"Tenk deg når du er supersliten på slutten av en lang dag.Sånn er jeg på begynnelsen av dagen"
Cecilie Graf

Av: Silje Berggrav, for MS-bladet

En pilotstudie ved MS-senteret gir pasienter nye verktøy for å håndtere utmattende tretthet.

– Fatigue legger store begrensninger på livskvaliteten og påvirker alt man ønsker å gjennomføre. Det er fortsatt et vanskelig symptom å forstå, særlig for alle andre. At det er usynlig, og ikke kan påvises med tester, gjør det krevende å kommunisere om, sier ergoterapeut Jeanette Richwood ved MS-Senteret Hakadal.

Fatigue er ett av de vanligste symptomene ved MS, og oppleves som en stadig tilbakevendende tretthet som tiltar utover dagen og blir forverret ved fysiske eller psykiske anstrengelser. Mange som opplever fatigue, forteller at familie og venner kan oppfatte dem som late.

Mer enn «vanlig sliten»

Mestring av fatigue kan ta mange former. «Live, love, laugh» er Cecilie Grafs livsmotto. (Foto: Lisbeth Michelsen)

– Folk kan si: «Er du virkelig syk, du ser jo så godt ut». Men de dagene man har mest fatigue, er man kanskje ikke ute, da blir man ikke sett. Det er lett å si at det bare er psykisk, at man må ta seg sammen. Folk kan også si at de selv ofte er slitne og vet hvordan det føles. Men fatigue handler ikke om å være «vanlig sliten». Det er en overveldende trøtthet som ikke forsvinner av å hvile litt, poengterer Richwood.

Mange pasienter formidler at heller ikke fastlege eller nevrolog snakker med dem om fatigue. Samlet sett medfører dette at mange pasienter opplever å stå veldig alene og ikke bli møtt på hvor invalidiserende fatigue er.

– Derfor er det viktig at man lærer sin egen fatigue å kjenne. At man blir bevisst hva som trigger den, og hvordan man kan spare på energien, sier ergoterapeuten.

Hun hører stadig pasienter si at de skulle ønske de kunne bytte ut fatigue med en brukket arm eller andre fysiske plager som ville være mer synlige og forståelige for familie og kolleger.

– Ofte er fatigue et debutsymptom. Når man ser tilbake, noen ganger helt tilbake til ungdomstiden, får man en forståelse av at «Jeg var ikke lat!». Det er krevende å være ung og skulle gjennomføre skole eller jobb når kreftene svikter. Men det kan være en lettelse å endelig skjønne sammenhengen, sier Richwood.

Kjønnsforskjeller

Når MS-bladet besøker MS-senteret, lytter en gruppe på rundt 30 nydiagnostiserte MS-pasienter aktivt og nikkende til ergoterapeuten. Beskrivelsene ser ut til å være gjenkjennelige for mange. Richwood forteller at kulturelle forventninger påvirker hvordan man håndterer fatigue i hverdagen.

– Jeg ser et klart skille mellom hvordan menn og kvinner håndterer fatigue. Mange damer lider av flink pike-syndromet. Det er et stadig press om alt man skal fikse, hvordan man skal se ut, hvor mye man skal trene og delta i. Hvis man i tillegg kommer

fra en familie der man er vant til å klare seg selv, og helst ikke skal be om hjelp, kan fatiguen bli ekstra vanskelig å håndtere, mener hun.

Ett av de viktigste rådene til deltagerne er å forsøke å bli mer bevisst hva som tapper dem for energi.

– Se for dere at dere har et energibatteri, og tenk på hva som tapper batteriet i løpet av dagen. Det er lurt å hvile før dere er nede på fem prosent. Hvile bør være en daglig rutine. Hvis dere våkner en dag med mye energi, er det lett å tenke at i dag skal man få gjennomført masse. I stedet kan man ende opp langt nedi kjelleren, advarer Richwood.

