Hopp til hovedinnholdet

Pårørendeskole: Å være den det ikke gjelder

Deltakere, kommunens representanter og Gun Inger Heibø, lokallagsleder i Telemark MS-forening, er samlet under pårørendeskolen i Porsgrunn. (Foto: Gurli Vagner)

Det finnes et offentlig hjelpeapparat for den som har MS, men ofte er ikke verken den som har MS eller pårørende kjent med hvilke tjenester og hjelpemidler som kan lette hverdagen. Og det er i hvert fall ikke noen selvfølge at den pårørende er involvert i de tiltak som gjøres for personen som har MS.

Pårørende tar gjerne kontakt med MS-forbundet når de opplever at hverdagen er tung. De forteller om et hjelpeapparat som ikke fungerer, de føler at de ikke blir involvert i de tiltakene som gjøres for personen med MS. Samtidig ønsker de ikke å belaste den som har MS med sine utfordringer som pårørende. I tillegg synes de det er vanskelig å prate med andre pårørende, da de opplever at de kanskje utleverer den som har MS.

   

Hvorfor pårørende-skole?

Til tross for at pårørende etterlyser mer kunnskap om MS, rettigheter for den som har MS og for seg selv, så er det vanskelig for forbundet å nå ut til dem. En del føler de har mer enn nok MS i hverdagen, og de ønsker ikke å møte andre pårørende, da de er redde for at det blir mye «syting, klaging og sykdomsprat».

I tillegg hører vi at mange med MS mener sykdommen er deres, ikke noe de pårørende har noe med, og de kan være redde for at man på pårørende-kurs skal prate om den som har MS.

Idéen om en pårørende-skole kom da kommunene gjennom «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten» utgitt av Helsedirektoratet nå har et ansvar for å samarbeide med frivillige organisasjoner om tilrettelegging av tilbud til pårørende. Ved å samarbeide med det offentlige tenkte vi at det var lettere å nå ut til pårørende.

      

Mange engasjerende og informative innlegg

MS-forbundet søkte og fikk midler fra Extrastiftelsen til å gjennomføre pårørende-skole som pilotprosjekt. Det ble gjort som et samarbeid mellom Sarpsborg og Porsgrunn kommuner, de lokale MS-foreningene og Gurli Vagner som prosjektleder. I tillegg er det i samme prosjekt laget to filmer, «Å være den det ikke gjelder», med fokus på pårørendes forskjellige roller: som partner, barn, søsken og foreldre, og «BPA – personlig assistanse til hjelp i hverdagsliv og arbeid. Begge filmer kan ses på MS-forbundets nettside www.ms.no .

Pårørende-skolene ble gjennomført en kveld i uken over fire uker. Deltakere på kurset var pårørende som partnere, voksne søsken, foreldre og voksne barn. Temaene var: Fakta om MS, lokalforeningens aktiviteter, inklusiv likemannsarbeid for pårørende, mitt liv som pårørende, utfordringer og vekst ved det å være pårørende, kommunens tilbud til pårørende direkte/indirekte.

Foreleserne var nevrologer, tillitsvalgte fra foreningene, likemenn, pårørende, psykiatrisk sykepleier og ansatte fra de to kommunene.

Tilbakemeldingene fra deltakerne var at flere pårørende må få muligheten for å delta på et slikt kurs. Vi fikk masse nyttig informasjon om sykdommen, tilbud fra det offentlige og lokalforeningen. Og ikke minst møtte vi mange andre i lignende situasjon.

      

Samarbeid med de to kommunene

Det er viktig med et godt og forpliktende samarbeid med kommunen for å få til et godt kurs. Porsgrunn kommune har fra før et godt pårørendearbeid, så de visste hva som må til av organisering og var behjelpelige gjennom hele perioden. Kreftkoordinator som er ansvarlig for pårørendearbeid og ergoterapeut deltok på alle kurskveldene og var en veldig god støtte for vår lokallagsleder/pårørende-likemann som ledet alle kveldene. Det gjorde også at de fikk masse informasjon fra deltakerne som de kunne bruke når de skulle presentere kommunens tilbud.

En annen bonus med denne gode kontakten er, at vår lokallagsleder gjennom de to har fått en god kontakt innad i kommunen.

Sarpsborg kommune var veldig interessert i prosjektet, for som helsesjefen sa på første kurskveld, så ønsket de å lære hvordan vi gjennomførte en pårørende-skole. Han skulle selv holde innlegget om kommunens tilbud, noe deltakerne forventet seg mye av. Dessverre så ble han forhindret fra det og to ansatte fikk oppdraget på veldig kort varsel.

            

Uttalelser om pårørende-skolen

Nesten ingen av de totalt 28 deltakerne på de to kursene har fått noe eget tilbud fra det offentlige som henvender seg direkte til dem som pårørende. Tilbakemeldingene på pårørende-skolen var at dette må flere få mulighet for å delta på.

Vigdis Prufer er mor til en voksen sønn som fikk MS i 2016. Hun er glad for at hun meldte seg på kurset for å lære mer om MS. Hun hadde som mange andre i hodet sitt myten om at alle med MS blir pleietrengende. Selvfølgelig har hun med seg at dette er en alvorlig kronisk sykdom, men har nå lært om mulighetene som finns. Og ikke minst det å prate med andre pårørende, noe hun heldigvis fikk mulighet for tidlig etter sønnen fikk diagnosen.

                          

Femte kurskveld forbeholdt par

Femte og siste kvelden var forbeholdt par, hvor også den som har MS deltok. To parterapeuter holdt innlegg om

Kine Bergerud fra Sarpsborg er gift med Pål som har MS. Hun har hatt stort utbytte av pårørendeskolen. (Foto: Gurli Vagner)

parforhold når den ene har en kronisk sykdom. Kine Bergerud som er gift med Pål som har MS vil anbefale pårørende-skolen til andre. De deltok begge på femte kurskveld og opplevde det som veldig nyttig. Da Pål fikk MS opplevde Kine det som vanskelig, da de har tre små barn som også krever sitt. De har vært heldige og fått god hjelp fra det offentlige, men ikke noe som kunne hjelpe dem som par. Men de deltar i gruppen Ung med MS for familier i regi av MS-foreningen i Sarpsborg, der de møter andre unge med MS og pårørende.

                

Videre planer

Til tross for at vi ennå ikke har markedsført pårørende-skole konseptet for våre lokale foreninger, så er det flere som har hørt om det og har spurt om bistand til å starte opp i egen forening. Ut fra erfaringene i pårørende-skolene er det under utarbeidelse en veileder som distribueres til alle lokale MS-foreninger, som kan være en støtte for dem hvis de ønsker å samarbeide med «sin» kommune om å arrangere pårørende-skole, enten bare med pårørende til personer med MS eller flere organisasjoner sammen

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.