Hopp til hovedinnholdet

Barn og unge som pårørende: Ny nettside gir hjelp

Forskning viser at når foreldre med MS forsøker å skåne barn ved å holde tilbake informasjon om sykdommen, øker de barnas bekymring. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Hvordan og hvor mye skal du fortelle barna om din MS? Nå er det laget en hjemmeside som kan gi svar.

Det kan være vanskelig for foreldre å vite hvordan de skal informere barn og unge om sykdommen. Nå har Nasjonal kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen utviklet en nettside for barn og unge med foreldre som har MS.

Nettsiden inneholder tilpasset informasjon om MS for barn opp til 12 år og for ungdom fra 13 år.

Informasjon og åpenhet

Torild Mauseth. (Foto: Helse Bergen)

Utviklingen av nettsiden har sitt utspring i masteroppgaven til helsesøster og prosjektleder Torild Mauseth. Hun har gjennomført en klinisk studie med intervjuer av ungdom med foreldre som har MS.

- Resultatene viser at barn og unge har behov for informasjon, og åpenhet om sykdommen. De trenger støtte for å takle hverdagen på best mulig måte, sier hun.

Studien viser at når foreldre med MS forsøker å skåne barn ved å holde tilbake informasjon om sykdommen, øker de barnas bekymring og usikkerhet. (Les mer om studien i MS-rapporten 2015, side 28/29).

Informasjon til barn og unge er spesielt viktig når en forelder er nydiagnostisert med MS, opplyser Mauseth, som håper at de nye informasjonssidene vil bli brukt.

Selvhjelpsprogram for barn og foreldre

På kompetansetjenestens hjemmeside er det også et eget selvhjelpsprogram rettet mot barn og foreldre sammen.

Dette programmet, som kalles SPIRIT BARN, er utviklet av fagpersoner innenfor psykologi, nevrologi og helsesøsterfaget.

Programmet er laget i samarbeid med Changetech og er støttet av legemiddelselskapet  SanofiGenzyme.

Selvhjelpsprogrammet er lagt opp slik at det skal kunne gjennomføres når det passer best for familien. Det er nettbasert, så man trenger ikke delta på møter utenfor huset, og deltakerne er anonymisert.

Programmet består av åtte ulike deler, fordelt på åtte uker. Hver mandag får man tilsendt en epost med lenke til ukens opplegg, og man kan når som helst gå tilbake til tidligere ukesopplegg for å ta dem om igjen.

Vi er også i gang med utvikling av et tilsvarende selvhjelpsprogram rettet mot ungdom, opplyser Mauseth.

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.