Skip to main content

- Start rehabilitering tidlig!

Vi mangler god dokumentasjon på effekten av mange typer rehabilitering, sier Stine Marit Moen, overlege og FOU-leder ved MS-Senteret Hakadal.

Fortsatt mangler god dokumentasjon på hva som fungerer, men det er viktig å starte rehabiliteringen tidlig, understreker fagfolk.

Tverrfaglig MS-rehabilitering: - Et felt i rask utvikling, men stort behov for kunnskap om hva som virker

Av Silje Berggrav (tekst) og Lisbeth Michelsen (foto), for MS-bladet

Hva virker og hvilke muligheter finnes innen MS-rehabilitering? Det er mye som kan påvirke funksjon og ha effekt for livet med MS. Fortsatt mangler god dokumentasjon på hva som fungerer, men det er viktig å starte rehabiliteringen tidlig.

– Vi som jobber med spesialisert MS-rehabilitering, tilstreber en kunnskapsbasert praksis. Utfordringen er at vi mangler god dokumentasjon på effekten av mange typer rehabilitering. Men dette er et felt i rask utvikling, sier Stine Marit Moen, overlege og FOU-leder ved MS-Senteret Hakadal, til MS-bladet.

Hun sier alt tyder på at rehabilitering bør starte så tidlig som mulig.

– Allerede tidlig i sykdomsforløpet, tre til seks måneder etter diagnosen, bør helsepersonell vurdere behov for rehabilitering. Deretter bør behovet for rehabiliteringstjenester regelmessig vurderes ved kontroller i oppfølging og behandlingsforløp, i tråd med anbefalingene i norsk MS-veileder, sier overlegen.

Mangler gode studier

Under helseforetakenes MS-seminar nylig holdt hun et innlegg under tittelen «Evidensbasert rehabilitering. Hva virker og hva finnes?» Moen pekte på at det finnes et stort antall systematiske gjennomganger (reviews) av studier på MS-rehabilitering, men at gjennomgangene ikke blir bedre enn studiene de baserer seg på.

– Mange av studiene har vært av middels eller lav kvalitet, selv om antallet gode studier er økende. Vi vet masse om effekten av trening og fysisk aktivitet, men varierende om effekten av ulike fatiguemestringsprogram. Det finnes også varierende eller dårligere dokumentasjon av effekten av kognitiv rehabilitering ved MS. Vi som jobber i fagfeltet, ser at tverrfaglig behandling og rehabilitering har effekt for mange. Men det kan være vanskelig å dokumentere effekten og akkurat hvilke faktorer i rehabiliteringen som har mest å si, sier Stine Marit Moen.

Europeisk samarbeid

I fjor sommer arrangerte den europeiske komiteen for behandling og forskning på MS (ECTRIMS) en tredagerssamling for å diskutere hva som finnes av dokumenterte resultater for symptombehandling og ulike typer MS-rehabilitering i samarbeid med RIMS, det europeiske nettverket for MS-rehabilitering og forskning. Visjonen er at alle med MS i Europa skal ha tilgang til kunnskapsbasert rehabilitering når de trenger det.

– Fordi vi ennå ikke har noen kur for MS, er det viktig å ha et livsløpsperspektiv på sykdommen, sier Moen.

Hun påpeker at mange av de sammensatte utfordringene og problemene ved MS gjør det helt nødvendig med en tverrfaglig tilnærming.

– Smerter kan henge sammen med søvnvansker, som igjen kan henge sammen med fatigue og depresjon. Man har ikke nødvendigvis ett symptom eller én utfordring om gangen. Derfor er det viktig med kompleks rehabilitering der mange faggrupper og spesialutstyr er involvert ved behov, sier hun.

Vanskelig å si hva som spiller inn

– Vi som jobber i fagfeltet, ser at tverrfaglig behandling og rehabilitering har effekt for mange. Men det kan være vanskelig å dokumentere effekten og akkurat hvilke faktorer i rehabiliteringen som har mest å si, sier Stine Marit Moen, overlege og FOU-leder ved MS-Senteret Hakadal.

En av hovedårsakene til at forskerne sliter med å dokumentere effekt av tverrfaglig rehabilitering, er at mange faggrupper bidrar, og at de ulike behandlingsoppleggene påvirker hverandre. Ved MS-Senteret Hakadal er det eksempelvis ti ulike faggrupper som jobber sammen for at de som er på opphold, skal få maksimalt utbytte.

– Det kan være vanskelig å finne ut akkurat hva som har effekt og betydning for funksjon, når så mange ulike faktorer spiller inn. I tillegg er mange studier på feltet gjort med små utvalg av pasienter. Det at det finnes ulike undertyper av MS, kan gjøre det vanskelig å generalisere. Ofte fanger studier opp kortvarig effekt, uten å si noe sikkert om hvor lenge den vil vare, påpeker Moen.

Ved en kronisk sykdom som MS der symptomer og funksjon kan svinge, er det ekstra utfordrende å påvise effekt av rehabilitering over tid. Studiene er heller ikke helt representative for hva personer med MS kan slite med.

