvikling og oppfølging av systematisk brukermedvirkning på alle nivå i Neuro-SysMed. 

   

Rådet skal ha to møter i året og har to faste representanter for hver diagnose. Arbeidet er i støpeskjeen ettersom senteret er relativt nytt. Vi har tro på at dette blir en viktig arena for samarbeid innen hjernehelsefeltet. Våre organisasjoner har mange sammenfallende interesser og sammen kan vi bidra til nye prosjekter og til at mange pasienter får anledning til å delta i kliniske studier. Vi er svært glade for at vi har fått muligheten til å samarbeide med andre brukerorganisasjoner, og med engasjerte og dyktige fagpersoner innenfor området. 

    

Midler og møteplasser

Vi brukere besitter viktig kunnskap og erfaringsinnsikt som forskere ikke har. Men for å kunne nyttiggjære oss dette på en god måte trenger vi opplæring. Det må settes av økonomiske og andre ressurser til opplæring. Både for brukere og forskere. I tillegg må det legges til rette for at brukere, forskere og andre fagpersoner kan ha faste møteplasser hvor vi blir kjent og utveksler erfaringer. Slik kan vi sammen sørge for at vi når målet om at brukermedvirkning i forskning kan føre til at forskningsresultatene raskere gir bedre helsetjenester. 

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.