Det Roy Tore ønsker seg til jul kan ikke pakkes inn

Som utdannet kokk var det alltid Roy Tore som sto for julematen. Han bakte julekaker, laget kjøttrull og brukte timevis på kjøkkenet. For ham var det her julemagien lå, og det han elsket mest ved høytiden.

Men de siste årene har julen blitt annerledes.

Roy Tore lever med progressiv MS. Det vil si at han gradvis blir verre. Sykdommen har bit for bit tatt fra ham det som tidligere var en selvfølgelig del av livet.

– Det blir jo veldig synlig hva man har tapt, sier han.

I dag bruker Roy Tore rullestol når han beveger seg utenfor huset. Han kan fortsatt lage mat, men ikke som før. Han blir fortere sliten, og familien må ta en større del av oppgavene – også i julen.

For Roy Tore kan det være vanskelig.

– Når du sitter i rullestol, kan du kjenne på at andre må gjøre ting for deg og hjelpe deg. Da får jeg dårlig samvittighet noen ganger.

MS rammer ikke bare én

Ved siden av Roy Tore står kona Åse Jin og deres to sønner. Hun beskriver mannen sin som en omtenksom, vennlig og tålmodig pappa og ektemann. En mann som er glad i å lage mat, være sammen med venner og som sjelden klager, selv på dårlige dager. Men også hennes liv har forandret seg.

Roy Tore og Åse Jin har alltid vært glad i å dra på tur, stå på slalåm, reise og besøke venner. Nå må mye planlegges ut fra hva som er tilgjengelig for rullestol.

Noen ganger kan ikke Roy Tore dra for å se sønnen spille fotballkamp fordi det ikke finnes et toalett han kommer seg inn på. Mange av vennene deres har trapper hjemme, så han kommer ikke inn.

Små hindringer blir store.

Spontaniteten blir borte.

– Vi har mistet en del av friheten vår. Vi har en sorg for livet vi skulle hatt sammen, sier Åse Jin.

MS er også en sykdom som rammer dem som står nærmest.

Det Roy Tore frykter aller mest

For Roy Tore handler framtiden først og fremst om én ting: Å kunne fortsette å klare seg selv.

Han kan fortsatt stelle seg, kle på seg og lage mat. Men han vet at sykdommen kan utvikle seg videre.

– Frykten er jo at noen en dag må hjelpe meg med alt. At jeg ikke kan gå på do eller dusje selv. Jeg er redd for å ikke kunne være litt alene.

Nettopp derfor betyr det så mye for ham å bevare funksjonene han fortsatt har. Åse Jin vet hvor viktig det er for ham.

– Det betyr mye for selvfølelsen hans å kjenne at han mestrer ting og ikke er avhengig av at noen hjelper ham hele tiden.

Et juleønske for framtiden

Roy Tore er i dag 45 år. En dag håper han å bli bestefar. Han ser for seg små barnebarn som gleder seg til jul. Han vil holde rundt dem, gi dem klemmer og være med.

Åse Jin har det samme ønsket. Hun håper Roy Tore en dag kan ha barnebarn på fanget, pusle puslespill og bli med ut på tur.

Men først og fremst håper de at sykdommen ikke skal få ta mer.

– Jeg håper at det stopper. At jeg ikke blir dårligere, sier Roy Tore.

Det er et juleønske ingen av oss kan kjøpe i en butikk. Men vi kan bidra til forskningen som bringer oss nærmere.

Din julegave kan gi håp

Det har skjedd store fremskritt i behandlingen av MS. Roy Tore ser selv at mange som får diagnosen i dag har andre framtidsutsikter enn han hadde da han ble syk.

Det gir ham håp.

– Jeg tror det gjør at færre kommer til å havne permanent i rullestol. Håpet må jo være at de som får MS i framtida får så god behandling at sykdommen får minst mulig konsekvenser for livet deres.

Men vi er ikke i mål.

Fortsatt finnes det ingen kur mot MS. For mennesker som Roy Tore, som lever med progressiv MS, finnes det få behandlinger som kan bremse sykdommen.

Derfor er forskningen så viktig. Målet er å stoppe MS og en dag reparere skadene sykdommen har gjort. Det gir håp til Roy Tore og 16 000 andre med MS i Norge.

Derfor ber vi deg om en julegave til MS-saken. Din gave er med på å gjøre forskning mulig og bidrar til arbeidet for mennesker som lever med MS og familiene rundt dem.

For Åse Jins største håp er egentlig ganske enkelt:

– At det ikke er noen som skal havne i samme situasjon som Roy Tore.

Når Roy Tore blir spurt om hva han ville sagt til mennesker som velger å støtte MS-forbundet med en julegave, trenger han ikke mange ord:

– Tusen takk. Du gjør en forskjell.

Gi en julegave som gir håp ❤️

Din gave bidrar til mer forskning og arbeidet for mennesker som lever med MS og familiene rundt dem. Uansett beløp er gaven din viktig.

Slik kan du gi en gave:

❤️ På nett: Gi en gave på ms.no/gave.

❤️ Vipps: Send din gave til 96977.

❤️ SMS: Send MSGAVE til 1919 for å gi 200 kr, eller skriv MSGAVE etterfulgt av valgfritt beløp (f.eks. MSGAVE300). Gaven belastes mobilregningen din.

Gi en julegave i dag – og bidra til mer forskning og mer håp.