– Kun et lite antall studier har vært spesielt rettet mot rehabilitering av arm- og håndfunksjon, mens det er mye fokus på bein og gange. Det er et paradoks, siden 50-70 prosent av personer med MS rapporterer om begrensninger i arm- og håndfunksjon. Å kunne bruke hendene er vesentlig for fungering og aktiv deltakelse i samfunnet, sier Stine Marit Moen. Hun viser til en fersk masteroppgave av Inger Grete Løyning, ergoterapeut ved MS-Senteret, som er en del av en studie av rehabiliteringspraksis for arm- og håndfunksjon ved 11 europeiske institusjoner.

Fant effekt for progressiv MS

Moen understreker at det ikke er håpløst å påvise effekt, og at forskere på feltet har kommet opp med nye retningslinjer for hvordan man kan studere komplekse tilnærminger.

– Gode, relevante mål på effekt av ulike rehabiliteringstiltak er sentralt. Det betyr at forskerne må bli enige om felles definisjoner og spesifisere det man gjør, sier Moen.

Hun trekker fram flere eksempler på studier som har vist effekt, blant annet to studier på personer med progressiv MS.

– I en av studiene så man redusert fatigue og bedret livskvalitet etter et program med 12 ukers trening på tredemølle. I en annen viktig pilotstudie fant man effekt av trening både på gange og kognitiv funksjon. Dette er første gang man har klart å påvise slik effekt på kognitiv funksjon hos denne gruppen, sier Stine Marit Moen.

Overlegen viser til RIMS-samarbeidet, der faggrupper innenfor ulike felt møtes hvert år i ulike temabaserte interessegrupper. I «mobility/bevegelse»-gruppen har miljøet fra klinisk nevrologisk fysioterapi ved Universitetet i Tromsø presentert fysioterapistudier ved MS. MS-Senteret i Hakadal var i fjor høst vertskap for ergoterapeuter fra hele Europa som utvekslet erfaringer og faglige problemstillinger.

– Den eneste måten å få feltet videre på er gjennom systematiske studier og internasjonalt samarbeid, mener Moen.

Ingen nasjonal oversikt  

Alle pasienter som har rett til rehabilitering, kan nå fritt velge mellom offentlige og private rehabiliteringsinstitusjoner som har avtale med regionale helseforetak. MS-Senteret Hakadal og NKS Helsehus Akershus, avdeling Eiksåsen, er de to helseinstitusjonene i Norge som i dag har spesialisert MS-rehabilitering som hovedvirksomhet. Førstnevnte tilbyr rehabiliterings- og intensivopphold til personer med MS med lett til moderat funksjonsnedsettelse, mens sistnevnte i hovedsak gir tilbud til personer med MS i mer langtkommen fase.

Stine Marit Moen sier det er en utfordring at det ikke finnes noen helhetlig nasjonal oversikt over hvem som gjør hva innen MS-rehabilitering. Pasienter henvises ofte til å lete selv på de ulike nettstedene, men Nasjonal kompetansetjeneste for MS jobber med å kartlegge tilbudene og utvikle bedre nettløsninger for valg.

Kan finne tilbud regionalt

Hvilke kriterier som gjelder, og hvorfor man får avslag på søknad om rehabilitering, er spørsmål som ofte kommer til MS-forbundet. Det er en regional koordinerende enhet (RKE) som mottar og sorterer henvisninger fra fastlegene, og hvert år får de inn tusenvis av søknader om rehabiliteringsopphold.

– Også til Hakadal får vi massevis av søknader, og vi har avtale med alle de regionale helseforetakene i landet. Utfordringen er å plukke ut rett pasient til rett opphold innenfor rammene til avtalen med hvert helseforetak. Kapasiteten er dessverre begrenset, og vi prøver å fordele plassene så godt vi kan. Spesialister i nevrologi kan henvise direkte til oss. Vi er avhengig av at legene har skrevet en god henvisning og bruker søknadskjema. RKE i Helse Sør-Øst har utarbeidet en sjekkliste for henvisninger til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten som kan anbefales til fastleger, sier Moen.

Hun understreker at det finnes mange forskjellig tilbud regionalt innen generell rehabilitering.

– Er det for eksempel en droppfot man sliter med, eller man trenger et push til å begynne å trene igjen, kan det hende man får best hjelp gjennom et regionalt eller lokalt tilbud. Men er det perioder der man trenger mer helhetlig, kompleks spesialisert tilnærming, kan det være bedre å henvise til et sted som kan håndtere disse behovene, mener Moen.

 – Tenk over behovet

Hun slår også et slag for helsessportsteder som Beitostølen og Valnesfjord.

– Også her er det kjempegode nettverk som personer med MS kan ha nytte av. Vi må tenke på personen med MS i et livsløpsperspektiv der det ikke er snakk om enten eller, men både og. Fellesnevneren er at pasienten er den aktive deltageren, ikke bare en passiv mottager, poengterer overlege Stine Marit Moen.

Hun peker på at mange med MS ikke vet hva rehabilitering kan tilby dem, og ofte venter for lenge med å benytte seg av de ulike tilbudene.

– Leger bør oppmuntre personer med MS til å tenke over hva som er behovet: er det fysiske, psykiske, kognitive eller arbeidsrelaterte utfordringer som er viktigst? Sliter de med fatigue, energi og livsstyrke, eller er det pårørende som kan trenge påfyll? Det er viktig å huske på rehabilitering også ved de usynlige symptomene. Disse kan påvirke livskvaliteten like mye som fysiske symptomer, selv om beina løper, understreker Moen.

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPrivacy

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.