Skriv det ned

En annen måte å øke bevisstheten, er å bruke en aktivitetsdagbok der man skriver ned aktiviteter og energinivå i løpet av uken. Det kan hjelpe til å se nyanser i fatigue-mønsteret, og gjenkjenne at man har perioder med mer energi.

– Øvelsen kan avdekke om det er slik at hvile eller lystbetonte aktiviteter som gir energi, prioriteres bort. Da bør man kanskje endre litt på balansen og gi mer plass til dette. Det er viktig å legge inn hvilepauser hver dag, og ikke bare «når man fortjener det», understreker ergoterapeuten.

På MS-Senteret forsøker de å gi pasientene et større vokabular for å snakke med familien om fatigue, slik at de kan oppleve å bli tatt på alvor.

– Omgivelsene kan ha en forventning om at MS-pasienten får en ny giv når de kommer hjem. Noen tror at når man har vært på rehabiliteringsopphold, så er man blitt rehabilitert. Så enkelt er det dessverre ikke. Men vi kan skape en ny bevissthet om hva som kan gjøre fatiguen mer håndterbar, sier ergoterapeut Jeanette Richwood.

– Vanskelig å si nei til kakebaking og FAU

– Man vil jo stille opp. Jeg tenker at jeg er hjemme likevel, jeg har jo tiden. Så glemmer jeg å tenke på at jeg ikke har energien, sier Cecilie Graf (39). (Foto: Lisbeth Michelsen)

For Cecilie Graf er fatigue det MS-symptomet hun sliter mest med. Men når skolen spør etter frivillige til FAU og kakebaking, er hun blant de første til å rekke hånden i været.

– Man vil jo stille opp. Jeg tenker at jeg er hjemme likevel, jeg har jo tiden. Så glemmer jeg å tenke på at jeg ikke har energien, sier 39-åringen fra Modum.

Tobarnsmoren kjenner seg igjen i beskrivelsen av at kvinner har lett for å ta på seg for mye, selv når de har en kronisk sykdom.

– Det er lett å tenke at vi skal være flinke. Piske seg selv. Når man blir bedt om å stille på dugnad eller foreldremøte, vil man ikke bli sett på som den forelderen som ikke stiller opp. Selv om man kan bli helt utslitt av å bake den kaken, sier hun.

Cecilie har slitt med fatigue i flere år.

– Tenk deg når du er supersliten på slutten av en lang dag. Sånn er jeg på begynnelsen av dagen. Det er ingen fellesnevner for hva som tapper meg – noen dager er jeg full av energi, andre dager er jeg som en vaskeklut uten at jeg vet hvorfor, sier 39-åringen.

For tiden jobber hun ti timer i uka i et tekstilfirma.

– Det går kjempefint å jobbe. Men i bilen etterpå er jeg helt tom. Tanken på å lage middag er uoverkommelig, og stort sett blir jeg liggende på sofaen resten av kvelden, forteller hun.

Ble ikke forstått

Først fikk hun diagnosen ME.

– Den var enda vanskeligere for omgivelsene å forstå. Da ble jeg møtt med at jeg burde ta meg sammen. Da jeg fikk MS-diagnosen, fikk jeg mer sympati og forståelse. Jeg syntes det var rart at de ikke hadde akseptert fatiguen min tidligere – jeg var jo akkurat den samme, selv om diagnosen var annerledes, sier 39-åringen.

For familien har det til tider også vært vanskelig å forstå at hun ikke alltid ønsker den hjelpen de tilbyr.

– Moren min foreslo ofte at jeg skulle komme på middag. Jeg svarte at jeg orket ikke være sosial. Hun sa at jeg kunne jo bare legge meg på sofaen. Men jeg visste at jeg ikke kunne slappe av hvis jeg ikke var hjemme.

Nå opplever Cecilie større forståelse fra de rundt seg, og har lært seg å tenke på en ny måte om betydningen av hvile.

– I stedet for å føle seg lat når man ligger på sofaen, bør man si til seg selv at: «Nå var du flink til å slappe av en hel dag!»

.