Pasientrapporterte målinger for bedre behandling og tjenester ved multippel sklerose: En norsk registerstudie

Bakgrunn

Pasientrapporterte mål (PROM) kommer direkte fra pasienten og kan inneholde opplysninger om kliniske symptomer, generell helse og helserelatert livskvalitet. Slike data er svært viktige for å forstå pasientens situasjon og bedømme hvilken nytte pasienten har av ulike behandlingstiltak. Ved å gjøre en omfattende analyse av PROM-data fra Norsk MS-register og biobank, var målet å bidra til et solid grunnlag for bedre kliniske beslutninger og et mer persontilpasset behandlingstilbud til personer med MS.

Hva forskerne ønsket å finne ut

Forskerne ønsket å:

1. Kartlegge hvilke symptomer personer med MS rapporterer, og hvordan disse varierer over tid
   • Symptomer ble i hovedsak gruppert som fysiske eller psykologiske
   • Studere om det er forskjeller mellom ulike undergrupper av personer med MS (MS-type, kjønn, alder, funksjonsstatus målet med EDSS)
2. Undersøke om PROM-data kan forutsi fremtidig sykdomsutvikling (funksjonsnedsettelse, tilbakefall, MR-lesjoner) og arbeidsdeltakelse
3. Finne ut hvem som fullfører/ svarer på PROM og om det er systematiske forskjeller knyttet til dette

Hvordan studien ble gjort

• PROM-data fra Norsk MS-register i perioden fra 2019 og til og med 2024, samt noen bakgrunnsvariabler som kjønn, alder, type MS-behandling, ble koblet med data om arbeidsdeltagelse fra Statistisk sentralbyrå (SSB). Kun anonymiserte data ble levert til prosjektet.
• Svar på spørreskjemaet Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29), som kartlegger fysisk og psykologisk påvirkning av MS, ble analysert sammen med data om arbeidsdeltagelse. Den 31.12.24 var det registrert 13 291 personer med MS i registeret, hvorav 10 880 hadde svart på PROM-spørreskjemaet minst en gang.

Hovedfunn

• Kvinner rapporterte høyere belastning av MS-sykdommen enn menn. Dette gjaldt både for fysiske og psykologiske symptomer.
• Eldre personer med MS rapporterte mer fysisk- og yngre mer psykologisk belastning.
• Med økende sykdomsvarighet økte belastningen knyttet til fysiske symptomer (særlig ved primær progressiv MS - PPMS), mens belastningen av psykologiske symptomer gikk ned. Det at psykologisk symptombyrde reduseres over tid, kan skyldes en gradvis bedre tilpasning til det å leve med sykdom.
• Høy skår for fysiske symptomer henger sammen med både større risiko for fremtidig økning i funksjonsnedsettelse (EDSS) og lavere arbeidsdeltakelse.

• Fatigue er det mest rapporterte symptomet og bør fanges opp med et eget PROM-skjema.
• De som brukte høyeffektive sykdomsmodulerende behandlinger ved sitt første svar på PROM, rapporterte høyere symptombyrde. Siden de fleste har sitt første PROM-svar 5-6 år tilbake i tid, kan dette funnet forklares med at det på den tiden var vanlig at de mest effektive behandlingene kun ble gitt etter at andre medikamenter hadde vært prøvd uten ønsket effekt (senere er denne strategien endret, slik at nå får et klart flertall av de med MS høyeffektiv behandling fra start). Altså betyr dette funnet ikke at medisinene gjør dem sykere, men tvert imot er det fordi pasienter med størst behov for behandling fikk disse medisinene. Dette er en vanlig sammenheng i helsetjenesten og handler om hvordan behandling tilpasses den enkeltes situasjon.
• Vi fant ingen klar sammenheng mellom PROM og nye MR-lesjoner.
• Personer PPMS rapporterte høyere symptombyrde enn de med attakkvis MS (RRMS).

Noen begrensninger knyttet til studien

• Frivillig deltakelse i MS-registeret og bidrag med PROM gir risiko for at dataene ikke gjenspeiler den virkelige MS-populasjonen i Norge. Personer med PPMS har lavere svarprosent.
• Ønskelig med flere skjema enn kun MSIS-29, for å fange mer omfattende opplysninger om symptomer.

Konklusjon

PROM-data gav verdifull innsikt i personer med MS sin symptombelastning og kan bidra til å forutsi sykdomsutvikling og arbeidsdeltakelse for ulike pasientgrupper. Av juridiske grunner er PROM fra registeret i dag ikke tilgjengelig for klinikerne. Det bør arbeides for mer aktiv bruk av PROM i klinisk praksis / konsultasjon med lege og annet helsepersonell i målet om å tilpasse behandling og tjenester til den enkelte pasient. Da MSIS-29 ikke fanger alle aktuelle MS-symptomer, bør flere symptomspesifikke målinger innlemmes som PROM til bruk i klinikken.

Implikasjoner

• Klinisk praksis: Systematisk bruk av PROM er viktig for å identifisere pasienter med høy fysisk eller psykisk belastning og tilby tidlig intervensjon. PROM gir unik informasjon som ikke fanges opp av kliniske mål. Data kan brukes til å identifisere grupper med størst behov (f.eks. yngre kvinner med høy psykologisk byrde).
• Tjenesteutvikling: Det bør utvikles strategier for forebygging og rehabilitering som adresserer fatigue og fysisk funksjon, samt psykologisk støtte for yngre og nydiagnostiserte.
• Arbeidsliv: Det bør tilbys strategier for opprettholdelse av arbeidsdeltakelse og arbeidsrettet rehabilitering til grupper med høy risiko for arbeidsfravær.

Videre plan

Det er planlagt å skrive tre vitenskapelige artikler fra prosjektet, med tentative titler:

1) Predictive value of patient-reported measures for disease activity, progression and employment outcomes. Manuskriptet er ferdig utarbeidet og snart klart for innsending.   

2) Symptom clusters among people with MS in Norway

3) Symptom and symptom clusters associated with employment status amongst people with MS

Det gjenstår å ferdigstille alle de planlagte analysene for alle delmål. I løpet av 2026 forventes artikkel 1 og 2 å kunne publiseres, og artikkel 3 vil kunne være klar til innsending.